Le 5 mars 2010, à exactement enceinte de 31 semaines, mon médecin m'a dit que tout avait l'air bien sur le test de non-stress auquel ils m'avaient branché quelques minutes auparavant. Lorsque l'infirmière a essayé de me décrocher, j'ai commencé à sangloter. Je lui ai dit que quelque chose n'allait pas, que mon bébé était pas de coups de pied, ne bouge pas, et de réessayer. Ils m'ont laissé faire le test pendant encore quelques minutes, puis m'ont amené dans une autre pièce pour une échographie.
Moins d'une heure plus tard, ma fille est née par urgence césarienne. Elle pesait deux livres et demi. Son score APGAR était lamentable. Son cri n'est jamais venu. Les médecins m'ont dit qu'elle ne passerait peut-être pas la nuit.
Elle l'a fait. Elle l'a fait et a passé huit semaines dans l'unité de soins intensifs néonatals, USIN, tandis que ses poumons se développaient, son cœur guérissait et elle apprenait à « sucer, avaler et respirer ».
J'ai passé chacun de ces 56 jours à ses côtés, à regarder la machine surveiller ses signes vitaux et à paniquer à chaque alarme.
Ma fille a maintenant douze ans (!!) et je me souviens de ces jours à l'USIN comme si c'était hier. Les bips et les cris des moniteurs. Le shuffle des baskets des infirmières. La peur, l'incertitude, la culpabilité, l'hypervigilance et la jalousie. L'espoir.
Plus clairement, je me souviens du regard de terreur sur les visages des parents dont les bébés venaient d'arriver. Je n'étais pas en mesure alors de donner des conseils - je ne comprenais pas encore l'expérience de l'USIN telle que je la vivais. Je le fais maintenant - un peu plus, au moins - et voici ce que je dirais aux parents de l'USIN.
Les infirmières de l'USIN aiment votre bébé.
L'une des expériences les plus étranges de ma vie a été de sortir de l'hôpital sans mon bébé. J'avais passé ma grossesse à lire des livres sur le lien - à l'hôpital et à la maison - et le contact peau à peau, et l'allaitement, et, soudain, rien de tout cela n'était une option. Je n'avais même pas le droit de tenir mon bébé dans mes bras, encore moins de le ramener à la maison.
Des étrangers se sont occupés de mon bébé, même quand j'étais à ses côtés. Ils ont ajusté son tube d'alimentation, son tube respiratoire, sa température corporelle. Ils ont changé sa couche. Ils ont fait tout ce dont son corps fragile avait besoin alors que je n'avais pas le droit de la tenir.
Ils le font parce qu'ils aiment votre bébé. Parce qu'ils la soutiennent. Et pour toi.
La vérité que les parents de l'USIN doivent se rappeler est que les étrangers ne prennent pas soin de votre bébé. Les gens qui aiment votre bébé prennent soin de votre bébé.
Faites-vous confiance!
Après un certain temps à l'USIN, après avoir vu les infirmières de l'USIN prendre si habilement soin de mon prématuré, j'ai commencé à perdre confiance en ma capacité à prendre soin de mon bébé. Elle était si petite et fragile, et je n'avais pas les mains expertes des infirmières. Je ne pouvais pas faire ce que les infirmières ont fait - du moins je le croyais, malgré l'enseignement patient des infirmières et leurs assurances. (De plus, laissez les infirmières vous apprendre. Profitez de toute l'éducation qu'ils offrent.)
Pour les parents de l'USIN, que leur séjour soit d'une journée ou de cinquante-six jours, il est facile de se sentir comme si on n'était pas fait pour ce travail. C'est trop grand. Ce sentiment est mille fois plus fort lorsque l'USIN vous dit qu'il est temps de ramener ce bébé à la maison - pas d'infirmières, pas de moniteurs, juste vous.
Ayez confiance que vous êtes aussi prêt que n'importe quel nouveau parent à la maternité - peut-être même plus prêt parce que vous avez été jeté dans le feu et ressortez de l'autre côté.
Évitez de comparer votre parcours à l'USIN à celui de quelqu'un d'autre.
L'une des parties les plus difficiles de la vie à l'USIN, en particulier pour les personnes qui doivent rester plus longtemps à l'USIN rester, regardait de nouvelles familles entrer et sortir de l'USIN alors que les progrès de mon bébé semblaient soit stagnants, soit vers l'arrière. Les voir partir m'a donné l'impression d'être un raté. Il était facile de croire que nous ne quitterions jamais l'USIN.
Nous faisions.
Votre parcours à l'USIN ne sera pas linéaire. Personne d'autre non plus. La meilleure chose que vous puissiez faire est d'arrêter de comparer votre histoire à celle de quelqu'un d'autre. Cela vous évitera des heures de chagrin et facilitera la présence de votre bébé.
Restez présent.
En parlant de rester présent, aussi impossible que cela puisse paraître, restez dans l'instant. Lorsque ma fille est née, les médecins ont mis en garde contre des retards de développement ou des problèmes de santé à long terme. C'était facile de tourner en spirale.
Tourner en spirale vers ce qui pourrait arriver dans le futur, et à quoi la vie pourrait ressembler, ne m'a pas aidé, ni ma fille, dans le présent. Se concentrer sur le moment devant moi, le jalon devant moi – et le célébrer – a aidé.
Donnez-vous la grâce.
L'USIN est un écosystème à part entière - avec un vocabulaire, un rythme et un flux qui lui sont propres. Il faut du temps pour apprendre tout ça. La courbe d'apprentissage est vicieusement raide. Ce qui aggrave les choses, c'est le fait que vous n'avez pas choisi d'entrer dans cette vie étrangère.
Soyez gentil avec vous-même. Donnez-vous de l'espace pour ressentir tout ce que vous avez besoin de ressentir, que ce soit de la culpabilité ou de la peur ou une combinaison de mille autres émotions.
Laissez votre système de soutien vous aider.
Le parcours de l'USIN est indéniablement écrasant. C'est trop pour une personne à gérer par elle-même. Appuyez-vous sur votre partenaire, vos amis ou votre famille… qui que ce soit. Parlez aux infirmières - ces étrangers qui ne sont pas des étrangers. Cherchez les ressources de l'hôpital pour les nouveaux parents.
Prends soin de toi.
Après ma césarienne d'urgence, j'ai eu un rétablissement très difficile. Mes médecins et mes infirmières m'ont exhortée à me reposer, à utiliser le temps pendant lequel ma fille était à l'USIN pour récupérer afin que je puisse être une meilleure mère pour elle lorsqu'elle serait prête pour moi. Même divertir ce conseil m'a fait me sentir coupable. Après tout, quel genre de mère pense à elle quand sa fille est sous respirateur ?
En ignorant mes propres besoins, j'ai prolongé mon rétablissement.
La réalité c'est toi besoin manger. Toi besoin dormir. Toi besoin se doucher. Toi besoin pour prendre l'air. Si vous avez accouché, vous devez guérir.
Vous avez encore des besoins et ces besoins doivent être satisfaits. Votre bébé ira bien et vous serez un meilleur vous-même et pour votre prématuré.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul !
La plupart du temps, ce que les parents de l'USIN doivent savoir, c'est qu'ils ne sont pas seuls. Tant de gens ont parcouru la route de l'USIN avant eux. Il y en a tellement qui sont là pour vous soutenir quand ça vous semble un peu trop lourd. Parfois, savoir que c'est la seule chose que vous devez savoir.
Ma fille est presque une adolescente - presque ma taille. Souvent, je n'arrive pas à croire qu'elle soit une fois entrée dans la paume de ma main. Souvent, je ne peux pas croire à quel point elle a dû se battre juste pour vivre. Notre voyage à l'USIN ressemble à une éternité, et aussi à hier. Un jour, le vôtre aussi.
