Certains disent que parler aux camarades de classe de mon fils et à leurs parents de Syndrome de Down met simplement en lumière ses différences au lieu de l'aider à appartenir. Je ne suis pas d'accord. Je crois que comprendre les différences de chacun est la première étape pour les accepter.
Mon fils est trisomique. La plupart des gens peuvent simplement regarder Charlie et reconnaître son diagnostic. De même, mon mari et moi n'avons qu'à jeter un coup d'œil à une personne trisomique pour savoir qu'elle a aussi ce petit chromosome supplémentaire.
Cette reconnaissance instantanée est plutôt cool, honnêtement. Vous savez comment les propriétaires de Harley Davidson se saluent avec désinvolture? J'ai l'impression que la communauté trisomique a un échange similaire. Nous partageons des sourires complices. « J'ai fait votre voyage », pourrait dire un sourire persistant. Ou, « Cela devient plus facile, accrochez-vous », à partir d'un léger hochement de tête et clignez des yeux. Ces connexions semblent spéciales. Nos cœurs se gonflent un peu plus.
Mais cette reconnaissance instantanée pèse aussi sur mon cœur car je souhaite parfois une différence invisible qui donnerait aux gens le temps de voir Charlie pour qui il est: un petit garçon intelligent, extraverti et drôle qui peut crier avec les meilleurs d'entre eux et dont le premier mot, "Non!" est resté son favori.
J'ai beaucoup réfléchi à la façon dont nous adopterons la maternelle et une nouvelle école lorsqu'il aura terminé son séjour de pré-maternelle. L'endroit où il ira pour la maternelle sera sa maison d'école pendant plusieurs années. Il sera entouré d'enfants plus âgés et d'une toute nouvelle communauté de parents et d'éducateurs. C'est une énorme opportunité.
Crédit photo: Jeremy Wallace
Alors, voici mon plan: je vais demander à son professeur si nous pouvons envoyer quelque chose (une lettre, un visuel qui comprend un schéma de collations préférées et le rapport jus-eau préféré - tout ce que je vais étoffer l'été prochain) à la maison de la famille de chaque camarade de classe pour présenter Charly.
Je ferai également des copies pour chaque membre du personnel de l'école qui travaille avec Charlie en groupe ou en tête-à-tête.
En plus de mentionner les singes, The Wiggles et sa pancarte pour sa sœur, le « kit Charlie » comprendra du syndrome de Down 101. Ceci n'est pas destiné à submerger les parents de science, mais à couvrir certaines questions de base (par exemple, ce n'est pas contagieux; Université? Pourquoi, oui, nous lorgnons East Carolina University).
Le but? Dépassez les hésitations et rapprochez-vous des dates de jeu.
Certaines personnes reculent à l'idée. « Vous signalez une différence », disent certains. « Pourquoi attirer l'attention lorsque vous implorez l'inclusion et l'acceptation? »
Je comprends ces points.
Voici le truc: Charlie est différent. J'aime chaque partie de lui, et je veux que les autres apprennent à le connaître et à l'aimer aussi.
Crédit photo: Stéphanie Stum
Mais je sais aussi que la plupart des parents d'enfants typiques verront d'abord la différence de Charlie avant de regarder au-delà. N'est-ce pas éducation un bouton d'avance rapide pour ce processus ?
Mon approche consiste à les éduquer parce que je sais qu'un enfant apprend à s'adresser au monde et à réagir à ses nuances de la part de ses parents, pour le meilleur ou pour le pire. Si je peux abattre une barrière de connaissances pour aider les parents à répondre aux questions de leurs enfants ou les initier à l'empathie, alors oui, nous. Ouais, Charlie.
Un chromosome supplémentaire signifie que certaines choses se produisent plus progressivement que d'autres pour Charlie - mais il est toujours un enfant magnifique, charmant et méchant. Le résultat final est toujours une énorme personnalité désireuse de jouer avec votre enfant, d'apprendre de votre enfant et - oui, comptez là-dessus - d'enseigner une chose ou deux à votre enfant.
Maintenant, qu'est-ce qui fait ton enfant génial ?
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