Parfois, une expérience difficile peut mettre votre détermination à l'épreuve et révéler des profondeurs de courage que vous ne soupçonniez pas avoir. Notre famille a eu une telle expérience en 2012.
Inscrivez-vous à BlogHer15: des experts parmi nous
Je suis maman de quatre enfants. Quand j'étais enceinte de huit mois et demi de mon quatrième enfant, mon troisième enfant (notre fille unique) a reçu un diagnostic de perte auditive qui n'a pas été prise à la naissance. Alors que notre famille était encore sous le choc de la nouvelle que notre fille avait une perte auditive et essayait de comprendre les options qui s'offraient à elle, notre quatrième enfant est également né avec une perte auditive. La perte de mon fils a été détectée à la naissance et confirmée avant l'âge d'un mois. Les mois suivants ont été un tourbillon de tests et de rendez-vous alors que nous déterminions la gravité des pertes des enfants et quel type de technologie d'aide auditive serait le plus utile pour eux. Au moment où mon fils avait trois mois, lui et sa sœur avaient reçu des appareils auditifs, et nous avons commencé à travailler avec eux sur le développement de leur langage.
Étant donné que la perte de ma fille n'a été détectée qu'à l'âge de près de 3 ans, elle a dû faire face à des obstacles importants dans son développement de la parole et du langage. Elle avait manqué certaines fréquences sonores pendant ses années les plus cruciales de développement du langage, ce qui a entraîné un grave retard de la parole. Ce retard est en fait ce qui nous a amenés à poursuivre les tests, ce qui a abouti à son diagnostic éventuel. Enfant, elle avait été surprise par des bruits forts et nous avait répondu lorsque nous lui chuchotions à l'oreille, nous n'avions donc aucune raison de nous inquiéter. Une de nos audiologistes nous a fait remarquer plus tard qu'elle réagissait probablement à la sensation de notre respiration sur sa joue plutôt que sur le son lui-même, car vous ne murmurez généralement qu'à proximité d'un autre personne.
Lire la suite de nos experts parmi nous
Les dernières années ont été incroyablement difficiles car notre famille a fait un effort pour surmonter les défis présentés par la perte auditive de nos enfants. Cela a été frustrant, voire effrayant à certains moments, de nous demander si nos enfants seraient un jour capables de communiquer verbalement clairement. Les deux enfants ont reçu une thérapie individuelle une fois par mois pour essayer d'évaluer leur développement langagier et développer un plan individualisé. De plus, ils ont tous deux fréquenté une école maternelle conçue pour répondre aux besoins spécifiques des sourds et des malentendants. Heureusement, le développement de la parole de notre fils a été presque normal puisque sa perte a été identifiée immédiatement, et il a eu accès au son grâce à ses aides auditives. Il nous a fallu beaucoup plus de travail pour nous assurer qu'il reste sur la bonne voie dans le développement de son discours, mais c'est un travail d'amour qui en vaut la peine.
Le chemin de notre fille a été plus difficile. Bien qu'elle ait fait de grands progrès dans son discours, elle a encore un long chemin à parcourir pour atteindre un niveau de développement normal pour un enfant de son âge. Les trois années pendant lesquelles elle n'a pas eu accès au son en raison de sa perte auditive ont causé un manque de clarté, car elle a du mal à identifier certains sons de parole plus doux. Son vocabulaire est également à la traîne et nous avons travaillé avec diligence pour essayer de l'aider à rattraper son retard. Les conversations sans effort pour les autres enfants de son âge sont un combat pour elle. Néanmoins, grâce au travail inlassable de notre famille, de ses professeurs et audiologistes, elle progresse et nous espérons qu'un jour elle parviendra à un développement normal de la parole.
Nous sommes très reconnaissants pour le soutien que nous avons dans nos vies pour nous aider à traverser ce voyage. Entre notre famille, les enseignants du préscolaire, les audiologistes et notre église, nous avons un nombre incroyable de personnes attentionnées qui défendent la cause de nos enfants. Nous sommes tellement reconnaissants de ne pas avoir eu à relever ce défi seuls.
Cette période de notre vie a été l'une des plus turbulentes et incertaines que nous ayons jamais vécues. Nous avons beaucoup appris depuis le diagnostic initial en 2012, non seulement sur la perte auditive, mais aussi sur la façon de minimiser l'impact qu'elle a sur la vie quotidienne des enfants. Nous avons également appris que même si cela a été incroyablement difficile, la lutte nous a appris une profonde appréciation des petits jalons. Chaque nouveau son prononcé et chaque nouveau mot ajouté à leur vocabulaire est une victoire. Le chemin à parcourir ne sera pas facile, mais ils n'auront pas à y faire face seuls.
