Le diagnostic
SK : Quels symptômes ont poussé Bruce à consulter un médecin ?
Ana : Ses symptômes ont progressé rapidement en deux jours et l'ont envoyé aux urgences plutôt qu'à notre médecin habituel. Les symptômes eux-mêmes imitaient si bien une vésicule biliaire enflammée que nous avons d'abord vu un chirurgien général à l'hôpital qui prévoyait de retirer sa vésicule biliaire ce soir-là. Après avoir fait un scanner, ils ont réalisé que ce n'était pas du tout sa vésicule biliaire.
SK : Combien de temps a-t-il fallu pour être diagnostiqué ?
Ana : Ce n'était pas un diagnostic rapide. Ils ont fait un scanner à l'hôpital pendant son séjour après le voyage aux urgences, mais ne savaient pas exactement ce qui se passait. Nous nous sommes retrouvés avec un gastro-entérologue qui a fait plusieurs oscilloscopes. Deux pour regarder autour de lui et faire des biopsies et un autre quand il a eu la jaunisse. Ce n'est que lorsqu'ils ont placé un stent dans son canal cholédoque qu'ils ont finalement obtenu des échantillons malins.
SK : Quel est le diagnostic exact ?
Ana : Son diagnostic officiel est Cholangiocarcinome, mais au début, ils pensaient qu'il s'agissait d'un cancer du pancréas. Ils présentent des symptômes très similaires si la tumeur se développe sur le pancréas lui-même plutôt que plus près ou dans le foie.
Traitement
SK : Décrivez le traitement que Bruce a reçu au cours de sa maladie.
Ana: Jusqu'à présent, il a eu d'innombrables tomodensitogrammes, trois oscilloscopes gastro-intestinaux supérieurs, un Procédure de Whipple, six mois de chimiothérapie IV utilisant du cisplatine et de la gemcidabine avec Neulasta après les perfusions, et est maintenant au milieu de ses six semaines de radiothérapie avec chimiothérapie orale. La radiothérapie et son médicament oral, qui est Xeloda, sont quotidiens du lundi au vendredi, avec une pause des deux pendant le week-end.
SK : De quels effets secondaires a-t-il souffert ?
Ana : Il avait des nausées chroniques pendant la chimiothérapie intraveineuse, mais le plus grand effet secondaire a en fait été une douleur osseuse, en particulier dans le bas du dos.
SK : Quels ont été certains des défis pendant cette période?
Ana : L'un des plus gros problèmes a été l'argent. Bruce n'a pas travaillé à temps plein à son travail depuis un certain temps maintenant et ne se sent pas assez bien depuis longtemps depuis les premiers symptômes. Cela rend difficile pour moi de travailler car je m'occupe principalement de lui et de notre fils. Notre comté a un jardin d'enfants d'une demi-journée et a pratiquement rendu impossible le retour au travail à temps partiel. Nous avons été extrêmement chanceux que la famille de Bruce ait pu nous aider avec de l'argent pendant cette période. Même avec le congé de Bruce et ses revenus réduits, nous n'avons toujours pas droit à l'aide de l'État.
Notre voiture est également tombée en panne de manière inattendue au milieu de traitements de chimiothérapie et nous avons dû franchir des tonnes de cerceaux pour pouvoir en trouver une nouvelle pour nous. Trouver la voiture que nous avons actuellement a été une autre chance pour nous. Le dernier mais non le moindre a été de découvrir que l'assurance de Bruce ne couvrait pas entièrement sa prescription de Xeloda. Sans assurance, le médicament coûte environ 5 000 $ par mois. Avec notre couverture d'assurance, il est tombé à 1 000 $ par mois. Heureusement, la pharmacie spécialisée a pu nous aider avec le coût restant du médicament avec son propre programme de difficultés financières.
Le garder ensemble
SK : Que sait Kane de la maladie de papa ?
Ana : Rien de tout cela ne lui a été caché et il le comprend aussi bien qu'il peut à son âge. Il sait que son père est très malade et qu'il aura besoin de soins continus pour aller mieux. Kane a été à presque toutes les visites chez le médecin, les visites d'intervention et quand il a fait une chimio IV, nous sommes tous venus ensemble. C'était une infusion de six heures et parce que nous vivons à plus d'une heure de route avec le trafic fou dans ce région, Kane et moi passions le reste de la journée près de la ville, donc c'était un peu un événement chacun temps. Il sait également que Bruce suit une chimiothérapie orale et reçoit des radiations pendant la semaine.
SK : Avez-vous réussi à impliquer Kane dans les soins de Bruce?
Ana : Ouais! Kane est assez désireux de plaire, alors il a aidé à obtenir des trucs si Bruce en a surtout besoin. Une grande partie de ses soins consiste simplement à le laisser se reposer. Kane aide aux tâches ménagères, mais c'est aussi quelque chose qu'il a fait avant que cela ne se produise.
SK : Bruce est-il resté un père actif pendant tout ce temps?
Ana : Plutôt. Il y a des jours où il est tout simplement trop fatigué, c'est quelque chose qui a été plus avec la radiothérapie que la chimio, cependant. Nous allons toujours dans les parcs ou nous promenons ensemble. Bruce gère les problèmes de petit pot quand ceux-ci surviennent et surveille Kane quand il est à la maison pour que je puisse faire des choses à l'extérieur de la maison par moi-même.
Il a également été aussi impliqué que possible avec le reste de nos vies. La seule raison pour laquelle il n'est pas encore en devoir est qu'il a développé une hernie post-opératoire le long de la ligne d'incision interne et je fais de mon mieux pour l'empêcher de soulever [quand il ne devrait pas l'être]. La hernie a été une énorme gêne pour lui car ils doivent attendre environ un mois après la fin de la radiothérapie avant de pouvoir la réparer.
Ce que l'avenir nous réserve
SK : Quel est le pronostic de Bruce en ce moment ?
Ana : Bruce a eu la chance d'être diagnostiqué au stade 2B pour son cancer. Cela semble être un diagnostic facile, mais pour les cancers du pancréas et des voies biliaires, 2B est la limite supérieure de ce qui est encore traitable. Au-delà de 2B, ils ne considèrent généralement pas la procédure de Whipple comme une partie viable du traitement. Actuellement, il n'y a eu aucune preuve de repousse tumorale sur le pancréas, les voies biliaires ou tout autre organe ou tissu environnant. Ses analyses de sang montrent que rien ne pousse non plus à un niveau microscopique. Bruce sera en traitement pour le reste de sa vie sous une forme ou une autre, mais la situation dans son ensemble est très positive.
SK : Quelle est la prochaine étape pour la famille Wilmot ?
Ana : Pour le moment, nous attendons simplement que Bruce ait terminé son traitement actif afin de pouvoir retrouver un peu plus de normalité. Nos routines quotidiennes ont été un peu modifiées avec tout cela. Avec Kane commençant la maternelle cette année, cela a aidé à détourner l'attention de la situation actuelle. Nous sommes vraiment impatients de ne pas avoir à planifier nos jours, semaines et mois autour du traitement.
Aider
Les amis d'Ana ont mis en place un fonds pour aider sa famille à faire face à ses dépenses financières - consultez-le ici.
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