Que dois-je faire pour attirer votre attention? C'est la question que je n'arrêtais pas de me poser à chaque fois que je me disputais avec un autre médecin qui rejetait mes inquiétudes ou dit ce que je ressentais pour quelque chose qui ne serait pas comparable à la douleur que mon corps envoyait comme un appel pour aider.
Mon expérience avec le système de santé m'a changé à jamais. Même dans une carrière d'infirmière en soins intensifs, j'ai connu une constante éclairage au gaz médical cela m'a conduit à une bataille difficile où je me suis battu bec et ongles pour que quelqu'un m'écoute réellement. Tout ce qu'il a fallu, c'est un médecin et 63 visites médicales avant que j'obtienne enfin le diagnostic que je connais depuis toujours: un tumeur au cerveau.
Mon histoire est uniquement la mienne et pourtant elle ne l'est pas. Soixante-douze pour cent des femmes dire qu'ils ont vécu une certaine forme de éclairage au gaz médical et 71% avaient des médecins leur disant que leurs symptômes étaient imaginaires. L'éclairage au gaz médical est particulièrement dangereux pour les personnes de couleur qui sont plus susceptibles de voir leurs préoccupations ignorées par leurs prestataires de soins de santé.
L'éclairage au gaz médical a fait des ravages sur mon corps pendant deux ans alors que mes symptômes empiraient. Et même si j'ai finalement reçu les soins dont j'avais besoin, toute cette épreuve m'a coûté très cher. J'étais émotionnellement épuisé d'être mon propre défenseur de la santé et la croissance de la tumeur m'a coûté une vision partielle de l'œil droit.
Je me souviens de l'automne 2016 pour deux raisons: ma mère était mourante et l'odeur du steak frit. Je me réveillais à 6 heures du matin tous les matins avec cette forte odeur ou parfois les gaz d'échappement du restaurant. Le seul problème est que je n'habite pas près d'un restaurant. En tant qu'infirmière en soins intensifs, j'ai appris les odeurs fantômes où vous sentez quelque chose qui n'est pas là. Ces odeurs fantômes sont également des symptômes neurologiques classiques généralement causés par trois choses: une affection des sinus, La maladie d'Alzheimer, ou une tumeur au cerveau.
Personnellement, j'espérais une infection des sinus car mon travail dans une société de conseil en gestion à l'époque me faisait voyager 45 semaines par an. Il n'y avait pas le temps de s'occuper de la maladie d'Alzheimer ou d'une tumeur au cerveau.
Au cours de 2017, j'ai fait des visites répétées chez mon médecin de soins primaires alors que les odeurs fantômes persistaient. Je lui ai mentionné les trois causes qui, selon moi, pouvaient déclencher les odeurs et sa prescription était d'utiliser un vaporisateur nasal. Lorsque le spray nasal n'a pas fonctionné pendant des mois, sa recommandation était d'en utiliser davantage. À aucun moment, elle n'a référé à un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge, même si je n'arrêtais pas de lui dire que le vaporisateur nasal ne fonctionnait pas.
Au fur et à mesure que 2017 avançait avec le spray nasal inutile, j'ai développé plus de symptômes. Alors que je m'allongeais, j'avais l'impression qu'une brique appuyait sur mon front. Croyant que ces deux-là sont liés, je lui ai demandé de commander une IRM. Sa réponse? Elle a simplement agité la main en l'air et a dit "Vous n'avez pas de tumeur au cerveau."
Mon médecin m'entendait, mais n'écoutait jamais. Pendant encore quelques mois, j'ai continué à utiliser le spray nasal sans aucune amélioration. Puis ma mère est morte.
Ma mère et moi étions très proches et sa mort m'a dévasté. Alors que je pleurais ma perte, une autre série de symptômes s'est présentée. Mon œil droit a commencé à avoir l'impression d'être en feu. Derrière mon œil s'est également développée une pression intense qui donnait l'impression que mon œil allait exploser de ma tête. J'ai fait part de mes inquiétudes à mon médecin traitant et elle m'a de nouveau renvoyé car je ne me suis pas présenté avec des symptômes typiques comme un mal de tête ou une crise.
Pendant plus d'un an, j'ai su que j'étais seul. J'ai commencé à chercher un autre médecin qui prendrait mes symptômes au sérieux. La recherche était lancée.
Malgré mon expérience dans la navigation dans un système médical universitaire compliqué, il a fallu encore deux à trois mois pour planifier des rendez-vous avec des spécialistes car mon PCP n'a fait aucune recommandation. L'ophtalmologiste que j'ai vu m'a dit que mes yeux brûlants provenaient d'yeux secs. Sa prescription était d'utiliser des gouttes pour les yeux plus de quatre fois par jour.
J'ai ensuite vu un ORL qui a fait une évaluation de mes sinus et les a tous trouvés clairs, excluant toute infection des sinus. Ce fut le premier médecin à confirmer que mes hallucinations olfactives sont un symptôme neurologique classique et m'a suggéré d'aller voir un neurologue. J'ai finalement réussi à prendre rendez-vous avec un neurologue spécialiste de la maladie de Parkinson et lorsque j'ai commencé à expliquer mes symptômes, il a commencé à faire une évaluation de la maladie de Parkinson. Quand j'ai réalisé ce qu'il faisait, je lui ai dit d'arrêter. "Vous êtes un marteau de Parkinson à la recherche d'un clou de Parkinson", je me souviens avoir dit. Une fois que j'ai expliqué que tout ce que je voulais, c'était une IRM de la tête, il a eu la même réaction que le PCP. Il a agité sa main en l'air et m'a dit qu'il était impossible que j'aie une tumeur au cerveau. Finalement, je l'ai convaincu de m'en commander un afin que nous puissions éliminer une tumeur au cerveau comme cause.
Deux jours après l'IRM, je suis au salon pour me faire couper les cheveux quand mon médecin m'appelle. Je me souviens avoir entendu le choc dans sa voix lorsqu'il a laissé échapper qu'en effet, je faire avoir une tumeur au cerveau. Heureusement, c'était bénin, mais comme la tumeur grossissait et appuyait derrière mon œil droit, il fallait l'enlever.
Même si Dame Chance me souriait. L'un des meilleurs neurochirurgiens compétents pour enlever le type de tumeur de mon lobe frontal droit n'était qu'à un trajet en métro de Boston.
Le 10 avril 2018, le neurochirurgien a percé un trou de quatre pouces dans mon crâne et a retiré une tumeur de la taille d'un œuf. J'étais ravi parce que je pensais que la partie la plus difficile était enfin terminée, mais je me trompais.
Ce type de chirurgie peut provoquer des symptômes semblables à une commotion cérébrale après l'opération. J'ai dormi 22 heures par jour pendant deux semaines. Je ne me souvenais plus comment faire des toasts ou du café. En tant que lectrice assidue, il m'a fallu des mois avant de pouvoir comprendre les mots sur les pages.
Quatre ans après la chirurgie du cerveau, mon fonctionnement exécutif complet est revenu à ce qu'il était avant l'opération. Cependant, j'avais des problèmes d'endurance cérébrale où il me fallait 20 minutes pour rédiger des chèques et ensuite je devais dormir pendant cinq heures. Finalement, tout cela s'est également résolu avec le temps.
Mais juste au moment où je pensais pouvoir mettre ce chapitre derrière moi, la vision de mon œil droit s'est soudainement estompée comme si un rideau le recouvrait. Étant donné que la tumeur avait grossi et appuyé sur le dos de mon œil droit pendant si longtemps, une fois cette pression éliminée, ma rétine s'est décollée comme du papier peint. J'ai subi une autre intervention chirurgicale pour réparer un décollement de la rétine et même si j'ai retrouvé la vue, je ne pourrai jamais voir aussi clairement qu'avant.
Je me demande parfois si mon parcours médical aurait été différent si mon PCP n'avait pas rapidement écarté la possibilité d'un problème neurologique. Lorsque j'ai transféré mes soins médicaux dans un autre centre médical, j'ai obtenu des copies de mes dossiers de son bureau où la note qu'elle a entrée ce jour-là, j'ai demandé une IRM est si j'ai peut-être avait démence. Pourtant, elle ne m'en a jamais parlé ni fait d'autres évaluations. Ma tumeur étant à croissance lente, il est possible que je n'aie pas perdu la vision partielle de mon œil droit.
Mais il ne sert à rien de ruminer sur le passé. Au contraire, ce voyage m'a rendu plus sensible à la vie. Je ne tiens rien pour acquis et je suis plus attentif aux petites choses de la vie quotidienne qui m'apportent joie et contentement.
Je suis certainement l'un des plus chanceux car j'ai commencé cette expérience avec une connaissance approfondie du fonctionnement de l'industrie de la santé. Tout le monde n'a pas cet avantage. Si quoi que ce soit, souvenez-vous de ceci: vous détenez le pouvoir dans la relation médecin-patient. C'est votre santé, votre corps, votre dossier médical. Parfois, il est nécessaire d'interroger votre fournisseur si vous ne comprenez pas quelque chose qu'il dit ou si vous n'êtes pas d'accord avec sa conclusion. En fin de compte, c'est vous qui connaissez le mieux votre corps et si vous pensez que ce qu'on vous dit n'est pas tout à fait juste, vous devez être votre propre défenseur et chercher vos propres réponses.
Christine Spadaforest un consultant en gestion expérimenté qui a beaucoup travaillé en tant que conseiller du conseil d'administration pour Cadres C-suite Fortune 500 et est conférencier et présentateur à Dartmouth et Harvard Medical Écoles.
