Être parent peut être un défi, mais pour certains, cela peut l'être un peu plus. Rencontrez une maman qui a relevé ses défis uniques les pieds en premier.
Sarah Kovac, qui vit à St. Joseph, Missouri avec son mari et son fils de 3 ans, est née avec une maladie appelée Arthrogryposis Multiplex Congenita. Cette maman géniale a fait plus que vous ne pouvez l'imaginer avec ses pieds, et avec la publication de son livre en septembre 2013, nous pourrons lire son histoire inspirante. Jusque-là, nous avons rencontré cette fabuleuse maman et elle a partagé ce que c'était que de grandir, de se marier, être enceinte et avoir un bébé - le tout sans l'utilisation de ses mains et de ses bras que le reste d'entre nous prenons pour accordé.
Le diagnostic et grandir
SheKnows: Parlez-moi un peu de vous. Quand êtes-vous né? Où as tu grandi?
Sarah : Je suis né à St. Joseph Missouri, et à part une courte période de mon enfance passée à Kansas City, j'ai passé toute ma vie ici.
SheKnows: Quand avez-vous reçu un diagnostic d'arthrogrypose multiplex congénitale ?
Sarah : Les médecins n'ont pas pu détecter mon handicap par échographie, alors tout le monde a été choqué quand je suis né avec quelque chose qui n'allait manifestement pas. Au début, ils ont préparé mes parents au pire, disant qu'il était probable que j'étais mentalement retardé, aveugle et que je n'avais aucun espoir de vivre une vie indépendante. Le lendemain, nous avons été envoyés à l'USIN d'un plus grand hôpital (Children's Mercy of Kansas City) où ils ont pu me diagnostiquer avec précision avec Arthrogryposis Multiplex Congenita, ou AMC.
SheKnows: Pouvez-vous expliquer l'AMC à quelqu'un qui ne le connaît pas ?
Sarah : AMC signifie littéralement « joints incurvés ou à crochets ». C'est un diagnostic général, et cela signifie simplement que la personne diagnostiquée avec AMC a plusieurs articulations qui sont verrouillées en place à la naissance. Les mains sont souvent recourbées et la personne peut avoir des pieds bots. Il existe environ 400 variantes et il est possible que n'importe quelle partie du corps soit affectée. Dans mon cas, les os et les muscles de la base de mon cou à mes doigts sont sous-développés et petits. Je n'ai pas bougé ni fait d'exercice dans l'utérus pour une raison quelconque, donc les choses ne se sont pas bien développées, mais pour certains, l'AMC peut également être causée par la génétique.
SheKnows: Quelle est la prévalence de l'AMC ?
Sarah : Il apparaît dans 1 sur 4000 naissances vivantes. De nombreuses personnes atteintes d'AMC atteignent l'âge adulte sans jamais avoir rencontré une autre personne comme elles.
SheKnows: Vous souvenez-vous d'avoir appris à utiliser vos pieds, ou était-ce tout à fait normal pour vous ?
Sarah : J'ai commencé à ramasser des ustensiles et des crayons avec mes pieds à l'âge de 2 ans, donc je ne m'en souviens vraiment pas. Les thérapeutes m'ont encouragé à utiliser mes mains pour les choses, mais j'étais un enfant têtu et j'ai toujours préféré trouver mon propre chemin. Pourquoi utiliser deux membres infirmes quand j'en ai deux autres qui fonctionnent très bien ?
SheKnows: Quelles ont été vos expériences à l'école ?
Sarah : À l'école primaire, j'ai dû demander de l'aide à mes camarades de classe pour beaucoup de choses, même si je n'aimais pas ça. Je n'avais pas encore appris à trouver mes propres voies, alors quand il s'agissait d'écrire au tableau, d'ouvrir mon lait, mettre mon sac à dos, attacher mes chaussures et même boutonner mon pantalon dans les toilettes, j'ai dû demander aider. En plus d'être parfois exclus et de faire des commentaires sarcastiques occasionnels, les autres enfants étaient décents avec moi, et les professeurs étaient toujours gentils et essayaient de me donner de l'espace pour m'adapter selon mes besoins.
Le lycée était un peu rude, socialement parlant, et j'ai même combattu les pensées suicidaires. Je sentais qu'il n'y avait pas de place pour moi et que je me sentirais toujours comme un étranger.
Le collège était une expérience très différente… si j'étais un étranger, il y en avait beaucoup d'autres qui ressentaient la même chose. J'ai appris que je n'avais pas besoin d'être seul et qu'être différent n'était pas nécessairement une mauvaise chose. J'ai appris à me voir comme unique, physiquement et à tous les égards, au lieu d'être simplement différent.
