Il y a de nombreuses choses dans votre vie qui changent lorsque vous obtenez un diagnostic d'une maladie chronique. Il y a le soulagement d'avoir plus de réponses et, idéalement, un chemin vers le traitement. Mais pour le vaste majorité des personnes atteintes de maladies chroniques considérées comme « invisibles » – il peut aussi y avoir des difficultés cachées supplémentaires qui accompagnent le fait de vivre avec quelque chose qui occupe une place si importante dans votre vie que beaucoup de gens ne peuvent pas comprendre immédiatement.
"Avoir une maladie chronique peut être très difficile physiquement et mentalement pour l'individu et la famille, en particulier une maladie invisible", Turiya Powell, MA, clinique agréée Santé mentale Conseiller Thriveworks à Cary qui vit elle-même avec une maladie invisible (la sclérose en plaques) raconte SheKnows. "Souvent, la dépression va de pair avec la maladie, car l'individu souffre régulièrement symptômes, allant de légers à graves, mais parce qu'ils sont invisibles ne reçoivent pas le soutien qu'ils avoir besoin. L'anxiété peut également être un problème, car les symptômes peuvent devenir présents dans des situations aléatoires, affectant ainsi le fonctionnement de l'individu dans différentes situations.
“Si vous avez l'air en bonne santé, les gens supposent que vous n'avez rien de mal.
Laura Torchinsky de Silver Spring, MD a La polyarthrite rhumatoïde et dit à SheKnows qu'il peut être difficile de naviguer dans les hypothèses des autres sur sa maladie et sur ce qui se passe dans son corps.
“Si vous avez l'air en bonne santé, les gens supposent que vous n'avez rien de mal. J'ai été dans une rame de métro bondée, debout dans l'allée, avec des pieds endoloris ou des doigts raides qui rendent difficile la tenue. Personne ne penserait à m'offrir un siège, parce que j'ai l'air "bien". Cela peut être très frustrant. On m'a souvent demandé pourquoi j'utilisais une plaque de stationnement pour handicapés », déclare Torchinsky. « C'est mentalement et physiquement difficile de vivre avec une maladie chronique. Je porte parfois une chevillère. Quand les gens le remarquent, ils demandent pourquoi. Pour une raison quelconque, il est plus difficile de dire « j'ai une polyarthrite rhumatoïde » que si je disais « je me suis foulé la cheville! » »
Cette idée de savoir si vous « avez vraiment l'air » malade - et d'avoir à expliquer des informations médicales adjacentes personnelles à amis, collègues et même étrangers - est quelque chose qui revient continuellement lorsque vous parlez à des personnes vivant avec chronique maladies invisibles. Vous avez des gens qui ont l'impression qu'en plus de vivre leur vie avec leurs conditions, ils doivent aussi expliquent, défendent et justifient constamment leurs expériences ou même les aménagements dont ils ont besoin pour traverser le journée. Il s'agit donc d'un double devoir absolument personne ne demanderait.
"De nombreuses maladies sont invisibles, ce qui signifie qu'il n'y a aucun indicateur externe indiquant que l'individu est en fait aux prises avec une maladie. Un commentaire que je reçois souvent, en tant que personne vivant avec la sclérose en plaques, est: "Wow, vous n'avez pas l'air malade", ajoute Powell. "Ce commentaire est frustrant parce que je me demande à quoi ressemble" malade "?"
Soutenir la santé mentale lorsque la maladie de quelqu'un est « invisible »
Mais il existe des moyens pour les personnes qui vivent ces difficultés d'obtenir du soutien - et des moyens pour nos communautés de faire mieux lorsqu'il s'agit de faire de la place pour supporter le coût supplémentaire de la santé mentale qui peut venir avec ces conditions.
Et, peut-être, de toute évidence, les gens peuvent commencer par ne pas supposer qu'ils peuvent jamais savoir quoi que ce soit sur la santé d'une autre personne en la regardant. Il peut être difficile de surmonter ce genre de préjugés innés, mais il est très utile de vous rappeler constamment que vous ne savez pas vivez dans le corps d'une autre personne et vous n'assistez pas à ses rendez-vous chez le médecin avant de faire des commentaires qui pourraient être nuisible.
Ce type de recadrage et d'abandon des hypothèses peut également faciliter la création d'environnements plus inclusifs qui se sentent en sécurité et ouverts aux personnes vivant avec des maladies et des handicaps invisibles.
“Je dis aux gens que j'ai passé les 30 premières années de ma PR à essayer de la cacher. Je passerai les 30 prochaines années à le dire à qui veut l'entendre !
"La communauté peut être utile en étant respectueuse, en écoutant et en cherchant à apprendre", déclare Powell. "En outre, la fourniture de services, tels que l'exercice pour les personnes handicapées et les groupes de soutien, pourrait être très bénéfique."
Et pour les personnes vivant avec ces conditions, il est plus important que jamais que vous ne vous sentiez pas obligé de cacher ou de déguiser ce que vous vivez ou que vous luttez par vous-même.
“Parler de ça! Même si cela peut sembler gênant au début, il est très utile d'en parler », déclare Torchinsky. « J'ai la PR depuis plus de 30 ans. Ce n'est qu'au cours des dernières années que je me suis impliqué dans la défense des droits des patients et il était mentalement difficile de me mettre en avant. C'était très cathartique. Je dis aux gens que j'ai passé les 30 premières années de ma PR à essayer de la cacher. Je passerai les 30 prochaines années à le dire à qui veut l'entendre !
