« Quand on m'a initialement diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente [RMS], j'ai gardé le secret pour plusieurs raisons, l'une étant par crainte que cela puisse se produire. ruiner ma carrière», déclare l'acteur Jamie-Lynn Sigler. « Et tout au long de mon parcours pour en parler publiquement, cela m’a conduit sur cette voie d’introspection, et là où cela m’a conduit maintenant, c’est ce lieu d’acceptation. Vous savez, l’acceptation ne signifie pas nécessairement que vous devez en être heureux, mais c’est simplement dire: « d’accord, cela fait partie de ma vie ».
Peut-être mieux connu pour son rôle de longue date dans La sopranoAujourd'hui âgée de 42 ans, Sigler continue de travailler régulièrement depuis son diagnostic il y a plus de 20 ans. Aujourd’hui, elle défend même les droits des personnes atteintes de RMS et s’est associée à la société pharmaceutique Novartis pour créer un Guide RMS qui guide les gens dans une réflexion sur leurs besoins et sur ce qu’ils ressentent émotionnellement et physiquement, recadrer de vieilles pensées, comme se sentir comme un fardeau et tendre la main aux personnes dans votre vie sur lesquelles vous pouvez compter pour le soutien.
Arriver à ce lieu d’acceptation et à un état d’esprit plus positif n’a pas été facile. Même la question « comment vas-tu » était quelque peu déclenchante pour Sigler. «Cela touchait ce point sensible de ce secret que j'avais et que j'aurais aimé pouvoir partager», explique-t-elle. Parler de son expérience avec la SEP a changé les choses. "Je dis toujours que MS m'a donné mon super pouvoir, qui est la vulnérabilité... plus je vieillis, j'ai beaucoup moins de bande passante pour bavarder." Elle est vulnérable et honnête à propos de ce qu'elle traverse ou d'une mauvaise journée qu'elle a vécue récemment ouvre un espace de conversation avec les autres pour partager et se connecter de manière plus profonde niveau.
Sigler s'appuie sur ses amis de l'industrie de la télévision et du cinéma qui vivent également avec la SEP, sur d'autres membres de la communauté très unie de la SEP et sur son cercle personnel de copines, qui ont été si réactive chaque fois qu'elle a besoin de certains aménagements, comme se garer plus près d'une salle de concert pour ne pas avoir à parcourir de longues distances à pied, ou reporter ses projets lorsqu'elle ne se sent pas Bien. «Je dois beaucoup au système de soutien que j'ai pu créer dans ma vie, qui est la troisième étape du processus. Guide RMS, tendre la main, car je ne pense pas que beaucoup de choses soient possibles sans que vous demandiez de l'aide », Sigler dit. « C'est normal de demander de l'aide – cela ne veut pas dire que vous n'êtes pas fort, ni que vous n'êtes pas capable… Mes amis me rappellent qu'ils sont si fiers et heureux de m'aider de quelque manière que ce soit. besoin. Il n’est pas nécessaire de vivre avec le SRM pour avoir besoin d’aide. Nous avons tous des choses que nous devons accomplir et persévérer.
Dans les jours difficiles, Sigler ressent définitivement toute la peur, le chagrin et la tristesse de vivre avec une maladie chronique, partage-t-elle. C’est un équilibre entre s’autoriser à se reposer et à s’asseoir de temps en temps, et aussi déterminer ce dont elle a besoin pour avancer et participer au prochain événement. Pour pouvoir assister aux matchs de baseball de ses fils dans la ville humide d'Austin, au Texas, le mari de Sigler, l'ancien joueur de la MLB Cutter Dykstra, lui a offert un cadeau. un wagon pour tout l'équipement sur lequel elle peut pousser et sur lequel elle peut s'appuyer pendant qu'elle marche, et un ventilateur cervical pour la chaleur (qui peut notoirement exacerber la SP symptômes).
Grâce à ce guide Novartis et à son travail de plaidoyer en faveur de la SEP, des maladies chroniques et des aménagements pour les personnes handicapées, Sigler conseille aux gens d'écouter avant tout les personnes atteintes de maladies chroniques sur ce que leur les besoins sont. « Personne ne saura ce dont vous avez besoin tant que vous ne l’exprimerez pas… J’ai un regard différent et une perspective différente », dit-elle. « J’ai donc appris par expérience que si vous ajustez ceci ou cela, ce sera plus facile pour moi, ou si vous garez cette caravane plus près, cela me fera gagner beaucoup de temps et d’énergie. Elle était à l'origine consciente d'être un fardeau pour les autres ou de paraître « extra » en ajoutant des demandes supplémentaires, mais elle a constaté un changement positif dans la société et son industrie en termes d'être plus compris.
Au lieu d’être frustré par le fait que les choses ne sont pas accessibles dans différents lieux, Sigler prend le opportunité d'exprimer comment les choses peuvent être plus utiles aux personnes handicapées afin d'obtenir le conversation en cours. « Chaque endroit où je vais, j'ai une voix et une plateforme, et je l'utiliserai », dit Sigler. « Cela m’a vraiment montré que c’est l’un des plus beaux échanges humains qu’on puisse avoir; les gens aiment vraiment être utiles.
