Pour ceux qui peut ne pas savoir, endométriose se produit lorsqu'un tissu similaire à la muqueuse de l'utérus (utérus) se développe à l'extérieur de l'utérus, où il n'appartient pas. C'est un problème de santé courant chez les femmes, selon le Bureau de la santé des femmes, avec environ 1 femme sur 10 en âge de procréer aux États-Unis diagnostiquée avec la maladie. Ces excroissances (ou lésions) d'endométriose peuvent être extrêmement douloureuses et parfois débilitantes.
Il n'y a pas de remède pour l'endométriose, et malgré diverses options de traitement, il peut toujours être difficile pour trouver un plan de traitement qui fonctionne, notamment en raison de la normalisation de la douleur de l'endométriose et de la symptômes qui y sont associés. Mais cela ne doit pas être le cas. En l'honneur du mois de sensibilisation à la douleur pelvienne en mai, nous partageons les histoires de deux femmes qui ont réussi à trouver des solutions qui fonctionnent pour elles. Ce n'était pas un processus facile, mais grâce à leur persévérance et à leur engagement à trouver ce qui leur convient le mieux, ils ont pu mettre en place les plans de traitement adaptés à leurs besoins spécifiques. Lisez ci-dessous pour plus d'informations sur la façon dont ils ont pu commencer à élaborer un plan de traitement plus individualisé et à obtenir des soins pour mieux traiter leur douleur.
Trouvez le bon médecin
Taylor M. vu quatre médecins avant qu'on lui diagnostique une endométriose. « Il m'a fallu consulter un spécialiste avant que quelqu'un ne prenne mes pensées et mes plaintes au sérieux », explique Taylor M.
Il y a toujours des traitements nouveaux et à venir que les spécialistes essaient pour l'endométriose, vous aurez donc besoin de quelqu'un qui est vraiment dans ce domaine pour pouvoir faire pression pour certaines de ces choses. Sinon, vous obtenez des gens qui disent « prenez simplement des analgésiques courants en vente libre » ou « vous n'en avez pas besoin, vous n'en avez pas besoin chirurgie, vous n'avez pas besoin de médicaments différents », mais si cela entrave vos activités quotidiennes, vous en avez besoin et c'est un nécessité. Donc, trouver le bon médecin, je pense, est vraiment la clé. »
Défendre pour vous-même
Obtenir un diagnostic est une première étape importante dans le cheminement du traitement, car cela signifie que quelqu'un vous écoute. À l'inverse, les femmes ne sont parfois pas écoutées lorsqu'il s'agit de problèmes entourant leur corps, et à ce sujet, Kellyn P. dit qu'il est normal de parler et de se battre pour votre santé, même si cela signifie licencier votre médecin. Elle aussi a eu des tournées de médecins, mais après en avoir trouvé un qui était capable de travailler avec elle, elle a pu trouver le bon plan de traitement.
« J'en suis à mon cinquième gynécologue et elle a été absolument incroyable. Elle a fait ma dernière laparoscopie et a brûlé toutes les nouvelles lésions, brûlé tout le tissu cicatriciel, m'a diagnostiqué une endométriose de stade trois et m'a mis sous Orilissa® (elagolix) et m'a lancé une thérapie physique du plancher pelvien », explique Kellyn P.
Orilissa est un médicament d'ordonnance conçu pour les femmes de 18 ans et plus souffrant de douleurs d'endométriose modérées à sévères. Orilissa est une pilule quotidienne disponible en deux doses et en octobre 2020, 60 000 femmes et plus ont été prescrites. Orilissa n'est peut-être pas pour tout le monde. N'utilisez pas Orilissa si vous êtes enceinte, souffrez d'ostéoporose ou d'une maladie hépatique grave, prenez des médicaments appelés inhibiteurs du polypeptide de transport des anions organiques (OATP) 1B1 qui sont connus ou susceptible d'augmenter de manière significative les taux sanguins d'élagolix (l'ingrédient actif d'Orilissa), ou si vous avez eu une réaction allergique grave à l'Orilissa ou à l'un des ingrédients de Orilissa. Veuillez voir ci-dessous pour les indications et les informations de sécurité importantes. S'il vous plaît voir le Informations de prescription complètes, incluant le Guide des médicaments pour plus d'informations.
"Je n'ai pas l'impression que beaucoup de gens savent qu'il est normal de renvoyer votre médecin, mais vous connaissez votre corps. Votre médecin connaît un manuel. Si vous n'avez pas l'impression d'être écouté, il n'y a rien de mal à changer de médecin », explique Kellyn P. « Oui, c'est difficile de tout recommencer et de tout réexpliquer à quelqu'un d'autre, mais un médecin qui va vous écouter et être prêt à vous aider est bien différent que de rester assis là à parler à un médecin alors que vous n'êtes pas écouté quoi que ce soit."
Reconnaître que ce n'est pas normal
Parce que l'endométriose est une maladie invisible, il peut être difficile pour les autres de la considérer comme quelque chose de grave. "Cela rend les règles incroyablement inconfortables et douloureuses, alors j'en parle beaucoup pour que les personnes qui vivent cela aussi puissent se rendre compte qu'il n'est pas normal de se sentir comme ça tous les mois", explique Taylor M. "Il est difficile d'essayer de vaquer à ses occupations et de ne pas avoir à interrompre son travail parfois parce que vous souffrez tellement."
Reconnaître que cela ne doit pas nécessairement être ainsi a été une percée pour Taylor M. "Ce n'est pas normal d'avoir cette douleur, donc si quelqu'un vous dit que c'est normal, vous devez consulter un autre médecin. Vous savez que quelque chose ne va pas et si vous avez des gens qui continuent à dire: "C'est normal, ça va", il est temps de voir quelqu'un d'autre et de voir quelqu'un qui vous prendra au sérieux.
Alors que Taylor M. n'a pas personnellement essayé toutes les options de traitement, y compris Orilissa, elle et Kellyn P. encouragez toute personne souffrant de douleurs associées à l'endométriose à discuter de toutes les options de traitement avec son fournisseur de soins de santé.
Regardez toujours les plans de traitement
Kellyn P. dit qu'une fois que vous avez un bon plan de traitement, un bon médecin et un excellent système de soutien, c'est vraiment facile à gérer et à avancer, mais trouver un bon médecin ne se fait pas du jour au lendemain.
"C'est un voyage et beaucoup de gens en ce moment ne gèrent que des médicaments contre la douleur", dit-elle. "Orilissa m'a énormément aidé, mais beaucoup de personnes qui souffrent de douleurs d'endométriose depuis des années n'ont aucune idée de l'existence de ce médicament. Alors, faites vos recherches, examinez les différents plans de traitement, parlez à votre médecin d'Orilissa et gardez défendez votre santé et ne devenez pas complaisant car l'endométriose est une maladie chronique et généralement progressive maladie."
Exprimez-vous, connectez-vous avec les autres et aidez à sensibiliser
Comme peu de gens connaissent l'endométriose, Taylor M. a utilisé sa plate-forme pour parler de la maladie. « J'en parle beaucoup, dit-elle. "J'en parle sur mes réseaux sociaux parce qu'il est vraiment difficile de faire diagnostiquer [l'endométriose], alors je parle de mes symptômes."
Kellyn P. ajoute qu'elle veut aussi que les gens sachent qu'ils ne sont pas seuls et qu'il y a des ressources disponibles. « Nous sommes une communauté, dit-elle. Pour toute personne nouvellement diagnostiquée, vous n'êtes pas seul, même si l'endométriose peut sembler très, très isolante. » Pour en savoir plus sur l'endométriose, Orilissa et entendre d'autres, visitez Orilissa.com.
Cet article a été créé par SheKnows et sponsorisé en collaboration avec AbbVie.
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