Après avoir contracté le COVID une deuxième fois, toute la vie de Lori Wiitanen-Parker a été bouleversée.
La mère de 52 ans avait déjà combattu la maladie en décembre 2020, mais quand elle est revenue en juillet de cette année, elle savait que quelque chose n'allait pas. Elle a commencé à éprouver une fatigue intense, des palpitations cardiaques, un bourdonnement constant dans ses oreilles, des douleurs chroniques aux pieds et de la difficulté à avaler, entre autres. Elle a rencontré des médecins qui n'ont pas été en mesure de fournir de vraies solutions, mais ils savaient une chose avec certitude, elle avait depuis longtemps le COVID.
"C'est un invalidité que seuls ceux qui en souffrent peuvent expliquer », a-t-elle déclaré. «Comme beaucoup de gens ont tendance à penser que vous inventez ou que les symptômes ne sont pas aussi graves que vous le dites. C'est très frustrant."
Long COVID ou syndrome post-COVID, a touché près d'un Américain sur cinq qui a eu le COVID, le Rapports du CDC
"Je suis littéralement tellement déprimé par le fort bourdonnement dans mes oreilles et ma tête, et le manque de sommeil que je ne sors littéralement pas beaucoup de chez moi", a déclaré Wiitanen-Parker.
Avec l'afflux dramatique d'Américains nouvellement handicapés, les chercheurs ont du mal à comprendre comment aborder et traiter le long COVID. La science est limitée et ce qui est disponible, ce sont principalement des histoires et des données personnelles guidées par le récit personnel des patients de leurs symptômes persistants.
Raphael Kellman, MD, médecin en médecine intégrative et fonctionnelle au Kellman Wellness Center, a déclaré qu'il serait essentiel de trouver des moyens de traiter le long COVID à la source.
"Il y a actuellement peu d'interventions médicales conventionnelles", a-t-il déclaré. "Une grande partie est axée sur le traitement des symptômes, plutôt que sur la cause profonde du problème."
Et malgré les estimations approximatives des systèmes hospitaliers, personne ne sait vraiment combien de personnes souffrent ou souffriront d'un long COVID, ce qui rend difficile l'identification, la classification et la prévention.
"Comme le COVID est une maladie inflammatoire, il a été démontré qu'il déclenche l'apparition de maladies auto-immunes chez certaines personnes", a déclaré le Dr Kellman. « La recherche a montré que les personnes qui souffrent de COVID depuis longtemps ont des alternances dans leur microbiome intestinal qui peuvent entraîner une inflammation systémique, ainsi que des symptômes. Il a également noté que les charges virales résiduelles qui persistent dans le système peuvent provoquer des réactivations d'autres virus comme Epstein-Barr.
Mais alors que les ressources continuent d'être limitées et que la communauté médicale se demande comment traiter au mieux les longs patients COVID ou les longs courriers au fur et à mesure qu'ils sont souvent évoqués, de nombreux défenseurs de la santé canalisent leur énergie ailleurs dans l'espoir de pouvoir aider les nouveaux handicapés et d'apporter une réponse plus directe impact.
Sara Fergenson, travailleuse sociale et défenseure de la santé publique rurale en Virginie-Occidentale, a déclaré qu'adopter une approche globale et inclusive pour parler du handicap est le meilleur moyen de créer un réel changement.
"Je pense que tant de gens définissent quelqu'un comme handicapé s'il a des limitations physiques", a-t-elle déclaré. « Quelqu'un en fauteuil roulant ou quelqu'un qui a besoin d'aide physique pour accomplir ses tâches quotidiennes. Mais si ce virus nous a appris quelque chose, c'est que nous devons nous unir, et cela commence par des conversations sur la normalisation de ce que signifie le handicap. Nous faisons cela, je pense que plus de gens seront prêts à aider.
"Vous connaissez très certainement quelqu'un qui est handicapé - et après COVID, vous connaissez probablement plusieurs personnes handicapées."
Sara Fergenson
Et quand il s'agit d'en parler, le langage peut être délicat. Tous les patients atteints de longue durée de COVID n'atteignent pas le seuil communément associé à l'invalidité. Il y a un peu plus de 30 ans, le Loi sur les Américains handicapés a été rédigée pour inclure une définition légale qui englobe toute personne ayant une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs activités majeures de la vie. Aujourd'hui, la communauté médicale s'est efforcée d'élargir cette définition pour inclure les longs courriers qui ont vu leur vie quotidienne bouleversée.
Plus de 61 millions d'adultes aux États-Unis vivent avec une forme de handicap, selon le CDC. Et ces chiffres sont renforcés par entre 7 et 23 millions de patients COVID nouvellement handicapés depuis longtemps.
"Vous connaissez très certainement quelqu'un qui est handicapé", a déclaré Fergenson. « Et après COVID, vous connaissez probablement plusieurs personnes handicapées. Gardez cela à l'esprit lorsque vous naviguez dans ce monde post-COVID et ne présumez jamais que quelqu'un va bien si vous ne pouvez pas voir un handicap physique.
Les long-courriers qui ont reçu un diagnostic médical d'invalidité de leur médecin sont éligibles aux prestations et aux aménagements en vertu de l'Americans with Disabilities Act. Mais une question importante pour l'avenir sera de savoir si programmes fédéraux d'invalidité comptera longtemps le COVID comme un handicap, ouvrant la porte à plus d'avantages et de ressources.
"C'est certainement une question à laquelle nous attendons tous une réponse", a déclaré Fergenson. "Mais pour l'instant, j'exhorte tous ceux qui recherchent des ressources à contacter leur bureau local de sécurité sociale ou leur médecin."
Depuis longtemps, les patients COVID recherchent des communautés et voient les avantages de partager leurs histoires pour faire face. David Parker, membre du «Long Haulers Post COVID Support Group», sur Facebook a rejoint la page après avoir contracté le COVID et ses symptômes n’ont jamais disparu.
"J'ai des épisodes de fatigue occasionnels, mais la plupart du temps, je vais bien", a-t-il posté. "J'ai également développé une paralysie faciale et des paresthésies dans la bouche, ce qui fait de manger et de boire un cauchemar, et le brouillard cérébral est un problème constant."
Mais la page a également permis aux longs courriers d'offrir des mots de soutien et de faire savoir aux autres qu'ils ne sont pas seuls.
"J'espère que vous vous en sortirez, des histoires comme la vôtre me rappellent que les choses pourraient être bien pires", a écrit Parker sous le message de quelqu'un. "Prends soin de toi."
Avant de partir, découvrez nos produits naturels préférés contre la toux et le rhume que nous recommandons aux enfants :
