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Lorsque j'étais enceinte de 18 semaines de mon fils, Charlie, j'ai appris qu'il avait Syndrome de Down. Au cours de ma grossesse, je me suis habituée à une sensibilité beaucoup plus accrue au mot « R » et aux blagues que les gens faisaient aux dépens des personnes atteintes. handicapées.
De nos jours, je peux combattre l'utilisation du mot "R" les yeux fermés et un petit doigt sur le bouton tweet.
Mais depuis la petite enfance de Charlie, j'ai constamment hésité avec des questions simples et sincères auxquelles je ne me sens pas prêt à répondre.
Prenez cette histoire, par exemple. L'une des caractéristiques des bébés atteints du syndrome de Down est la poussée de la langue - presque comme s'ils léchaient de la crème glacée, presque constamment. J'avais lu à ce sujet, mais jusqu'à ce que je remarque que la propre langue de Charlie poussait alors qu'il était allongé dans son isolette de l'USIN, il ne m'était pas venu à l'esprit que mon enfant puisse avoir cette caractéristique.
Nous y sommes habitués maintenant, assez pour que j'oublie que cela pourrait se démarquer des autres. Quand un enfant de la maternelle m'a demandé pour la première fois pourquoi Charlie tirait la langue, je n'étais pas fier de ma réponse. J'ai dit, très simplement, "Eh bien, il doit penser à la crème glacée!"
Qu'aurais-je dû dire? Quelle est la meilleure façon pour les parents de parler aux pairs de leurs enfants du syndrome de Down? Quand est-ce utile ?
Avantages et inconvénients
Les parents ont des réactions et des philosophies mitigées quant à savoir s'il est utile d'aborder les handicaps d'un enfant avec ses pairs.
Stéphanie est maman d'Ivan, 8 ans, atteint du syndrome de Down, et d'Angelina, 7 ans, atteinte de paralysie cérébrale. Ivan est dans une classe de deuxième année ordinaire et Stéphanie dit qu'il ne lui est jamais venu à l'esprit de parler à sa classe de son diagnostic Ds.
"Je crois fermement que" nous sommes plus semblables que différents "", dit-elle, "et la dernière chose que je veux faire est de faire en sorte qu'Ivan se sente différent."
L'histoire que partage Stéphanie a réaffirmé sa conviction que les camarades de classe d'Ivan l'acceptent exactement tel qu'il est.
« Vers le milieu de l'année dernière, son professeur de première année m'a dit qu'ils avaient eu une petite révélation en classe. Je ne sais pas comment cela est apparu dans la conversation, mais il est apparu que la classe n'avait aucune idée qu'Ivan avait le syndrome de Down.
« [Ses camarades de classe] pensaient qu'en raison de sa petite taille et de son retard d'élocution, il n'était qu'un enfant d'âge préscolaire vraiment intelligent qui était assez intelligent pour être en première année avec un peu d'aide! La pensée de cette conversation me ravit toujours.
Renforcer la sensibilisation
Laurie est enseignante de quatrième année et maman de deux fils trisomiques, Chase et Zeke, tous deux âgés de 5 ans. Elle a récemment fait une présentation lors d'un séminaire de l'Association du syndrome de Down du Grand Charlotte (Caroline du Nord) sur le fait de parler aux pairs d'un enfant du syndrome de Down.
Le séminaire couvrait une gamme de scénarios, de parler avec des enfants plus jeunes à discuter invalidité l'étiquette avec les élèves du secondaire.
Laurie a partagé le plan de cours qu'elle a utilisé avec la classe de maternelle de Chase et Zeke, ainsi qu'avec son fils aîné, Ian, les classes de maternelle, de première et de deuxième année.
"Nous savions que les camarades de classe de [Ian] connaissaient Chase, et nous voulions commencer à développer cette prise de conscience, cette acceptation et cette compréhension dès le premier jour", explique-t-elle.
Des conseils nés de l'expérience
Laurie propose deux conseils principaux aux parents qui envisagent de parler à la classe d'un enfant ou de lire l'un des nombreux livres merveilleux disponibles sur les handicaps :
- Établir un rapport avec l'enseignant de votre enfant avant de demander à parler avec la classe du handicap de votre enfant. "Il est plus facile d'aller dans la classe lorsque vous avez déjà construit un soutien", dit Laurie.
- Pratique, pratique pratique ! « Même si vous pensez ne pas être émotif à propos du diagnostic de votre enfant, vos sentiments peuvent être amplifié lorsque vous lisez [un livre] devant un groupe de pairs de votre enfant », souligne Laurie dehors.
Livres pour enfants sur le syndrome de Down
- Katie peut
- Différent - Une grande chose à être!
- Eli, inclus
- C'est Ella
«Vous devez presque vous désensibiliser du livre. Si vous pleurez - même des larmes de bonheur - vous allez faire croire aux enfants que Ds est quelque chose qui vous rend triste ou qui vous fait peur. [Rappelez-vous,] votre message concerne l'acceptation, pas la tristesse! »
Laurie rapporte une réponse toujours positive lorsqu'elle parle avec les camarades de classe des garçons. « Si vous donnez aux élèves un aperçu de la vie de votre enfant, ils seront compatissants. [En fait,] parler de D sensibilise la classe, ce qui permet de poser des questions de manière honnête et encourageante », dit-elle.
Différentes approches
Pour les parents qui décident qu'une séance en classe sera utile, les approches vont de la lecture d'un livre pour enfants sur les handicaps à partager un « livre » fait maison sur l'enfant qui illustre de nombreuses caractéristiques communes que l'enfant ayant des besoins spéciaux partage avec son ses pairs.
Laurie et son mari, Bryan, ont compilé une brochure (un papier de 8 1/2 sur 11 pouces imprimé des deux côtés et plié en deux). La couverture comprend une photo de Chase et Zeke, côte à côte et tout sourire. "Rencontrez Chase et Zeke [nom de famille]", lit-on dans le titre. « Ils font partie de la classe de maternelle de ________ cette année. Ils ont tous les deux le syndrome de Down, mais ils sont plus semblables que différents.
À l'intérieur, la brochure comprend un paragraphe sur ce que les garçons aiment faire lorsqu'ils sont à l'école et lorsqu'ils sont à la maison avec leur famille. "Quand ils ne sont pas à l'école, ils aiment tous les deux la cour de récréation, sauter sur des trampolines, nager et regarder des films, comme la plupart des autres enfants de la maternelle."
La troisième page de la brochure comprend des faits rapides sur le syndrome de Down dans un langage simple, et la dernière page répertorie les ressources pour plus d'informations sur le syndrome de Down, ainsi que les coordonnées de la famille et une invitation à tendre la main et à demander des questions.
"Je ne sais pas si ce sont les leçons, ou l'école, ou le fait que mes garçons sont des rock stars, mais je ne peux pas quittent le programme parascolaire sans que tous leurs camarades de classe ne leur fassent des câlins et des high fives », Laurie actions.
Faire participer les enfants
En plus de lire un livre pour enfants, les experts recommandent d'impliquer les enfants dans la compréhension de ce que on peut avoir l'impression d'avoir les handicaps ou les défis qui accompagnent un diagnostic comme Down syndrome. Étant donné que les enfants atteints de D ont souvent des retards d'élocution et de motricité fine, ces activités peuvent aider les enfants au développement typique à comprendre à quoi ressemblent ces retards :
Démontrer des retards de parole
Associez les enfants en équipes et donnez à chacun une grosse guimauve. Un par un, demandez à l'enfant de placer la guimauve sur le bout de sa langue, à l'intérieur de sa bouche, puis parlez-lui de son passe-temps ou de son film préféré.
Cela aide les enfants à comprendre ce que cela fait de savoir ce que vous essayez de dire, mais d'avoir du mal à dire les mots clairement.
Comprendre les défis de la motricité fine
Demandez à chaque enfant de placer une chaussette sur une main. Demandez ensuite à l'enfant d'utiliser sa « main chaussette » pour prendre un crayon et écrire son nom. Cet exercice les aide à comprendre à quel point il peut être difficile de travailler plus fort sur des compétences que de nombreux enfants peuvent maîtriser beaucoup plus facilement.
Pour plus d'informations et des conseils sur la façon de parler aux pairs de votre enfant, contactez votre association locale du syndrome de Down ou le Société nationale du syndrome de Down.
Une version de cet article a été initialement publiée en 2012.
