Une mère en Alabama fait la une des journaux alors qu'elle se bat pour prendre l'une des décisions les plus difficiles de sa vie. Rene Hoover pense que son fils de 14 ans, Alex, atteint d'autisme et d'une maladie cardiaque terminale qui provoque un rétrécissement de la valve mitrale, devrait être autorisé à mourir s'il fait un arrêt cardiaque à l'école. Sans surprise, Alex lycée n'est pas d'accord.
Hoover et East Limestone High School se trouvent dans une impasse. Hoover pense que son fils de 14 ans est capable de prendre la décision de fin de vie de ne pas être réanimé si son cœur venait à défaillir, même à l'école. Le lycée dit qu'il n'honorera pas la directive préalable d'Alex et fera tout ce qui est en son pouvoir pour le sauver. Hoover a également essayé d'adoucir l'accord en demandant à aller à l'école avec Alex pour prendre des décisions médicales en son nom, mais les règles de l'école limitent le temps que les parents peuvent passer sur le campus.
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Il est assez facile de voir où se situe le problème: ce qu'une mère demande à une école de faire a le potentiel de rendre des centaines de parents vraiment, vraiment mal à l'aise si leur enfant est témoin d'un autre décès de l'élève. Comme règle culturelle, décès est quelque chose dont nous n'aimons pas parler. Mort d'adolescents et les jeunes enfants est quelque chose dont nous aimons encore moins parler. Qu'il suffise de dire que la plupart des gens ne seront pas d'accord avec les administrateurs permettant à un adolescent de mourir en classe.
Cela ne rend pas la demande de Hoover erronée – même pas proche. Nous voyons quelques extraits d'une maman poussant à réaliser les souhaits de son fils pendant les derniers jours de sa vie. Mais comme Hoover l'a souligné aux médias, ce n'est pas une décision qu'elle a prise à la légère. Demander à l'école de laisser son fils mourir, si la situation se présente, est la «chose la plus difficile, la plus difficile» qu'elle ait jamais eu à faire. Elle le fait quand même parce qu'elle pense que c'est le meilleur plan d'action pour son fils et sa famille.
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La semaine dernière, nous avons vu le même dilemme dans l'histoire d'une fillette de 5 ans en phase terminale, Julianna Snow. Les parents de Snow ont été frappés par un raz-de-marée de jugement lorsqu'ils ont soutenu leur la décision de la jeune fille de mourir à la maison la prochaine fois qu'elle est tombée assez malade pour aller à l'hôpital. Un choix que de nombreux parents considéraient comme la maltraitance des enfants était également un choix que les parents de Julianna n'ont pas pris à la légère – ils pensaient qu'ils prenaient la meilleure décision pour leur fille.
Quand vous y pensez de cette façon, que ces parents essaient juste de bien faire par leur enfants malades, la demande de Hoover à l'école n'a rien à voir avec l'éthique. Les parents et les administrateurs scolaires s'inquiètent de ce qui se passera si un enfant est témoin de la mort d'un autre enfant, mais ils ne tiennent pas compte du fait le plus important: la vie d'Alex compte aussi.
Dans ce qui peut être les derniers jours de sa vie, un enfant devrait avoir le droit de poursuivre ses études et de maintenir sa vie sociale, même avec le risque de mourir à l'école.
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Chaque fois que des histoires très controversées comme celle-ci font l'actualité, il est facile de rater la forêt pour les arbres. C'est-à-dire qu'il est facile de rester bloqué sur le sujet politique intangible de soins de fin de vie et oubliez que nous parlons ici d'une personne réelle - un adolescent -. Le combat de Hoover contre l'école ne consiste pas à défendre une cause bioéthique. Hoover dit qu'elle veut juste que les derniers jours de son fils soient aussi heureux et confortables que possible, et tout parent peut le comprendre.
