Si vous ou quelqu'un que vous aimez vivez avec une maladie invisible, il y a de fortes chances que vous n'ayez besoin de personne pour vous dire que cela peut pèse autant sur votre esprit que sur votre corps. Et pour le gros 1,5 million de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) aux États-Unis, avec 71 personnes sur 100 000 diagnostiqués chaque année, les lacunes dans les connaissances et la compréhension de la maladie par le grand public peuvent absolument contribuer à cette douleur et à cet inconfort supplémentaires et inutiles.
Parce que, écoutez: personne n'aura jamais les mots justes 100 % du temps pour traiter la douleur d'une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde - même lorsque nous envisageons un soutien entre pairs - parce que chaque personne et chaque corps a des besoins, des niveaux de douleur et des émotions différents. expériences. Cela dit, il y a quelques choses à portée de main que vous pouvez supprimer de votre répertoire conversationnel lorsque vous parlez à quelqu'un. vivre avec cette condition pour atténuer un peu le stress et augmenter votre capacité à faire partie intégrante de leur soutien système.
Alors allez-y et lisez la suite pour quelques choses que vous pouvez juste pas dites à votre ami ou proche vivant avec la PR:
« Avez-vous essayé [insérer une activité, un remède ou un supplément]? »
Les personnes bien intentionnées tombent souvent dans ce piège lorsqu'elles parlent à des personnes atteintes de maladies ou d'affections chroniques (allant de la PR à des choses comme la dépression ou l'anxiété). Cela vient le plus souvent d'un lieu de gentillesse et de générosité, mais cette intention ne nie pas le fait que quelqu'un qui n'est pas votre médecin essayer d'offrir des conseils de santé non sollicités est une situation profondément inconfortable pour quelqu'un qui est en train de faire face à une maladie.
Une bonne règle de base est d'écouter vraiment, vraiment la personne à qui vous parlez ou que vous essayez de soutenir. Ont-ils demandé votre recommandation pour un cours de yoga accessible ou un diffuseur d'huiles essentielles? Ensuite, par tous les moyens, offrez librement vos pensées et deux cents. S'ils ne l'ont pas fait et qu'il s'agit simplement de votre réponse à leur douleur ou à leur inconfort, recadrez peut-être et essayez de demander ce dont ils ont besoin ou s'il y a quelque chose que leurs fournisseurs de soins de santé ont recommandé qu'ils espèrent essayer. Et essayez de comprendre que, fondamentalement, leur santé n'est l'affaire de personne mais la leur et que vous n'avez pas droit à cette information.
"Le corps de tout le monde fait parfois mal."
Il peut être très courant de vouloir s'identifier à quelqu'un qui se confie à vous au sujet de sa douleur - et reconnaît des situations similaires (comme maladie ou douleur chronique) que vous ou quelqu'un que vous aimez éprouvez peut, à l'occasion, être un moyen de s'assurer que votre proche sait que vous l'avez. Mais il est très important de se rappeler que l'expérience de chaque personne est unique (donc la situation de votre tante/cousin/frère peut ne pas correspondre) et que vous ne voulez pas rejeter le leur comme quelque chose que "tout le monde traverse" ou impliquer qu'ils ne le gèrent pas aussi bien qu'ils le pourraient être.
Et la dernière chose que vous voulez faire est de comparer quelque chose d'extrême comme la douleur de la polyarthrite rhumatoïde à la fois où vous avez dormi sur le terrain en camping ou peaufiné votre dos l'autre jour. Ce n'est pas la déclaration de soutien que vous pensez que c'est.
Et, conseil de pro: ne leur conseillez pas de prendre un analgésique en vente libre. Ils ont absolument épuisé cette avenue, je vous le promets.
"Tu es trop jeune pour avoir la polyarthrite rhumatoïde"
Les mythes sur diverses conditions ont toujours un moyen de revenir pour nuire aux personnes qui vivent avec eux et l'idée que la polyarthrite rhumatoïde est simplement une maladie de «personne âgée» plutôt qu'une maladie auto-immune plus complexe est une maladie qui peut systématiquement blesser les personnes qui en sont atteintes. âge.
Selon le Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), 54 personnes aux États-Unis ont au moins une forme d'arthrite - et seulement environ un tiers de ces personnes sont celles qui reçoivent un diagnostic plus tard dans la vie. Pour les patients atteints de PR, la période la plus courante d'apparition des symptômes se situe entre 30 et 50 ans, selon le Collège américain de rhumatologie mais il est très possible (si plus rare) qu'un individu soit diagnostiqué plus tôt.
Pour ne pas me répéter, mais une très bonne pratique ici (et à peu près toujours) est de croire les gens à propos de leurs conditions et de ne pas essayer de discuter avec eux à ce sujet ou de prétendre qu'ils ne connaissent pas leur corps.
'Vous n'avez pas regarder malade!‘
Cela peut sembler profondément exaspérant pour quelqu'un qui vit dans un corps aux prises avec la douleur et l'inconfort qui accompagnent la polyarthrite rhumatoïde - parce que l'invisible la nature de leur maladie peut souvent les laisser avec le travail à temps partiel non désiré de convaincre d'autres personnes que leur douleur et leurs expériences sont réel.
Si vous connaissez ou aimez une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde ou d'une maladie chronique, il peut être très avantageux pour elle de se débarrasser de cette responsabilité. de leur assiette en les acceptant et en les croyant lorsqu'ils vous parlent de leur état ou de tout accommodement qu'ils pourraient besoin. Ce n'est pas votre place de jouer au détective de la santé et du corps avec l'expérience vécue de quelqu'un et cela peut faire des merveilles pour vos relations avec les gens quand vous passez moins de temps à essayer de les interroger sur leur réalité et que vous essayez plus de les soutenir avec amour et empathie.
Et, finalement, n’ayez pas peur de n’avoir « rien » à dire…
Moins d'un "ne pas" et plus d'un bon plat à emporter pour tout type de conversation avec quelqu'un qui va à travers une expérience que vous ne pouvez pas entièrement comprendre: vous n'êtes pas censé avoir des réponses ou des solutions pour eux. C'est pour ça qu'ils ont des médecins.
Vous vous accrochez peut-être à ces mots ou à cette énergie du « laissez-moi réparer » par besoin de vous sentir moins impuissant et de vouloir être aux côtés de votre ami ou de votre proche, mais c'est vraiment bien de libérer cela. Au lieu de cela, ce que vous pouvez faire, c'est simplement dire "Je suis désolé que vous ayez mal" ou, si vous êtes assez proche, demandez s'il y a quelque chose spécifiques que vous pourriez faire pour les aider lorsqu'ils éprouvent des symptômes plus extrêmes ou s'il y a quelque chose que vous pouvez faire. Même si la réponse est simplement de les écouter et de faire preuve d'empathie, c'est toujours une chose si précieuse que vous pouvez offrir à une autre personne.
