Quand j'avais environ neuf ans, mes parents m'ont offert la Nintendo originale pour Noël. Alors que ma sœur et moi avons couru à l'étage jusqu'à notre chambre commune pour la brancher, mon petit frère, âgé de seulement deux ans à l'époque, a suivi de près. Ce soir-là, nous sommes entrés dans le monde de Mario et Luigi, du roi Koopa et de la princesse Toadstool et avons été fascinés.
Ce n'était pas trop surprenant que mon petit frère (ci-dessous, assis sur mes genoux, il y a environ 20 ans) soit également enchanté par les jeux. Mais on s'est vite rendu compte que son « intérêt » était devenu une obsession. Il parlait constamment de Mario et Luigi. Il a regardé le Super Mario Brothers Super Show tous les jours et écrirait des histoires sur les personnages. Et à l'âge de deux ans, il jouait au jeu vidéo chaque fois qu'on le laissait faire.
Ce n'était pas seulement qu'il "aimait" ça - il était obsédé par ça. Et ce n'était pas la seule chose: il avait aussi des difficultés sociales, était plutôt maladroit et avait des problèmes de base pour mener une conversation logique.
"Alors qu'est-ce qui ne va pas avec lui ?"
Pour nous, cela n'avait aucun sens. À l'époque, cela n'avait pas non plus de sens pour les médecins. Ma famille a emmené mon frère chez un spécialiste après l'autre, mais personne ne nous a donné un diagnostic qui ait du sens. Puis, un jour, j'ai lu sur une forme de autisme cela ne se montrerait pas par des battements de mains et un manque de parole. Au contraire, son ensemble d'indicateurs était plus fluide, moins défini, mais permettait tout de même le diagnostic ferme que ma famille n'avait jamais reçu.
Je crois maintenant que mon frère souffre de cette forme de autisme, appelé syndrome d'Asperger (SA).
« Il préfère construire un robot que jouer au chat »
Bien que les enfants atteints du syndrome d'Asperger ressemblent à tous les autres enfants de la classe et, dans sa forme la plus légère, puissent simplement être considérés comme « bizarres », AS est lié à l'autisme. L'intégration sociale, sans être totalement absente, est souvent extrêmement problématique.
Les enfants Asperger possèdent également une connaissance encyclopédique de certains sujets qui est bien au-delà de celle des autres enfants de leur âge. Ils ne sont peut-être pas en mesure de tenir une conversation, mais ils peuvent tout vous dire sur leur obsession de choix, que ce soit l'aérodynamique, la programmation informatique, les animaux ou tout autre sujet que vous pouvez imaginer. Même Super Mario Brothers.
L'interaction sociale, pour de nombreux enfants AS, peut aussi être quelque chose qui les empêche de faire ce qu'ils veulent faire. Missy Feldhaus a deux enfants atteints de SA, une fille et un garçon. Elle dit que l'une des choses les plus difficiles à comprendre pour les autres à propos des enfants atteints de SA est ce qu'on appelle communément le « syndrome du petit professeur ».
"Ces enfants peuvent être si brillants que d'autres enfants et adultes ne les comprennent tout simplement pas", explique Feldhaus. « Mon fils a préféré construire un robot pendant la récréation plutôt que de jouer au chat. Il l'a apprécié, mais cela n'a pas fait grand-chose pour sa vie sociale.
Un diagnostic compliqué
La difficulté dans les situations sociales et l'intérêt extrême et la connaissance d'un intérêt étroitement ciblé ne sont pas les seuls symptômes du syndrome d'Asperger, une variante de autisme. Les enfants AS peuvent également avoir des difficultés à s'exprimer verbalement. Alors que les enfants autistes peuvent ne pas parler du tout, les "Aspies" peuvent parler beaucoup, en utilisant des mots et une structure de phrase qui semblent trop formels, et ils peuvent avoir du mal à comprendre le sens de ce que les autres disent à eux. Les enfants Asperger peuvent également sembler maladroits et avoir des difficultés avec certaines habiletés motrices.
Un autre trait avec lequel certains enfants Asperger sont confrontés est l'incapacité à gérer la pensée abstraite. Ils peuvent ne comprendre que le sens concret du langage écrit ou parlé et peuvent avoir des difficultés à « lire entre les lignes ». Ce n'est pas vrai dans tous les cas de SA, mais cela peut être étrange entendre un enfant réciter les présidents américains à l'envers et à l'envers, pouvoir vous dire ses dates de naissance et de décès, et ne pas pouvoir répondre qui est son président préféré et Pourquoi.
Feldhaus, la mère de deux enfants atteints de SA, dit que comme pour la plupart des troubles, il y a ceux qui voulez faire un diagnostic clair, mais ce syndrome d'Asperger est beaucoup plus compliqué que cela ne le permet.
"Comme toute autre chose, il existe divers degrés de cas d'Asperger et très peu de cas de" manuels classiques "", explique Feldhaus. "L'humour est quelque chose que les Aspies n'ont pas, ainsi que tout type de compétences sociales", bien que certains enfants AS possèdent ces compétences. « Bien qu'ils socialisent, ils ne comprennent pas ce qui est approprié et inapproprié. Interrompre les conversations pour parler de ce dont ils veulent parler est « normal » pour eux. Certains sont très rigides avec des routines et d'autres non », poursuit-elle.
Feldhaus dit que l'une des choses les plus difficiles à gérer pour elle a été que d'autres personnes la « blâment » pour le comportement de ses enfants. "Lorsque nous sortons en public, nous prions pour que tout se passe bien, mais à tout moment, quelque chose pourrait les déclencher", dit-elle. "Cela les jette dans un effondrement total qui va au-delà de votre crise de colère typique."
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