C’est une semaine avant mes règles et mes entrailles explosent comme un feu d’artifice. J'ai de la fièvre, la peau de mon ventre distendu est tendue comme une toile, mes jambes sont plombées, des poids morts qui ne peuvent que me transporter de la chambre à la salle de bain. Je m'allonge dans mon lit avec un coussin chauffant allumé en plein mois de juillet et je regarde l'aiguille des heures passer sur douze alors que la vie continue sans moi. Quand le douleur lancinante dans ma région pelvienne s'accentue, ce que j'imagine être poignardé, je roule hors du lit sur le parquet et regarde le plafond.
Mon petit ami a l'air aussi impuissant que moi. « Tu dois aller aux urgences », me dit-il, mais en tant que personne diagnostiquée avec endométriose pendant plus d’une décennie, je sais que je serai la dernière personne à être vue. Je ne suis pas en train de mourir et je ne saigne pas de la tête. Je resterai assis droit sur une chaise en plastique froide jusqu'à ce que les patients présentant des affections plus visibles soient traités. J'y vais quand même. Peut-être que cette fois, j'aurai de la chance et le médecin de garde aura de l'expérience avec
Je n'ai jamais eu ce médecin. « Pourquoi ne prends-tu pas de contraception? » me demande-t-il comme si j'avais été négligent ou responsable de mon état. Je sais que l’arrêt des règles comme remède contre l’endométriose a été dissipé il y a longtemps. Je quitte les urgences dans un état pire qu'à mon arrivée, renvoyé, dégonflé et épuisé. Le stress et la dépression exacerbent la douleur. Je sens ma vie se rétrécir comme si les murs se refermaient sur moi.
Quand serai-je vu ? C’est une question que je me pose, ainsi que la plupart des personnes souffrant d’endo, en essayant d’articuler une maladie invisible et stigmatisée sans remède ni traitement viable et avec un soutien médical minimal. Dans Sous la ceinture: le dernier tabou de la santé, un nouveau documentaire sur l'endométriose disponible sur PBS Passport, réalisateur, producteur et autre patient endo Shannon Cohn démystifie une maladie qui touche plus de 200 millions de femmes dans le monde qui en ont assez d'être ignoré.
Le film de 50 minutes, produit par une impressionnante cohorte de stars, dont Hillary Rodham Clinton, la sénatrice Elizabeth Warren et l'actrice/activiste Rosario Dawson, vise aux stigmates et tabous omniprésents autour de la santé des femmes qui expliquent le manque de fonds pour la recherche et offrent une réponse aux raisons pour lesquelles l’aiguille ne bouge pas malgré une vague de médias exposition. Il porte également un regard aigu sur les raisons pour lesquelles les femmes sont licenciées, et souvent allumé au gaz, par leurs prestataires de soins de santé, et ce qui est le plus inquiétant, ce sont des obstétriciens-gynécologues spécialisés dans la santé des femmes.
Aussi insaisissable que soit l’endométriose (pour être clair, la maladie reste un mystère car elle est malheureusement peu étudié), les statistiques sont en noir et blanc, et le film fait bon usage de ces données incontestables. faits. Il ajoute également des visages à ces statistiques en mettant en lumière les histoires de quatre femmes atteintes d'endométriose. naviguer au travail, les relations, les obstacles financiers, la santé émotionnelle, la fertilité et la quête sans fin pour soulager leur douleur.
«Je pensais que j'étais en train de mourir ou que j'avais une maladie rare», explique Jenneh, infirmière et l'un des sujets du film. C’est un sentiment courant chez ceux qui vivent avec l’endo, mais le fait que Jenneh ait fait des études de médecine et ne soit toujours pas au courant de l’endo. L’existence de la maladie souligne le manque de formation médicale que les professionnels de santé reçoivent à l’école, qui équivaut à une heure de cours. éducation. Bien que déchirant, il n’est pas étonnant que la moitié de tous les professionnels de la santé ne soient pas en mesure de nommer ses trois principaux symptômes, et que 100 000 hystérectomies inutiles soient pratiquées pour traiter l’endométriose. Dans mon entretien avec Cohn, elle a mis en évidence la situation plus large à laquelle sont confrontés tous les Américains. « Aux États-Unis, le fait est que de bons soins de santé sont considérés comme un privilège et non comme un droit humain. Le système n’est pas conçu pour garantir à tous un accès égal à des soins de qualité, si bien que les personnes atteintes d’endométriose sont souvent reléguées à des soins de qualité inférieure.
Lorsqu'on m'a diagnostiqué une endométriose de stade 4 au milieu de la vingtaine, les médecins m'ont dit que l'endométriose était également connue sous le nom de « maladie des travailleuses ». Leur conseil médical était que je trouve un partenaire et que je tombe enceinte. rapide. Sous la ceinture s'attaque aux montagnes russes émotionnelles et aux défis financiers liés à une participation à 50 pour cent risque d'infertilité avec le parcours de l’artiste Kyung Jeon-Miranda qui tente de concevoir et d’utiliser l’art comme mécanisme d’adaptation pour exprimer ses peurs, son chagrin et son anxiété. « Il y a une tristesse sous-jacente dans la plupart de mon travail », dit-elle. « Le manque de maternité, le fait de ne pas pouvoir avoir d'enfants. Il y a un poids. Son travail est également profondément intime et émouvant, peut-être que le plus proche, sans la maladie, peut consister à ressentir des douleurs endométriales et la perte qui y est associée.
Même si le rêve de maternité de Jeon-Miranda se réalise à la fin du film, ce résultat n’est pas toujours possible pour de nombreuses femmes vivant avec l’endo. À cela, Cohn, qui a deux filles mais qui a également fait deux fausses couches, déclare: « Le fait est que lorsqu'une Une maladie comme l'endométriose s'abat sur un corps sans contrôle depuis des années, il s'ensuit que l'infertilité peut être un problème. résultat. Nous méritons mieux.
Cohn est un cinéaste et un activiste réfléchi mais formidable, déterminé à provoquer des changements mesurables par l'éducation et le plaidoyer, qui a augmenté le financement de la recherche et créé des opportunités pour que l'endométriose soit vue, entendue et compris. Sous la ceinture L'équipe de gros frappeurs élargit cette visibilité en utilisant leurs plateformes pour partager son appel à l'action et sa campagne d'impact. Elizabeth Warren fait une brève apparition dans le film, rencontrant Emily, une patiente endo de 17 ans, qui est également la petite-fille de l'ancien sénateur Orrin Hatch. En 2017, Warren et Hatch ont signé pour l'exercice 2018, le premier projet de loi américain à inclure financement fédéral de la recherche pour la maladie. Et selon Cohn, Hillary Rodham Clinton était « à fond » en tant que productrice exécutive après avoir visionné le film.
Sous la ceinture humanise une maladie courante mais gravement ignorée et le combat difficile que tant de personnes atteintes rencontrent quotidiennement. En tant que rédactrice sur la santé des femmes et personne vivant avec l'endométriose, je sais qu'une femme sur six verra en moyenne sur 14 médecins, attend 7 à 10 ans pour obtenir un diagnostic définitif et perd au moins un emploi à cause de ses symptômes. Je sais aussi que ma connaissance de la maladie est rare, c'est pourquoi le film est un incontournable pour toutes les femmes et tous ceux qui les aiment. Pour celles d’entre nous qui ont un utérus, en particulier les jeunes générations, réaliser que les règles douloureuses ne sont pas seulement « une partie du fait de devenir une femme » ne change pas seulement la donne; c'est une bouée de sauvetage.
