Olympien et défenseur Aly Raisman souffre de migraines depuis longtemps – mais n'avait pas toujours les mots pour dire aux autres ce qu'elle traversait. Et ce n'est qu'au cours des dernières années qu'elle a finalement obtenu le diagnostic approprié pour son expérience.
"J'ai eu migraine pendant très longtemps – et honnêtement, je n'ai reçu un diagnostic de migraine qu'il y a quelques années », a déclaré Raisman à SheKnows. "J'ai donc passé la majeure partie de ma vie sans être diagnostiqué, ce qui signifie que je n'ai pas reçu le traitement approprié."
Elle dit que c'était un tel soulagement d'obtenir son diagnostic et d'avoir accès à l'information (via son neurologue) qui a finalement expliqué les maux de tête, la sensibilité du cuir chevelu, les nausées et la fatigue extrême qu'elle avait toujours lutté avec: "C'était tellement valorisant pour moi, parce que pendant des années, je me suis presque senti inquiet que les gens ne me croient pas," dit Raisman. "J'avais l'impression qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez moi. Comme pourquoi personne ne trouve rien?
Et depuis ces jours déroutants et douloureux, elle dit qu'elle a vraiment compris que "la connaissance est le pouvoir" lorsqu'il s'agit de naviguer dans la vie avec la migraine. C'est ainsi qu'elle a fini par s'associer au médicament contre la migraine UBRELVY pour non seulement partager sa propre histoire personnelle, mais aussi rencontrer plus de patients qui vivent souffrant de migraines et de prendre le médicament pour mieux comprendre et défendre leurs expériences partagées avec une personne incomprise, souvent débilitante et condition souvent invisible.
"C'est comme une maladie invisible parce que les gens ne peuvent pas souvent dire si vous avez une migraine - et si les gens n'ont pas de migraine, ils ne le comprennent pas toujours", dit Raisman. Elle a également raconté comment elle venait de rencontrer un patient de 19 ans nommé Greg, qui lui a parlé de la stigmatisation spécifique qu'il a rencontrée en tant qu'homme souffrant de migraines.
"Il disait que, pour les garçons et les hommes, il y a une telle stigmatisation autour de la migraine et des maux de tête", a déclaré Raisman, notant que cela l'a touchée parce que son propre frère souffre également de migraine. «Nous avons expliqué à quel point cela peut être si difficile parce que notre société ne permet pas souvent aux hommes de poser des questions ou de se sentir en sécurité pour parler et dire« Hé, j'ai mal »ou« Je souffre ». J'ai vraiment du mal et je ne sais pas ce qui ne va pas avec moi. Et nous ne donnons pas toujours aux hommes les moyens de se sentir à l'aise et en sécurité, en continuant à aller chez le médecin et en demandant des questions. Je pense que l'histoire de Greg, espérons-le, responsabilisera et inspirera beaucoup d'hommes et de garçons à se sentir plus à l'aise pour parler à propos de leurs histoires de migraine - parce que je pense que les maux de tête et la migraine, il y a une sorte de stigmatisation selon laquelle ce n'est qu'une femme maladie. Et ce n'est certainement pas vrai.
"Nous avons expliqué à quel point cela peut être si difficile parce que notre société ne permet pas souvent aux hommes de poser des questions ou de se sentir parler en toute sécurité et dire "hé, j'ai mal" ou "j'ai vraiment du mal et je ne sais pas ce qui ne va pas avec moi".
Aly Raisman
Raisman tient particulièrement à s'assurer que les gens n'hésitent pas à se défendre et à défendre leur santé, en particulier lorsqu'il s'agit il s'agit de se protéger des méfaits de quelque chose comme la migraine ou d'avoir accès à des conditions non déclenchantes ou au temps de repos et de récupération qu'ils besoin.
« Greg disait que lorsqu'il disait à ses professeurs "Je ne peux pas venir en cours aujourd'hui", certains de ses professeurs ne le croyaient pas. Non seulement c'est affreux d'avoir une migraine, mais en plus de ne pas être cru? C'est terrible. Je pense que sensibiliser et aider les gens à comprendre s'il s'agit de migraine, s'il s'agit de santé mentale, que ce soit quoi que ce soit, quelqu'un traverse, il est important de croire les gens et de soutenir les gens.
Elle partage même ses propres expériences où elle n'avait pas l'impression que les gens croyaient ou comprenaient ses besoins en ce qui concerne ses migraines - et comment elle a dû relever ces défis sous les projecteurs (comme, littéralement).
"L'un de mes déclencheurs de migraine est la lumière. Donc, si je fais une interview, comme aujourd'hui, nous avons juste comme les stores ouverts. Nous n'avons pas de lumières artificielles. Mais si je fais une séance photo, ou si je parle sur scène, ce que je fais souvent, il y a des lumières qui brillent sur moi. Et c'est un énorme déclencheur de la migraine », partage Raisman. "Et ça a été vraiment très difficile pour moi. J'ai l'impression que je dois me sur-expliquer. Certaines personnes sont vraiment géniales à ce sujet, mais je pense que d'autres fois, je crains que le producteur ou le caméraman ne soit offensé que je critique leur éclairage. Et ce n'est pas du tout ça. Et donc je ressens en fait cette peur de ne pas être crue – ou, parce que je suis une femme, c'est comme, 'oh, elle est juste difficile et elle se soucie de son apparence.'
"J'ai l'impression que je dois me sur-expliquer. Certaines personnes sont vraiment géniales à ce sujet, mais je pense que d'autres fois, je crains que le producteur ou le caméraman ne soit offensé que je critique leur éclairage. Et ce n'est pas du tout ça."
Aly Raisman
C'est personnel et vulnérable de partager une partie de votre histoire de santé personnelle avec les gens dans ces cas, dit Raisman, et c'est quelque chose qu'elle travaille toujours pour naviguer dans sa propre vie. Elle ressent la stigmatisation autour des migraines et la fréquence à laquelle les gens ont tendance à sous-estimer l'expérience des personnes souffrant de douleur l'a rendu d'autant plus important pour elle «d'apprendre à parler avec confiance» - en particulier parce qu'elle se sent extrêmement soutenue par les personnes qu'elle rencontre dans son travail et sa vie - pour inspirer les gens à être plus compatissants envers les autres qui vivent avec la migraine (ou tout autre problème invisible). condition.
"Je dis toujours que j'ai l'impression d'être l'un des survivants d'abus les plus soutenus au monde. Les gens me soutiennent tellement et je leur en suis très reconnaissant. Même quelqu'un comme moi, qui se sent tellement soutenu, a encore du mal à s'exprimer », déclare Raisman. «Alors, imaginez quelqu'un d'autre qui n'a pas de système de soutien comme moi? Comme à quel point cela doit être difficile pour eux de parler? Il y a une stigmatisation et un problème énormes et je pense que c'est la même chose avec la santé mentale. Vous ne pouvez pas toujours dire si quelqu'un fait une crise de panique ou se sent déprimé. Mais nous devons être solidaires et aider les gens.
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