De nombreuses mamans d'enfants avec Syndrome de Down peut vous dire à quel moment ils ont commencé ou cessé de voir les caractéristiques de leur enfant trisomique. Les petites oreilles. Les yeux bridés. Le petit nez en bouton et la saillie de la langue. C'est tout à fait naturel, et ces moments peuvent survenir quand on s'y attend le moins.
Nous avons reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down (Ds) pour notre fils, Charlie. Pour moi, cela signifiait des mois à prétendre que j'allais bien en public tout en m'effondrant en privé. Je me suis blâmé. Je pensais que mon fils n'aurait jamais de « vrais » amis. J'ai anticipé l'intimidation et les insultes.
Mon mari a réagi exactement le contraire. Il a rejoint le groupe local DADS (Dads Appreciating Down Syndrome) avant même que nous ayons un diagnostic officiel (il est ce que vous appelleriez proactif). Il voulait en savoir le plus possible sur ce à quoi nous pouvions nous attendre.
Je voulais ramper sous les couvertures. Je ne pouvais pas regarder des photos d'enfants trisomiques - tout ce que je voyais, c'était leurs différences physiques, et dans mon ignorance, je craignais que ce soit tout ce que quelqu'un d'autre verrait.
La réalité de rencontrer mon enfant
Puis Charlie est arrivé à 33 semaines et a passé un mois à l'USIN. J'étais avec lui tous les jours et j'ai passé des heures à le bercer et à mémoriser chaque centimètre carré de son beau visage, de ses petites mains et de ses pieds incroyablement mignons.
J'ai continué à essayer de « voir » son syndrome de Down, mais je n'ai jamais pu, en plus de reconnaître que la saillie de sa langue était due au chromosome supplémentaire.
Maintenant, quand je regarde en arrière les photos de bébé, parfois le syndrome de Down est tout ce que je vois, et j'ai des émotions mitigées. Je veux tellement que les autres voient Charlie d'abord, pas les caractéristiques du syndrome de Down qui sont visibles. Mais alors je pense que si c'est quoi Je suis voyant, comment puis-je être contrarié quand les autres le remarquent aussi ?
Le temps varie pour tout le monde
L'expérience de chaque mère varie. Pour certains, le moment de « voir » réellement le syndrome de Down de leur enfant est venu quand ils ont eu un autre enfant sans pour autant Syndrome de Down. Soudain, les différences sont apparues et ils se sont retrouvés obsédés par ce que les autres pouvaient voir et sur quoi les autres se concentraient.
Ce qui brise le cœur, c'est que nous nous efforçons tous d'aider la société à voir au-delà du chromosome supplémentaire de notre enfant. Alors qu'est-ce que ça veut dire quand tout à coup c'est tout nous peut voir?
Devinez quoi? C'est naturel!
« Il n'est pas rare que les nouveaux parents ne commencent parfois à remarquer les caractéristiques du syndrome de Down que bien après la naissance. de leur enfant », explique le Dr Brian Skotko, codirecteur du programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hôpital.
« Cela ne veut pas dire que les fonctionnalités n'étaient pas toujours là, elles n'étaient tout simplement pas importantes. Les parents ont remarqué leur bébé en premier. Leurs merveilles. Leurs célébrations. Ils se concentraient sur l'alimentation, le changement des couches, essayant de faire ce qu'il fallait lorsqu'ils étaient privés de sommeil.
"Mais, alors que les parents commencent à faire leurs devoirs, à lire sur le syndrome de Down et à s'engager avec d'autres parents et le mouvement de plaidoyer, ils commencent souvent à « voir » les caractéristiques du syndrome de Down qui étaient évidentes pour nous, médecins de la début."
Adopter les traits du syndrome de Down
Certains parents ont trouvé du réconfort dans les caractéristiques qu'ils ont reconnues. "Quand mon [fils] est né, les médecins ont dit qu'il avait certains" marqueurs "physiques pour Ds", partage Beth. "Le seul que j'ai vu, clair comme le jour, était la peau supplémentaire sur son cou." (Une peau légèrement plus épaisse au niveau du cou est un marqueur courant du syndrome de Down.)
«Je me suis rapidement attaché à ça», dit Beth. "Je craignais secrètement qu'il y ait quelqu'un dans le monde qui ne l'aimerait pas à cause de ses D, et cette peau représentait les D pour moi. Alors comme je l'aimais pour lui, j'aimais l'embrasser, le blottir et caresser la peau douce de son cou. C'était apaisant pour moi. À une époque où je ressentais une telle incertitude, j'étais déterminé à aimer tous une partie de mon bébé.
Luttant pour voir à travers les yeux des médecins
D'autres parents partagent à quel point il était difficile de voir tout de suite les traits physiques du syndrome de Down.
"Je ne l'ai vraiment pas "vu" depuis très longtemps", partage Tamara. «Le pédiatre qui est venu à l'hôpital l'a fait s'asseoir pour le vérifier et oui, [mon fils] était mou, mais c'était mon premier et mon unique enfant. Je pensais qu'ils étaient tous disquettes.
« J'ai été choqué lorsque le médecin a dit que nous devions le faire tester. Pendant les 3 semaines qu'il a fallu pour entrer avec le généticien, j'ai essayé de le voir - [Je pensais] qu'ils devaient se tromper…
« Même après que [les médecins] m'aient montré les résultats, je ne pouvais toujours pas les voir. Certains traits sont devenus plus importants à mesure que [mon fils] a grandi et qu'il a toujours eu un espace supplémentaire entre ses orteils. Je lui dis qu'il est fait pour les tongs et que c'est ma chaussure de prédilection presque toute l'année !
Le fils de Jill lui a été enlevé immédiatement après sa naissance. « L'infirmière praticienne est venue et m'a pris la main et nous a dit qu'elle pensait qu'il avait le syndrome de Down. Nous ne l'avions même pas encore tenu.
« [Mon mari] et moi avons parlé du fait que même si c'était très tôt et soudain, nous ne changerions pas la façon dont nous l'avons découvert parce qu'il n'y avait pas vraiment n'importe quand après sa naissance quand nous ne connaissions pas le diagnostic… Je n'ai pas vu le diagnostic quand je l'ai finalement tenu ou dans les jours plus tard. Même en regardant ses photos de bébé, je ne le vois pas vraiment et je ne le vois pas tous les jours.
Initié aux traits avant bébé
Pour d'autres parents, leur première expérience en tenant leur enfant a été surmontée par leur concentration sur les marqueurs du syndrome de Down.
« Quelques minutes après la naissance, avant de voir [ma fille], l'infirmière praticienne m'a fait part de ses « soupçons » », dit Sandy. «Quand je l'ai prise dans mes bras, la première chose que j'ai vue, ce sont les D. Les yeux, la bouche, les doigts. C'est tout ce que j'ai pu voir. Et c'est ce que j'ai dit à mon bébé… ‘Ouais… tu l'as.’
« En regardant les photos de sa naissance, je me rends compte à quel point elle était belle. Comme elle était parfaitement formée. En fait, je ne "vois" pas le syndrome de Down sur ces photos, mais j'en ai vu tellement à l'époque", partage Sandy. "C'est le fait qu'on m'a dit qu'elle l'avait avant de la voir – cela a façonné mon point de vue."
"Les parents doivent savoir que c'est OK", dit le Dr Skotko. « Les personnes trisomiques ont une apparence différente du reste d'entre nous. Mais cela ne les rend pas moins importants, moins précieux. Les différences physiques ne sont que l'une des nombreuses façons dont nous, les humains, sommes riches en diversité - et c'est un motif de célébration une fois de plus. »
L'ironie de le voir nous-mêmes
Comme moi, de nombreux parents d'un enfant trisomique préconisent l'égalité et souhaitent que les autres voient d'abord nos enfants comme des enfants, même si leurs traits physiques peuvent être distincts.
"C'est drôle parce que nous n'aimons pas quand les autres disent:" Il n'aime pas voir comme s'il avait le syndrome de Down », comme si c'était un compliment », dit Sara. "[Mon fils] Est-ce que on dirait qu'il a le syndrome de Down, et [he is] de loin le bébé le plus mignon de tous les temps à mes yeux.
Puissance des images
Certains parents admettent qu'ils ont du mal avec les images, préférant les photos de leur enfant qui minimisent les traits physiques du syndrome de Down.
"Je remarque les caractéristiques Ds mais il les a, donc je ne me sens pas mal de les remarquer", dit Sara à propos de son fils. «Je dirai que lorsque je prends des photos de [lui], j'ai tendance à ne pas aimer celles où sa langue est sortie ou sa bouche est ouverte. J'ai l'impression que sur ces photos, je vois plus le syndrome de Down que lui, alors j'essaie d'obtenir uniquement les sourires ou sa personnalité.
« Dans ces cas, je me sens coupable, ce n'est pas comme si j'essayais de ne pas le voir, mais je n'aime pas les images qui mettent en valeur [his traits Ds]…. et je n'aime pas ce que je ressens.
Jill dit parfois qu'elle tombe sur une photo de son fils et remarque les caractéristiques de Ds. «Est-ce parce que ma tête et mon cœur choisissent de ne pas les voir ou est-ce parce que ses caractéristiques sont douces? Je ne suis vraiment pas sûr, pour être honnête. Tout ce que je sais, c'est que pour moi, il est le plus bel enfant qui ait jamais existé et je pense que c'est comme ça que c'est censé être.
Jenna ne pouvait pas voir les traits Ds de son fils quand il est né, mais aujourd'hui, "les photos sont là où je" les vois "", dit-elle. "Nous le savions avant la naissance, donc dès qu'il est né, j'ai essayé de le voir, mais je ne l'ai pas fait."
Elle dit qu'ils ne l'ont pas remarqué jusqu'à ce que son fils ait environ 9 mois et que sa langue ait augmenté. "Maintenant, nous prenons des tonnes de photos pour essayer d'en obtenir avec sa langue", dit-elle. «Pour une raison quelconque, quand nous sommes dehors, c'est le pire… parce qu'il aime la sensation du vent sur sa langue. Mais je suis partial parce que je crois que [mon fils] est beau! Tous ceux avec qui nous sommes en contact disent: « Il est si mignon! » Le savent-ils? [C'est] une question que je me pose toujours.
Sandy, qui a reçu le diagnostic de trisomie 21 de sa fille avant qu'elle n'ait eu la chance de la tenir, adopte la même approche avec des photos pour ses trois enfants. « Maintenant, à 17 mois, je « vois » rarement [les traits Ds de ma fille]. Je la trouve belle. Mais, comme avec mes deux autres enfants, je fais attention aux photos que je sauvegarde et poste. Je veux ses meilleures photos. Et oui, cela signifie pas d'images où sa langue dépasse "trop". Je veux que les autres voient au-delà des D et voient à quel point elle est vraiment belle et intelligente. "
Quand des étrangers remarquent
« Si j'ai une crainte liée au fait que les gens remarquent que [mon fils] a le syndrome de Down, c'est qu'ils supposeraient des choses sur le diagnostic et le sous-estimeraient », explique Jill. «Il est si brillant à tous égards, et si vous le connaissez, vous savez qu'il ne sera pas sous-estimé, donc je ne sais pas pourquoi je m'inquiète.
« Je me demande parfois si des étrangers le remarquent, s'ils se demandent pourquoi il parle moins. Je reçois rarement des questions d'adultes, ce qui m'interroge. Les enfants sont plus prompts à poser des questions, mais elles sont généralement basées sur son discours, pas sur les traits de son visage. »
Tamara est surprise lorsque des inconnus reconnaissent la trisomie 21 de son fils. «Quand [he] était plus âgé, j'ai été choqué quand quelqu'un d'autre a commenté [lui] et le syndrome de Down! Sérieusement, il y avait des moments où je regardais [mon mari] et je disais: « Comment savaient-ils? »
Adulte vs. observations d'enfants
Larina a un point de vue opposé. "J'ai toujours supposé que chaque adulte qui voit ou rencontre [my daughter] sait qu'elle a le D. Il ne me serait pas venu à l'esprit (jusqu'à maintenant, en fait) de penser que ce n'était pas évident pour un adulte. Cependant, je ne suis jamais sûr de ce que pensent les autres enfants… et je suis curieux de savoir à quel âge ils commencent à reconstituer les choses.
« En ce qui concerne le terrain de jeu, les parents doivent se rendre compte que les jeunes enfants ne reconnaissent pas facilement les caractéristiques du syndrome de Down », explique le Dr Skotko. « Ils voient un autre camarade de jeu. Ils voient d'abord les gens, pas les étiquettes. Les adultes, en particulier ceux qui ne voient que les différences, devraient prendre des leçons de ces jeunes enseignants. »
Crédit image: Maureen Wallace
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