Comme Bruce Willis continue de s'occuper de problèmes de santé neurologique, sa femme Emma Heming Willis parle du diagnostic de démence frontotemporale (FTD) que l'acteur a reçu plus tôt cette année. Dans une interview avec Aujourd'hui ce matin, Heming Willis a partagé des détails sur la bataille de Willis contre la FTD, une forme d'atrophie cérébrale qui se produit dans la partie avant du cerveau, dans le but de sensibiliser les personnes sous-diagnostiquées. maladie.
"Ce que j'apprends, c'est que la démence est difficile", a déclaré Heming Willis lors de l'interview. « C’est dur pour la personne diagnostiquée, c’est aussi dur pour la famille. Et ce n'est pas différent pour Bruce, ni pour moi, ni pour nos filles. Quand ils disent qu’il s’agit d’une « maladie familiale », c’est vraiment le cas.
La démence frontotemporale, ou FTD, survient lorsque des parties des lobes antérieurs et temporaux du cerveau commencent à rétrécir ou à s'atrophier, selon Clinique Mayo. Ces parties du cerveau sont associées à la personnalité, au comportement et au langage, et la FTD s'accompagne d'une gamme de symptômes liés à ces aspects. Les personnes atteintes de FTD peuvent subir des changements de personnalité, perdre la capacité d'utiliser correctement le langage ou développer des problèmes moteurs tels que des tremblements, une mauvaise coordination ou des spasmes musculaires.
Le large éventail de symptômes est ce qui rend la maladie si difficile à diagnostiquer, a déclaré Susan Dickinson, PDG de l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD), qui a été interviewé aux côtés de Heming Willis sur Aujourd'hui. Selon le AFTD, il faut en moyenne 3,6 ans aux patients pour recevoir un diagnostic de DFT, car la maladie partage de nombreux symptômes avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, la dépression et les troubles psychiatriques.
Comme le partage Heming Willis, recevoir le diagnostic de FTD de Willis a été comme une « bénédiction et une malédiction, de pouvoir enfin comprendre ce qui se passait afin de pouvoir être dans le vif du sujet ». l'acceptation de ce qui est.» Elle a noté que cela « ne rend pas les choses moins douloureuses, mais le simple fait d’être dans l’acceptation et d’être au courant de ce qui arrive à Bruce rend juste les choses un peu plus faciles. Quand on sait ce qu’est la maladie d’un point de vue médical, a-t-elle poursuivi, « tout cela fait en sorte que sens."
Dans la plupart des cas, la cause exacte de la démence frontotemporale est inconnue, bien que 20 à 25 pour cent des patients partagent une mutation génétique liée à la FTD, a déclaré Dickinson. Cependant, plus de la moitié des personnes qui développent la maladie n’ont pas d’antécédents familiaux de démence, note la Mayo Clinic. Il n’existe actuellement aucun traitement ni remède contre la FTD.
Willis a renoncé à jouer en mars 2022 à cause de l'aphasie, a déclaré sa famille à l’époque. L'aphasie survient lorsqu'une personne a du mal à parler, à comprendre, à lire ou à écrire. Sa famille a partagé le diagnostic FTD ultérieur de l'acteur de 68 ans en février 2023 dans un communiqué. déclaration via AFTD. « À mesure que l’état de Bruce évolue, nous espérons que toute l’attention des médias pourra se concentrer sur la mise en lumière de cette maladie qui nécessite beaucoup plus de sensibilisation et de recherche », ont-ils écrit.
Pour Heming Willis, il est primordial de se débarrasser de la stigmatisation autour du FTD, et c'est pourquoi elle a choisi de s'exprimer lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. "Nous sommes une famille très honnête et ouverte", a déclaré Heming Willis à propos de dire aux deux filles du couple, Mabel, 10 ans, et Evelyn, 8 ans, à propos de la démence de Willis. « Il était important que nous leur fassions savoir ce qu’est [la maladie] parce que je ne veux pas qu’il y ait de stigmatisation ou de honte liée au diagnostic de leur père ou à toute forme de démence. »
Quant à leur vie de famille actuelle, Heming Willis dit qu'il est « difficile de savoir » si Willis est conscient de son déclin ou de son diagnostic, mais qu'il y a encore des moments de joie. « Il est vraiment important pour moi de lever les yeux sur le chagrin et la tristesse afin de pouvoir voir ce qui se passe autour de nous », a-t-elle déclaré. « Bruce voudrait vraiment que nous soyons dans la joie de ce qui est. Il voudrait vraiment ça pour moi et notre famille.
Avant de partir, renseignez-vous sur ces célébrités qui parlent de leurs maladies chroniques :
