Beverly Johnson explique comment le syndrome de Down affecte différemment les enfants de couleur – SheKnows

instagram viewer

En tant que l'un des mannequins les plus emblématiques au monde, Beverly Johnson a marqué l'industrie de la mode d'innombrables façons. Maintenant, la beauté bienveillante exerce son influence pour aider à faire une différence pour les plus de 400 000 personnes vivant avec le syndrome de Down aux États-Unis.

kelly-rowland-vidéo
Histoire connexe. EXCLUSIF: Kelly Rowland parle de l'accouchement avec Zoom et si Beyoncé ou Michelle seraient une meilleure baby-sitter

Au défilé « Be Beautiful Be Yourself »

Samedi, le mannequin dirigera le podium du 6e défilé de mode annuel « Be Beautiful Be Yourself » de la Global Down Syndrome Foundation à Denver. La plus grande collecte de fonds pour le syndrome de Down au pays, l'émission a permis de recueillir près de 8 millions de dollars pour la recherche et les soins médicaux qui changent la vie des personnes vivant avec la maladie génétique.

Porte-parole nationale de la Global Down Syndrome Foundation, Johnson défend inlassablement la cause – une cause qui lui est très personnelle. Sa cousine germaine, avec qui elle est très proche, est trisomique, tout comme sa nièce, Natalie Fuller.

click fraud protection

Il n'a pas fallu beaucoup de conviction pour rallier Johnson en tant que porte-parole national, admet-elle.

"J'ai toujours été d'un grand soutien, en particulier avec ma sœur dans son parcours pour obtenir le meilleur pour Natalie, et je était comme: « C'est le moment pour moi de participer activement à la sensibilisation des personnes atteintes du syndrome de Down »", a-t-elle déclaré. mentionné. "Cet événement à Denver transforme vraiment la vie de ces enfants et jeunes adultes en termes d'estime de soi."

En étant honorée pour ses efforts

Mais le spectacle de cette année comprendra une distinction importante en ce qui concerne Johnson – lors de la collecte de fonds, elle sera honorée du Quincy Jones Exceptional Advocacy Award.

L'honneur est double pour Johnson, qui est touchée d'être reconnue pour son travail au nom des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi que de recevoir le prix nommé d'après quelqu'un qu'elle respecte profondément.

"C'est juste un être humain exceptionnel, et grâce à la Global Down Syndrome Foundation, je me suis rapprochée de lui", a-t-elle déclaré à propos de Jones, son ami de longue date. «Cela signifie le monde pour moi… c'est vraiment le cas. C'est tout un honneur."

Johnson ne sera cependant pas le seul A-lister présent à l'événement. Des célébrités telles que l'acteur primé, John C. McGinley (un ancien lauréat du Quincy Jones Award), le parieur des Denver Broncos, Britton Colquitt et de nombreuses autres stars partageront la scène à la fête à la mode qui, en plus du défilé de mode, comprend une réception VIP, un dîner gastronomique et un luxueux live enchères.

« C'est juste cette communauté de personnes, de médecins, de chercheurs et d'organisations dédiée à faire ressortir le plein potentiel des personnes qui souffrez de cette maladie du syndrome de Down », a déclaré Johnson, citant spécifiquement la joie de travailler aux côtés d'auto-représentants, Tim Harris et DeOndra Dixon.

Sur l'importance du plaidoyer pour le syndrome de Down

Non seulement la démonstration de force est touchante, assure Johnson, mais elle est aussi bien nécessaire.

Chaque année aux États-Unis, un bébé sur 691 naît avec le syndrome de Down. Mais malgré plus de 400 000 personnes à l'échelle nationale et des millions dans le monde atteintes de la maladie, elle reste l'une des maladies génétiques les moins financées par les National Institutes of Health.

Johnson espère qu'avec la Global Down Syndrome Foundation, elle pourra aider à changer cela, car on sait encore si peu de choses sur la maladie. « Il existe une disparité remarquable entre les enfants de couleur atteints du syndrome de Down – l'espérance de vie est de 23 ans – et les enfants non noirs atteints du syndrome de Down – l'espérance de vie est de 63 ans », a-t-elle déclaré.

« Alors, est-ce que cela fait partie de quelque chose que nous ne connaissons pas? Parce qu'il y a toute cette dynamique de problèmes de santé et de services sociaux dont vous avez besoin pour ces enfants… c'est un voyage que j'ai fait avec ma sœur.

Le modèle et défenseur est ravi que la Global Down Syndrome Foundation commence à recevoir davantage de subventions du gouvernement des États-Unis et d'organismes de financement. Plus de financement, souligne-t-elle, accroît la sensibilisation.

« J'ai réalisé en côtoyant ces adultes et ces enfants trisomiques que certains d'entre eux peuvent parler sept langues, d'autres peuvent jouer de n'importe quel instrument de musique. C'est tout simplement incroyable ce potentiel que tout le monde a négligé », a-t-elle déclaré. "Je pense qu'il est de notre responsabilité en tant qu'êtres humains que chacun atteigne son plein potentiel."

Et malgré un agenda chargé rempli de sa propre marque de style de vie de luxe, un mémoire en cours de publication avec Simon & Schuster au début de l'année prochaine et un possible film basé sur des mémoires en préparation, Johnson ne prévoit pas d'assouplir son plaidoyer pour le syndrome de Down de si tôt.

"C'est incroyable. Je vous le dis, je pense que j'en retire plus que les enfants et les jeunes adultes trisomiques. Cela remplit mon cœur », a expliqué Johnson. "C'est vraiment le cas."

Humanitaires hollywoodiens