Mon premier emploi a changé ma vie. En tant que jeune diplômée, j'ai décroché mon premier poste d'ergothérapeute dans une maison de retraite où j'ai été affectée à l'unité de soins de la mémoire. Une personne de ma charge de travail était une personne vivant avec démence, et je l'ai traité naïvement comme n'importe lequel de mes autres cas. Alors quand je leur ai demandé de venir en thérapie, ils ont répondu en versant du jus sur moi.
De toute évidence, avoir des gommages tachés de jus n'est pas une bonne impression pour le premier jour de travail. Mais l'incident du jus a aussi été un signal d'alarme. L'école m'a appris la terminologie et ce qui se passe dans le cerveau, mais je n'étais malheureusement pas préparé à ce qu'il faut pour prendre soin de quelqu'un qui vit avec démence. Pour les personnes atteintes de troubles cognitifs, la procédure standard consiste à leur demander de venir en ergothérapie, mais cette approche unique ne fonctionne pas pour la démence. Si je voulais aider mes patients, je devrais repenser la façon de personnaliser mes séances de traitement pour répondre à leurs besoins uniques.
Plus de 55 millions de personnes dans le monde souffrent de démence et bien que cela puisse arriver à n'importe qui, les femmes sont les plus touchées directement et indirectement. L'Organisation mondiale de la santé rapporte que les femmes représentent 70 % des soignants atteints de démence - et comme tout autre travail, il comporte un risque de stress et d'épuisement professionnel.
Heureusement, vous n'avez pas besoin d'un diplôme professionnel pour prendre soin d'une personne atteinte de démence. Il y a un an et demi, j'ai créé une société qui s'appelait Votre thérapeute en démence. Il propose une éducation numérique pour la prise en charge des personnes atteintes de démence. Je crée du contenu pour enseigner des techniques et des stratégies pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et rendre la prise en charge plus facile à gérer.
Vous trouverez ci-dessous quelques conseils importants que j'ai appris en aidant d'autres personnes atteintes de cette maladie.
Apprendre le diagnostic de démence d’un proche peut susciter beaucoup d’émotions. La plupart se sentent tristes et ont le cœur brisé par la nouvelle, d'autres peuvent se sentir coupables de ne pas avoir remarqué l'incompréhension comportement plus tôt, et certains pourraient avoir peur des responsabilités qui accompagnent la prise en charge de quelqu'un malade. Ce sont des réactions normales; c'est un diagnostic qui change la vie. Mais cela ne signifie pas que leur vie est finie.
La démence ne lui enlève pas qui il est — votre proche est toujours là. Les gens ont tendance à croire qu'un diagnostic de démence est la fin quand il s'agit vraiment d'apprendre à vivre avec des troubles cognitifs.
En fait, j'ai rencontré des personnes au stade précoce de la démence qui continuent de mener une vie épanouissante et pleine de sens. Le facteur important était l'environnement favorable et inclusif dans lequel ils se trouvaient, où ils ne se sentaient pas comme un fardeau mais comme une autre personne avec des sentiments, des pensées et des intérêts. Si nous continuons à nous concentrer sur ce que la démence a volé à une personne, alors tout ce que vous allez voir, c'est tout ce qu'elle ne peut plus faire. Et la personne atteinte de démence prêtera également attention à tout ce qu'elle a perdu. Au lieu de cela, si vous changez le récit et vous concentrez davantage sur ce qu'ils sont encore capables de faire, cela montrera qu'un diagnostic de démence ne les définit pas.
Une façon de promouvoir l'espoir et le soutien pour les personnes atteintes de démence est de leur donner un sens significatif du but. Une histoire qui m'a toujours touchée est celle où je travaillais avec un enseignant à la retraite qui était un golfeur extraordinaire à l'époque. Son mari s'inquiétait de la façon dont elle s'était renfermée depuis qu'elle avait reçu son diagnostic. Sa mobilité limitée due au fait d'être en fauteuil roulant l'a également découragée d'essayer de se déplacer. Après avoir découvert son passé de golfeur, j'ai acheté un ensemble de mini-clubs de golf et, avec un peu d'aide, elle a pu jouer au golf sur chaise. Après mes instructions pour l'aider à devenir plus indépendante dans ses déplacements dans son fauteuil roulant, elle n'avait plus besoin de mon aide pour mettre ses mains sur les jantes du fauteuil roulant pour se déplacer. Elle a pu participer à une partie de golf sur chaise et atterrir presque à chaque coup. Je n'oublierai jamais à quel point elle était heureuse de jouer au golf à nouveau.
C'est l'un des nombreux exemples que je veux dire quand je parle de liens significatifs. Que sont-ils encore capables de faire? Se concentrer sur les capacités peut créer des moments spéciaux qui renforcent le lien entre le soignant et la personne atteinte de démence, tout en rappelant à la personne que sa vie a encore un sens.
La démence présente un schéma unique de perte de mémoire chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. La condition - qui constitue 60 à 80 pour cent des cas de démence - attaque en grande partie des souvenirs récents comme ce qu'ils ont eu au petit-déjeuner ce matin. Pendant ce temps, vos premiers souvenirs sont les derniers à disparaître. C'est ce qu'on appelle le concept du premier entré, dernier sorti.
J'ai remarqué que les individus peuvent se rappeler des souvenirs d'il y a des décennies, même au stade intermédiaire ou avancé de la démence. Si vous évoquez quelque chose de leur enfance ou de leur jeune âge adulte, il y a de fortes chances qu'ils puissent vous raconter une histoire de cette époque. Ou s'ils ne peuvent pas le verbaliser, il peut y avoir des signes dont leur corps se souvient encore. Par exemple, vous remarquerez peut-être qu'un ancien danseur bouge ses bras dans certaines positions lorsqu'il entend de la musique de ballet. Vous voudrez cependant garder à l'esprit la façon dont vous abordez le fait de parler de souvenirs passés. Vous ne voulez pas frustrer ou épuiser la personne avec des questions consécutives ou lui parler comme un enfant. Au lieu de cela, présentez-vous et dites quelque chose comme "J'ai entendu ça le jour où vous avez fait X, Y et Z". Les motiver à parler des histoires dont ils se souviennent établira une relation et vous permettra de passer du temps de qualité avec votre un bien aimé.
Il est essentiel de trouver votre propre système de soutien lorsque vous vous occupez d'une personne atteinte de démence. Cependant, une erreur courante que les gens commettent consiste à comparer leurs situations de prestation de soins à d'autres. Deux personnes atteintes de démence n'auront pas les mêmes besoins. Par exemple, ils peuvent suggérer un produit qui les a aidés, mais vous l'essayez et cela n'aide pas votre situation. Dans l'ensemble, faites confiance à votre jugement. Vous connaissez votre situation mieux que quiconque.
En tant que soignant, vous allez prendre des décisions difficiles. Certains choix, comme déplacer quelqu'un dans une maison de retraite pour des soins 24 heures sur 24 ou signer un DNR pour les personnes en fin de vie, peuvent vous donner un sentiment de culpabilité. Accordez-vous de la grâce dans ce processus car il est éprouvant émotionnellement. Essayez de ne pas ruminer ou de remettre en question les décisions que vous avez prises au cours de votre parcours de soins – personne ne vous a vraiment préparé aux défis particuliers que posent les soins aux personnes atteintes de démence.
N'oubliez pas que vous faites un excellent travail et que vous faites de votre mieux pour naviguer dans un diagnostic dont personne ne voulait. Continuez à vous présenter et à célébrer le temps que vous avez avec votre bien-aimé.
Mary Osborne est une ergothérapeute basée à Austin et fondatrice de Votre thérapeute en démence, qui fournit une éducation numérique aux soignants atteints de démence. Pour en savoir plus sur Mary et son entreprise, rendez-lui visite site Internet, Instagram, ou la page Facebook.
