Thom Filicia possède une vaste expérience en matière de design. Après tout, le original Oeil étrange membre de la distribution est un célèbre architecte d'intérieur qui a écrit des livres sur son métier et a joué dans de nombreuses émissions créant de beaux espaces - sans parler de son passage dans La course de dragsters de RuPaul en 2022. Il y a une chose avec laquelle Filicia n’avait pas beaucoup d’expérience: la myélofibrose, une forme rare de cancer du sang dont son frère a reçu un diagnostic il y a 10 ans.
Filicia se souvient de cette époque comme "très effrayant," dit-il à SheKnows. "A cette époque, il y avait très peu d'informations" sur la myélofibrose, explique-t-il. «J'étais terrifiée pour mon frère», dit-il. Oeil étrange se souvient la star. "J'étais inquiet pour sa famille, pour ses enfants... nous avons traversé un processus très effrayant de ne pas savoir à quoi nous étions confrontés et ce que nous faisions."
La myélofibrose survient lorsque trop de cellules sanguines sont produites dans la moelle osseuse, ce qui peut « provoquer un encombrement de la moelle osseuse », explique Andrew. Kuykendall, MD, expert en hématologie au Moffitt Cancer Center, spécialisé dans les néoplasmes myéloprolifératifs, un groupe de maladies qui comprend myélofibrose. Cette surpopulation de la moelle osseuse peut
"Tout cela vient du fait qu'il s'agit d'un problème de surproduction", explique le Dr Kuykendall, "où votre corps produit trop de cellules sanguines".
Une greffe de cellules souches peut guérir la myélofibrose, et c’est là que nous revenons à l’histoire de Filicia. Filicia a été identifiée comme une « correspondance complète [de cellules souches] » avec son frère, ce qui signifie que « leur sang blanc "Les cellules partageaient des marqueurs qui lui permettraient de donner plus facilement des cellules souches", a déclaré le Dr Kuykendall. expliqué.
Et c’est exactement ce que Filicia a fait. Après quelques semaines de préparation, que Filicia décrit comme « m'assurer que j'étais en pleine forme, que mon que le sang pouvait être pris en compte et qu’il s’agissait du bon sang », la greffe s’est déroulée au cours d’une jour.
« En tant que donneur, vous êtes la bouée de sauvetage pour cette personne », explique Filicia. Il se souvient avoir été « étonné de ce que j’étais capable de faire avec mes cellules souches. Ce n’était pas très invasif et ce fut un processus très réussi. Grâce à la greffe, le frère de Filicia s’est complètement rétabli et n’a plus de cancer depuis 10 ans.
Même si le parcours de sa famille contre la myélofibrose s’est terminé positivement, Filicia se souvient encore de ces premiers jours de confusion et de peur qui ont suivi le diagnostic de son frère. Cette expérience l'a inspiré à s'associer à GSK pour promouvoir Cartographie de la myélofibrose, une initiative qui vise à sensibiliser à la maladie, à fournir des ressources et à éduquer les gens sur les symptômes, les causes et les traitements, éliminant ainsi les conjectures de ces terrifiants premiers jours.
« L’un des défis liés à toute maladie rare est que les patients se sentent parfois perdus et ont du mal à savoir où aller. aller et où trouver des informations », explique le Dr Kuykendall, qui s'est également associé à GSK pour promouvoir le site. Même les médecins, ajoute-t-il, peuvent ne pas avoir beaucoup de confort ou d’expérience dans le traitement d’une maladie comme la myélofibrose. « Ce que nous voulons, c’est remettre ce pouvoir entre les mains du patient », explique-t-il. « [Cette initiative] permet aux patients d’obtenir des informations fiables et de qualité… afin qu’ils puissent devenir participant véritablement investi sous leurs propres soins.
Filicia est d'accord. «[La myélofibrose] affecte tout le monde différemment et une fois le diagnostic posé, vous voulez vraiment commencer à comprendre votre parcours personnalisé», explique-t-il. Une grande partie de cela consiste à obtenir les bonnes informations le plus rapidement possible. «Mappingmf.com est quelque chose que j'aurais aimé qu'il existe lorsque je traversais cela et lorsque mon frère traversait cela», dit Filicia. "C'étaient des informations que nous n'avions pas."
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