Mon deuxième fils, Walker, a six ans. Comme la plupart des enfants de son âge, il adore jouer à faire semblant, en utilisant son iPad, et être à l'extérieur, surtout s'il y a de l'eau en cause. Il n'est pas un grand fan de légumes, mais il peut ranger une pinte entière de myrtilles. Il lui manque un tas de dents, ses jambes s'allongent et s'affaiblissent de minute en minute, et il devient trop grand pour ses chaussures en un clin d'œil.
Il ressemble beaucoup à votre enfant typique de six ans première année étudiant à bien des égards, mais mon garçon est autiste. Alors qu'il n'avait pas tout à fait trois ans, nous avons reçu son diagnostic officiel de autisme troubles du spectre, et nous nous sommes lancés dans un voyage très utile pour l'aider à être aussi heureux et à réussir que possible sans jamais tenter de réprimer les bizarreries autistiques qui font de Walker, Marcheur.
Trois ans plus tard, il est littéralement le gamin le plus cool du monde. Je sais que vous penserez que je suis partial, mais je pense que j'ai raison à ce sujet. C'est juste un petit cinglé heureux et excentrique de la meilleure des manières, et je défie quiconque de le rencontrer et pas seulement de l'adorer. Il est léger sous forme humaine. Un rayon de soleil vivant. C'est aussi un énorme casse-pieds, comme tous les enfants ont le droit de l'être.
Je sais que lorsqu'il s'agit de Walker et de ses pairs neurotypiques, ils ont tellement plus de similitudes que de différences.
Mais c'est parce que je comprends l'autisme. Je sais qu'être autiste signifie beaucoup de choses différentes pour différentes personnes, et savoir que Walker est autiste ne vous dit presque rien sur lui. Vous devez encore apprendre à le connaître, comme tout enfant neurotypique. Lorsque vous le ferez, vous constaterez qu'il abrite un univers de potentiel, et nous avons seulement commencé à effleurer à quel point il va être génial. (Ahurissant, parce qu'il est déjà tellement incroyable !)
Malheureusement, beaucoup de gens entendent le mot « autisme » et commencent immédiatement à utiliser leur compréhension limitée du spectre pour faire des suppositions et des jugements. Ils considèrent les personnes autistes comme un groupe homogène de personnes presque identiques avec plus de limitations que de capacités.
Cela peut conduire à la partie la plus difficile d'être un enfant atypique: l'exclusion.
Je ne peux pas vous dire combien de fois les gens ont supposé que Walker déteste les bruits forts, les lumières vives et les foules, et par extension, détestera fêtes d'anniversaire, événements religieux, occasions spéciales et sorties amusantes.
Mais devinez quoi? Walker ne déteste aucune de ces choses! Il peut s'accrocher pendant les feux d'artifice. Il adore regarder un film au théâtre. Cette année, il a fréquenté une école biblique de vacances dans une église locale et il A ADORÉ crier, chanter, faire de l'artisanat et jouer avec les hordes d'enfants.
Bien sûr, il a parfois besoin d'une pause. De temps en temps, il reconnaîtra ses limites et s'éloignera de l'action pour jouer seul et se détendre avec son iPad. L'une des choses sur lesquelles nous avons travaillé très dur avec Walker est de lui permettre de s'éloigner au lieu de fondre. À seulement six ans, il fait un excellent travail pour se souvenir de cela la plupart du temps.
Mais il veut être là. Même s'il est en marge de l'observation, il veut être invité. Il peut trouver de la joie à regarder les autres enfants faire des choses qu'il ne veut pas faire lui-même. Il est comme sa mère à cet égard. Je ne suis jamais plus heureux que lorsque je me tiens au bord d'une piste de danse en regardant d'autres invités au mariage couper un tapis. Certains d'entre nous ne sont que des observateurs nés.
De temps en temps, mon garçon pourrait intervenir et faire quelque chose auquel personne ne s'attendait. Il a littéralement supplié de monter sur la tyrolienne de 110 pieds et 28 miles par heure lorsque nous avons assisté à un événement nocturne dans notre zoo local. Je n'ai pas vu ça venir, et je suis sa mère !
Walker est si spécial et charmant pour moi, mais il n'est pas une exception en ce qui concerne les enfants atypiques. Les enfants qui vivent avec des différences veulent être inclus dans vos plans, et il est cruel de choisir de ne pas les inviter en se basant uniquement sur votre perception (peut-être extrêmement incorrecte !) de leurs capacités.
L'un des mantras que nous suivons lorsque nous faisons des choix pour Walker est "présumer la compétence". Nous utilisons cette idée lorsque nous avons la possibilité d'inclure d'autres personnes également.
Présumer la compétence signifie simplement que lorsque vous approchez une personne dont la capacité à s'épanouir confortablement dans une certaine situation n'est pas immédiatement connus de vous, vous les approchez d'une manière qui suppose qu'ils peuvent et vont apprendre, comprendre et participer au activité. Laisser eux décider si c'est une bonne idée pour eux.
Vous pouvez indiquer clairement que vous êtes prêt à offrir tous les aménagements qu'ils sont à l'aise de demander - assurez-vous simplement de le faire avec un ton respectueux et optimiste. Gardez-le terre-à-terre. Les handicaps et les différences ne sont pas honteux, et nous n'avons pas à les contourner sur la pointe des pieds comme s'il s'agissait de sales petits secrets.
Voici la chose que je veux que vous reteniez de cela: il n'est pas difficile d'être la mère de Walker. L'aimer et le défendre est facile. Je le vénère pratiquement. Il est parfait pour moi.
Mais il est difficile de savoir qu'il doit vivre dans un monde où les mêmes bizarreries qui me font l'adorer sont les traits qui feront que les autres le comprendront mal ou le préjugeront. Savoir que je ne peux pas le protéger de l'ignorance et de l'exclusion donne à mon cœur l'impression qu'il pourrait tomber en morceaux.
Et pour être tout à fait franc, Walker semble généralement typique des étrangers. Je sais que cela lui fait gagner beaucoup de temps. Les enfants dont les différences et les handicaps sont plus immédiatement évidents recevront encore plus de jugement, et ça craint totalement.
Ça va pas. Ce n'est pas juste.
Les enfants atypiques de vos cercles sont pleins d'émerveillement, de joie, de potentiel, d'amour et de magie, et c'est votre travail en tant que parent d'aider vos enfants neurotypiques et non handicapés à voir cela. Cela commence par VOUS qui choisissez de le comprendre et d'y croire aussi.
Tout le monde mérite une invitation. Tout le monde mérite une place à table. Tout le monde mérite d'être vu pour qui il est et célébré, même si ses réalisations sont différentes de ce à quoi vous pourriez vous attendre.
Donnez aux enfants comme le mien une chance de remettre en question votre perception des personnes qui existent en dehors de ce que nous avons considéré comme « moyen ». Qui veut s'efforcer d'être moyen, de toute façon? Inclure tout le monde n'est pas seulement bon pour les valeurs aberrantes - cela rend tout le monde meilleur. Cela amène le reste d'entre nous à voir des choses que nous n'avions pas vues auparavant. Cela nous encourage à relever la barre et à plaider pour des aménagements raisonnables pour tous, même si nous n'en avons pas personnellement besoin.
Une partie tout aussi importante de la présomption de compétence consiste à accepter qu'une personne connaisse ses limites mieux que vous. Acceptez gracieusement un « non, merci » poli et ne soyez pas offensé. Mon enfant pourrait entendre parler de vos plans d'anniversaire et dire: "Euh, merci, mais pas question." Mais je vous garantis qu'il sera toujours heureux de savoir que vous le vouliez là-bas. Ce n'est qu'un enfant, après tout - et comme tout autre enfant, il veut se sentir comme faisant partie du groupe.
