Cancer du sein est le deuxième cancer le plus répandu chez les femmes aux États-Unis, bien que toute personne possédant du tissu mammaire puisse développer cette maladie. Généralement diagnostiqué chez les femmes âgé de 50 ans et plus, cela se produit lorsque des cellules anormales se développent de manière incontrôlable dans les seins d’une personne.
Le vieillissement est considéré comme un facteur de risque, c'est pourquoi le groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis recommande que toutes les femmes commencent à passer une mammographie tous les deux ans à 40 ans. Vos besoins en matière de dépistage peuvent différer selon vos facteurs de risque personnels – comme toujours, consultez votre médecin pour déterminer ce qui vous convient le mieux.
On a pris conscience ces dernières années de l’importance du dépistage, notamment pour les personnes présentant certaines mutations génétiques ou ayant des antécédents familiaux de la maladie. Comme la plupart des cancers, le cancer du sein se traite mieux lorsqu’il est détecté tôt. Ce qui se passe, cependant, est moins connu
Lorsqu'il s'agit de cancer du sein, les prestataires médicaux sont là avant tout pour traiter les patientes, explique Allison Hancock, PDG de l'organisation à but non lucratif basée dans l'Oregon. Amis du sein. Souvent, « ils n’ont pas vraiment les ressources ni le temps nécessaires pour aider à gérer les aspects émotionnels du cancer du sein », explique-t-elle. Couler. Et même si vos amis et votre famille peuvent vous offrir leur soutien, ils ne peuvent pas comprendre pleinement votre expérience émotionnelle à moins d’avoir également lutté contre le cancer du sein.
C’est là qu’interviennent les groupes de soutien contre le cancer du sein. Ces communautés offrent un espace sûr et sans jugement permettant aux patients et aux survivants d’entrer en contact avec des personnes qui comprennent ce qu’ils vivent.
Quels sont les autres avantages des communautés du cancer du sein et comment pouvez-vous en trouver une dans votre région? En l'honneur de Mois de la sensibilisation au cancer du sein, Couler a interviewé plusieurs défenseurs d'organisations de lutte contre le cancer du sein sur ce sujet. Voici ce qu’ils avaient à dire.
Comment les groupes de soutien contre le cancer du sein peuvent-ils aider les patientes et les survivantes?
La lutte contre le cancer du sein est physiquement éprouvante, sans parler de son épuisement financier. Pour de nombreux patients, c’est aussi un voyage d’isolement. Les traitements comme la chimiothérapie ou la chirurgie – qui peuvent provoquer des pertes de cheveux ou de seins ou une ménopause précoce – peuvent être émotionnellement traumatisants. "Vous vivez avec le genre de dommages collatéraux du traitement et son impact sur vous", Jean Sachs, PDG de l'organisation nationale à but non lucratif. Vivre au-delà du cancer du sein (LBBC), raconte Couler. Et puis il y a la peur d’une récidive de votre cancer – un risque pour tous ceux qui l'ont déjà eu.
Recherche indique que le soutien social peut réduire une partie de la détresse émotionnelle liée au cancer du sein, notamment l'anxiété et la peur. Cela peut également aider les patients à ressentir un sentiment d’appartenance.
Prenez le cas de Stephanie Walker, défenseure bénévole des patients auprès de LBBC. Lorsque Walker suivait pour la première fois un traitement pour métastases cancer du sein dans la cinquantaine, elle ne connaissait aucun de ses proches atteint de la même maladie. Elle se confiait rarement à ses amis et à sa famille sur les conséquences émotionnelles de la vie avec le cancer. "Nous entendons tout le temps: 'Oh, mais tu es si belle', et je déteste ça", dit-elle. Couler. "Si vous aviez une petite fenêtre sur votre poitrine et que les gens pouvaient vraiment voir à quoi vous ressemblez à l'intérieur et ce que vous vivez, ce serait une tout autre histoire."
Ce n’est que des années plus tard – lorsque Walker a découvert LBBC et a commencé à suivre une thérapie – qu’elle a commencé à s’ouvrir. Elle s’est fait des amis grâce à des conférences et à des groupes de soutien virtuels, qu’elle a trouvé particulièrement cathartiques au plus fort de la pandémie de COVID-19.
Comme le note Sachs, « tout le monde ne veut pas faire partie d’un groupe de soutien ». Autre formes de soutien social, comme les webinaires, les groupes privés de médias sociaux ou les forums de discussion en ligne, peuvent être tout aussi utiles.
De plus, des organisations comme LBBC peuvent aider les patients à gérer les dimensions financières du traitement du cancer, un autre facteur de stress courant. Dans une Enquête 2020 Parmi les survivantes du cancer du sein, environ 14 pour cent des personnes interrogées ont déclaré avoir des difficultés à faire face à leurs frais médicaux.
Quels types de sujets sont abordés dans les groupes de soutien sur le cancer du sein?
De nombreuses patientes atteintes d'un cancer du sein se tournent vers des groupes de soutien pour discuter des avantages et des inconvénients des différents traitements, auprès d'oncologues ou de chirurgiens. Certains, comme Walker, vivent dans des zones plus rurales et ne connaissent personnellement personne qui puisse leur donner des conseils ou du réconfort.
Cela est particulièrement vrai pour les personnes qui ont besoin d’une mastectomie ou d’une intervention chirurgicale pour retirer un ou les deux seins. « Parfois, les médecins disent: « Nous allons faire des implants et vous pourrez subir une reconstruction, et nous pourrons vous amener à un traitement médical. » plus grande taille », mais ce sont des conversations que nous ne voulons pas avoir », déclare Hancock, qui est également une survivante. se. « Nous voulons savoir, qu’est-ce que ça fait de vivre cela? Est-ce qu'il va y avoir de la douleur? La simple image de la perte d’un sein peut être traumatisante, et certains médecins ne le comprennent pas.
Hancock et Sachs entendent de nombreuses femmes qui sont aux prises avec des problèmes d'intimité ou d'image corporelle après avoir subi une chimiothérapie ou une intervention chirurgicale. En fait, les patients qui ont terminé leur traitement primaire peuvent ressentir une détresse émotionnelle plus aiguë.
«Souvent, vous êtes en mode combat ou fuite lorsque vous recevez un diagnostic et que vous suivez un traitement, puis la partie psychologique frappe plus fort à la fin du traitement», explique Sachs. Cela peut être un moment particulièrement difficile pour les amis et la famille, qui souhaitent célébrer le moment où vous « métabolisez » enfin le traumatisme que vous venez de subir. Mais parler avec des personnes qui comprennent votre angoisse peut vous aider.
Et parfois, il peut être rafraîchissant pour les gens d'assister à des groupes de soutien ou à des conférences sur le cancer du sein et de parler de n'importe quoi. mais leur maladie. Ce diagnostic change votre vie, mais il ne doit pas nécessairement vous définir.
Pourquoi il est important de se rappeler que le parcours de chaque personne face au cancer du sein est unique
Lorsqu’on parle de cancer du sein, il est important de garder à l’esprit que cette maladie n’est pas monolithique. Une femme plus âgée qui lutte contre un cancer du sein métastatique devra suivre différents examens médicaux. interventions et facteurs de stress émotionnels que, disons, quelqu'un à qui on a diagnostiqué un cancer du sein à un stade précoce dans la trentaine. Et bien que le cancer du sein puisse toucher n'importe qui, certains sous-types agressifs sont pluscommon chez les femmes noires.
C’est pourquoi une éducation solide et des groupes de soutien inclusifs sont inestimables. "Le cancer du sein est compliqué", ajoute Sachs, "et nous croyons vraiment que lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du sein, vous vous en sortirez mieux si vous comprenez votre maladie."
Certaines patientes atteintes d'un cancer du sein issues de communautés marginalisées rencontrent obstacles supplémentaires lorsqu'ils recherchent des informations ou un traitement. "C'est un cancer tellement délicat quand il s'agit des communautés LGBTQ", Shawn Reilly, spécialiste de projet au Réseau national de lutte contre le cancer LGBT, raconte Couler. La plupart des centres de traitement du cancer du sein sont extrêmement sexistes, ce qui peut avoir un effet dissuasif. patients trans ou de genre non conforme. Il existe également très peu de recherches sur la prévalence et le traitement du cancer du sein chez les personnes trans ayant suivi un traitement hormonal substitutif.
« Nous savons que les personnes LGBTQ+ atteintes d’un cancer du sein ont des diagnostics tardifs et des taux de récidive plus élevés que les personnes cis-hétéro », ajoute Reilly. Cela est dû en grande partie à « un manque de connaissances sur les plans de soins aux survivants », qui incluent tout, du soutien par les pairs aux visites régulières chez le médecin. Pour ces patients, trouver un groupe de soutien affirmant que les homosexuels peut être particulièrement utile.
Comment puis-je trouver des groupes de soutien contre le cancer du sein près de chez moi ?
Peu importe où vous en êtes dans votre parcours contre le cancer du sein, se connecter avec d’autres personnes à votre place peut vous aider. LBBC propose un certain nombre de groupes de soutien virtuels, forums de discussion et événements en personne. L'American Cancer Society dispose également d'un annuaire en ligne de groupes et de programmes de soutien contre le cancer consultables par mot-clé et code postal. Et les personnes LGBTQ+ peuvent contacter le National LGBT Cancer Network pour accéder groupes de soutien inclusifs queer.
De plus, Hancock recommande de contacter les groupes locaux de défense du cancer du sein pour en savoir plus sur les ressources dans votre région. Comme Breast Friends, bon nombre de ces organisations proposent des groupes de soutien et des programmes pour les patientes, les survivantes et leurs proches.
« En tant que femmes, nous sommes très indépendantes », ajoute-t-elle. "Nous voulons faire les choses par nous-mêmes et nous pensons, oh, nous pouvons nous en sortir." Mais si vous avez envie d’une communauté, « n’ayez pas peur de tendre la main et de rechercher ce soutien ».
