J'ai pleuré sur mon fils premier jour de maternelle. Alors que je tenais sa petite main dans la mienne, l'école, une école primaire assez typique, m'a soudainement semblé énorme. En regardant les autres mamans, j'ai pu voir que je n'étais pas seule. Il y avait une camaraderie tacite, une compréhension mutuelle que nous vivions tous un moment charnière dans la vie de nos enfants. Des sourires doux et encourageants ont été échangés, ceux qui disaient "C'est dur, mais ça deviendra plus facile."
Pour moi, cependant, ce n'était pas le cas. En fait, c'est devenu plus difficile.
Cette première année scolaire se démarque dans mon esprit comme étant l'une des périodes les plus difficiles de mon parcours parental. Quasiment tous les jours, il y avait quelque chose. Un coup de fil du directeur. Un mail du professeur. Un bordereau rose envoyé à la maison pour que je le signe. Un autre voyage au bureau. La frustration constante et écrasante de se demander ce que je faisais de mal, pourquoi mon enfant se débattait tellement plus que ses pairs.
Un jour, l'infirmière a appelé. Il avait vomi à l'école et avait besoin d'être ramassé. Mais plutôt que de l'inquiétude ou de la pitié, ce typique Oh, pauvre bébé! instinct de maman, ce que j'ai ressenti en premier c'est du soulagement. Dieu merci, il n'a plus de problèmes. S'occuper d'un enfant malade est stressant, mais gérer un peu problème à l'estomac était un stress que je savais gérer. Gardez-le hydraté. Surveillez sa température. Donnez-lui de la compote de pommes, des biscuits salés, des toasts. Laissez-le se reposer. Mettez un gant de toilette frais sur son front. Frottez-lui le dos. Réconfortez-le. Répéter. Mais il n'y a pas de guide, pas de remède établi pour le comportement.
J'étais tout simplement perdu.
Il y a eu plusieurs réunions avec le conseiller scolaire, les enseignants, le directeur. Il y avait un test de QI pour déterminer s'il était doué ou retardé; l'un ou l'autre pouvait expliquer sa difficulté à l'école, mais il s'est avéré que ce n'était ni l'un ni l'autre. Il était parfaitement moyen; il comprenait facilement la matière, mais pas si facilement qu'il s'ennuyait. Il était intelligent, mais pas au point de se sentir incontesté. Il ne luttait pas pour apprendre; il avait du mal à être. Être silencieux, être calme, être concentré, être immobile. Être comme tout le monde.
Dans mes moments les plus défensifs, je me suis demandé s'il n'était peut-être qu'un garçon, plus enclin à être tapageur et énergique. Après tout, les filles ont tendance à mûrir plus vite que les garçons. Ils développent également certaines compétences, y compris la compétence scolaire requise pour rester assis sans bouger et pendant de longues périodes, plus rapidement. Sûrement que d'autres garçons de sa classe étaient pareils? La sympathie sur leurs visages m'a dit tout ce que j'avais besoin de savoir.
Pourtant, j'ai moi-même ADD, ou trouble déficitaire de l'attention (maintenant appelé TDAH). En tant qu'enfant calme et bien élevé, mon inattention était largement ignorée par les enseignants et au moment où j'ai été diagnostiqué, j'avais déjà pris du retard. Au moins maintenant, je pouvais empêcher mon fils de subir le même sort.
Je l'ai emmené dans un cabinet de thérapie local pour le faire évaluer formellement, pleinement convaincu qu'il souffrait de la forme la plus hyperactive du TDAH. On nous a dit que les tests prendraient deux séances, mais il en a en fait pris trois. Apparemment, le faire se concentrer suffisamment longtemps pour terminer dans le temps imparti était tout un défi, ce qui n'a servi qu'à solidifier mon diagnostic de fauteuil.
Le rendez-vous de post-évaluation ressemblait alors à une simple formalité - une réunion pour me dire ce que je savais déjà et ce que j'étais extrêmement familier avec. Assis en face du clinicien, je me sentais calme et prêt. Même un peu impatient. J'étais entièrement préparé pour une découverte officielle du TDAH. Ce que j'étais ne pas préparé pour, cependant, était son diagnostic réel: autisme.
Ma première réaction a été une incrédulité, suivie d'une irritation. De toute évidence, cette clinicienne ne savait pas ce qu'elle faisait. Il montrait des signes clairs de TDAH - hyperactivité, impulsivité, difficulté à rester assis et à rester calme, agitation constante. Mais il n'y avait pas de battements de mains, pas d'explosions ou d'effondrements, pas d'aversion à être étreint. Il n'avait pas de capacités savantes ni de retards cognitifs. En fait, il n'a eu aucun retard; il avait franchi toutes ses étapes à temps. Où est-ce qu'elle a attrapé l'autisme ?
Une fois de plus, ma propre attitude défensive avait été poussée au premier plan. Mais alors qu'elle expliquait son raisonnement, j'ai commencé à baisser ma garde. Mon défi antérieur a cédé, se transformant en quelque chose qui s'apparente à la compréhension. Soudain, toutes ses bizarreries, les petites bizarreries que je voyais au quotidien, ont commencé à avoir un sens. La façon dont il répétait constamment certains mots ou bruits. Comment il alignait ses jouets au lieu de simplement jouer avec eux. Son extrême difficulté avec la nourriture. Comment il me demandait souvent si j'étais heureux quand je ne souriais pas.
Pendant tout le reste de notre rendez-vous, j'ai gardé mon sang-froid. J'ai posé des questions, pris des notes et obtenu des recommandations. J'ai fait une liste de contrôle mentale des prochaines étapes que je devais prendre. Je me concentrais sur le pragmatique, pas sur la turbulence émotionnelle qui s'accumulait en moi. Les larmes ne sont venues que plus tard, sur le chemin du retour, quand elles m'ont frappée: j'étais une mère autiste. Mon expérience de maternité serait toujours différent, tout comme l'expérience du monde de mon fils serait également non conventionnelle.
Cela fait plus de cinq ans depuis ce diagnostic initial, et il y a eu beaucoup de hauts et de bas. Naviguer dans le processus IEP. Les essais et erreurs des différentes options de traitement. Devoir tenir ma langue à chaque fois que quelqu'un me dit qu'il "n'a pas l'air autiste". Le chagrin de voir d'autres enfants l'exclure. La fierté de le voir réussir, sachant à quel point il doit travailler. Son sens de l'humour. Sa nature étonnamment perspicace. Les luttes sociales en cours. Je me demande si cela deviendra jamais plus facile. La frustration. La tristesse. La solitude. La fatigue constante. L'angoisse écrasante.
Il y a aussi la pression de donner aux gens ce qu'ils veulent; une histoire édifiante et inspirante. Celui qui dit "Je l'ai fait, vous pouvez aussi!" Une histoire de triomphe face à l'adversité. Un message d'espoir, qui fait écho au slogan officieux de la maternité, qu'être maman est le métier le plus gratifiant au monde.
Mais la vérité est qu'être une mère autiste est vraiment difficile. Mon parcours dans la maternité ne ressemble pas à celui des autres. Ce n'est certainement pas ce à quoi je m'attendais. Certains jours, je ne me sens pas épanoui – je me sens juste épuisé. Et tu sais quoi? C'est bon.
