Discerner la vérité du stéréotype
« Je pense que lorsque les gens et les groupes de défense se concentrent sur la promotion des qualités « positives » de Syndrome de Down, ils tombent dans le piège de promouvoir la valeur des gens en fonction de ce qu'ils peuvent faire, y compris leur capacité à faire en sorte que les gens se sentent bien », explique Morguess. « Je comprends le désir d'aider les gens à voir au-delà des perceptions négatives qu'ils pourraient avoir du syndrome de Down, mais en contrecarrant cela avec des campagnes qui « commercialisent » les personnes basées sur des qualités positives ne font que souligner leur « altérité » et promeut la conviction que les personnes devraient être valorisées en fonction de ce qu'elles apportent à la table."
La Down Syndrome Association of Greater Charlotte (Caroline du Nord) a récemment présenté son premier message d'intérêt public (PSA) faisant la publicité de la Buddy Walk 2013, qui sensibilise et finance les programmes, les services et la recherche sur la trisomie 21.
En tant que bénévole, j'ai aidé à rédiger le scénario du message d'intérêt public et j'ai soutenu l'accent mis sur le fait de montrer les nombreuses façons dont les personnes trisomiques sont comme nous et participent à toutes les facettes de la vie. La vidéo montre des enfants et des adultes trisomiques qui participent et profitent de diverses situations.
Plusieurs plans incluent un enfant trisomique dont la langue dépasse.
« Trop » authentique ?
« La saillie de la langue chez les bébés atteints du syndrome de Down résulte souvent d'une combinaison de facteurs: un faible tonus musculaire de la langue et ce que nous appelons macroglossie relative, où la langue est proportionnellement plus grande que la cavité buccale plus petite », explique le Dr Brian Skotko, codirecteur du Programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hospital. "Au fur et à mesure que les bébés trisomiques grossissent, l'espace dans leur bouche s'agrandit, laissant plus de place à la langue."
Alors que nous remarquons rarement la saillie de la langue de notre fils Charlie, je suis conscient que la caractéristique se démarque des autres, et j'ai donc hésité quand j'ai vu la vidéo.
Mon mari l'a remarqué aussi. Nous avons finalement convenu que c'était authentique et c'était le but du message d'intérêt public – l'authenticité dans la façon dont les personnes trisomiques font partie de nos vies.
Tout le monde ne le voit pas de cette façon, probablement parce que la saillie de la langue est une différence visible, et l'organisation a reçu des critiques pour avoir inclus ces clichés. La vérité est que les personnes trisomiques ont tendance à avoir des différences visibles, des yeux bridés aux oreilles plus petites.
La leçon? Il est peu probable qu'un seul effort marketing rende tout le monde heureux, et parfois la vérité met les gens mal à l'aise.
Campagnes de sensibilisation
La National Down Syndrome Society (NDSS) a récemment lancé son Campagne « Ma belle histoire ». « La campagne My Great Story est la plus grande initiative de sensibilisation du public du NDSS, avec plus de 600 histoires de 49 États dans la collection. L'objectif de la campagne est d'initier une nouvelle façon de penser aux personnes trisomiques en partageant des histoires écrites par et à leur sujet.
Les essais incluent des mentions des limites ou des défis de la personne et se concentrent principalement sur ses capacités, en rappelant à la famille les membres à ralentir et à vivre le moment présent pour partager des aventures de nouvelles activités - comme le surf - et encourager les autres à essayer de nouvelles les choses aussi.
Pour certains, la campagne n'a que peu d'utilité car il lui manque un appel à l'action tangible. D'autres disent que la campagne est « nous parlons à nous-mêmes », selon un parent qui a demandé à rester anonyme.
Le NDSS rapporte avoir reçu plus de 6 millions de dollars de dons pour des espaces publicitaires et des services nationaux et régionaux, des achats qui L'organisation affirme que plus de 225 millions d'Américains ont vu un ou plusieurs messages d'intérêt public imprimés et numériques. Est-ce Succès?
Le NDSS propose également davantage de campagnes « appels à l'action », telles que son Affiche et plan de cours « Apprenez à me connaître » pour une utilisation en classe, qui comprend une brève feuille de questions et réponses conçue pour encourager les questions et dissiper certains des mythes les plus courants sur les personnes atteintes du syndrome de Down.
À la mer?
Les la page Facebook pour un livre intitulé Le choix surdoué a publié une image en juillet 2013 qui dressait les parents les uns contre les autres dans divers forums Facebook liés au syndrome de Down.
Amy Dietrich Hernandez a trois fils: un jeune de 17 ans atteint du spectre autistique, un jeune de 14 ans atteint du syndrome de Down et un de 13 ans atteint du spectre autistique. Elle pensait que l'image partagée par The Gifted Choice était exagérée.
"Mon enfant [avec le syndrome de Down] est magnifique et doux et adorable", dit Hernandez, continuant: "... quand il ne harcèle pas les chats dans le placard de sa chambre ou ne change pas le chiffres sur sa feuille de points ou envoyer des SMS aux personnes avec qui je travaille depuis mon téléphone et leur poser des questions embarrassantes ou se raser la tête au-dessus des toilettes… ou, ou, ou… c'est sans fin.
« En trois dimensions, c'est tout ce que je demande à ces campagnes. Rendre les gens en trois dimensions.
Demandez aux auto-représentants !
Le secret pour s'assurer que les campagnes de marketing délivrent des messages équilibrés et ciblés est peut-être de toujours inclure les personnes trisomiques elles-mêmes. Cela semble une évidence, mais à quelle fréquence cela arrive-t-il?
Centre d'interaction pour les arts visuels et du spectacle est une organisation à but non lucratif dont la mission est de « créer un art qui remet en question les perceptions du handicap » et a ouvert des portes aux artistes handicapés et des publics désireux de découvrir leur travail, qui n'ont peut-être jamais vu les arts comme un choix de vie, mais qui considèrent désormais les arts comme essentiels à leur humanité."
Avec un clin d'œil à la comédie sarcastique, le groupe a créé un satire vidéo des questions les plus farfelues que les personnes atteintes du syndrome de Down se posent des personnes qui n'ont pas ce chromosome supplémentaire et, pour ces artistes, le jugement.
Qu'est-ce qui est étrange? Manque de pertinence
Ensuite, il y a ces campagnes de marketing qui laissent les gens se gratter la tête ou, dans ce cas, dénoncer le nom et son intention.
Pour la Journée mondiale de la trisomie 21 mars 2013, le groupe à but non lucratif Down Syndrome International a lancé une campagne de sensibilisation intitulée « Odd Des chaussettes." La campagne a appelé les supporters à porter des chaussettes dépareillées de manière visible pour susciter la conversation et susciter une conversation sur Down syndrome.
Meriah Nichols a une fille trisomique et blogué de sa consternation face au nom et à l'intention de la campagne.
« J'ai des questions sur tout ça :
- Et si vous vivez dans un endroit chaud et que vous ne portez même pas de chaussettes ?
- Zut, même si vous êtes dans un froid endroit, qui va baisser les yeux et commencer à remarquer vos chaussettes? Lesquelles seront probablement couvertes par vos chaussures/bottes/pantalons ?
- Qui se soucie si vous portez des chaussettes dépareillées ?
"Et la question la plus flagrante de toutes, POURQUOI DIEU UTILISEZ-VOUS LE MOT « IMPAIR » DANS UNE CAMPAGNE LIÉE AU SYNDROME DE DOWN ?
« Je dirais que le syndrome de Down (en tant que handicap) a eu plus que sa part [sic] de préjugés – toute campagne utilisant le mot « bizarre » dans le cadre d'un effort de sensibilisation/célébration pourrait être une campagne qui doit se réveiller et prendre une longue gorgée de café."
Le point de vue de Nichols n'était pas isolé. La communauté trisomique a reculé, incitant DSI à renommer la campagne et présenter des excuses.
"Nous regrettons d'annoncer que nous avons reçu des inquiétudes concernant la campagne en termes d'utilisation de la langue et de son message", a publié le groupe en ligne. « Nous profitons de cette occasion pour nous excuser auprès de quiconque est offensé par notre campagne. Soyez assuré que notre intention n'était en aucun cas d'offenser qui que ce soit ou de délivrer un message autre que celui d'acceptation et d'inclusion des personnes atteintes du syndrome de Down. »
Les Nom de la campagne a été rapidement changé en « Beaucoup de chaussettes », perdant l'adjectif controversé tout en conservant ce qui restait un chemin discutable vers la sensibilisation et la discussion.
Conseils aux parents
Les parents vétérans offrent des conseils à un nouveau parent ou à un être cher d'une personne trisomique qui essaie peut-être de parcourir plusieurs messages de campagne à la fois.
"Ne croyez pas le battage médiatique - bon ou mauvais - parce que votre situation pourrait toujours être meilleure ou pire que ce qu'on vous a dit", conseille Sandra.
« Prenez simplement une grande respiration et n'accordez pas trop d'importance à l'une quelconque des« campagnes » concernant le syndrome de Down», recommande Morguess. "Chaque enfant, trisomique ou non, est un individu unique et personne – je me fiche de savoir à quel point les connaissances sont bonnes – ne peut prédire à quoi ressemblera la vie de quelqu'un."
L'expert en marketing Jones adopte une approche pragmatique. « Je ne connais aucun détecteur de non-sens infaillible. Mais en choisissant des causes pour croire ou investir dans celle sur laquelle je compte le plus, c'est depuis combien de temps ils sont en affaires. Il est difficile d'être déshonorant ou malhonnête et de rester en affaires plus de 5 à 10 ans.
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