Quand j'ai eu ma fille fin novembre 2019, les infirmières de l'hôpital chuchotaient à propos d'un nouvelle maladie appelée COVID-19 qui balayait la Chine. Trois mois plus tard, tout était confiné. Comme tout le monde, je me demandais combien de temps cela pouvait vraiment durer – ce n'était sûrement qu'une question de temps avant qu'ils ne trouvent un remède, ou la maladie s'éteindrait et nous pourrions tous revenir à la normale? Nous avons tenu nos bébés plus étroitement, mais alors que les nouvelles affluaient d'Italie et de New York, et la sombre réalité de les nombres croissants et les morts horribles n'étaient pas seulement à l'étranger, mais dans notre pays, dans notre état, dans notre ville - je paniqué.
Mon fils de 4 ans, Trip, ne parle pas et a autisme, et je ne peux même pas vous décrire la peur qui s'est installée lorsque j'ai réalisé que si Trip tombait malade avec COVID, il est très possible qu'il le fasse avoir l'impression d'étouffer
- et il ne pourrait pas me dire qu'il ne pouvait pas respirer. Nous sommes donc passés en mode confinement, désinfectant les courses, ne voyant personne, n'allant nulle part, mais alors que l'année s'éternisait, j'ai réalisé que mon fils échouait, et florissant, à certains égards surprenants; Voici donc ce que j'ai appris sur la parentalité d'un enfant autiste pendant une pandémie mondiale.Coups de l'enseignement à distance.
Lorsque les écoles se sont éloignées, j'ai pris douloureusement conscience de la façon dont l'apprentissage à distance échouait aux enfants ayant des besoins spéciaux comme le mien. Mis à part la perte des ressources thérapeutiques qu'il obtenait à l'école, il n'y avait aucun moyen pour Trip de rester immobile et de regarder un écran pendant des heures chaque jour. Son pauvre professeur, qui faisait de son mieux pour inclure Trip, m'a regardé le chasser dans toute la maison, essayant de le soudoyer, le supplier, le piéger pour qu'il soit simplement dans le cadre de l'appel Zoom. Après le premier jour, il a essayé de jeter mon ordinateur portable dans les escaliers. Chaque fois qu'il voyait un ordinateur portable ou une tablette, il se mettait à pleurer. Il était en colère et irritable, et même après la fin de l'apprentissage à distance pour la journée, il était grincheux et dormait à peine.
Après la fin de la première semaine, son orthophoniste a passé 45 minutes à me regarder essayer d'amener Trip à regarder l'écran (tout en rassemblant mon nouveau-né, en essayant d'entendre les instructions des thérapeutes sur les cris de Trip et les pleurs du bébé, et de garder tous les petits jouets de mon fils hors de mon bouche de ma fille) J'ai demandé à son orthophoniste, les larmes aux yeux: « Comment les gens FONT-ILS? » Elle secoua la tête et dit: « Peut-être que nous faisons plus mal que bien.
J'étais soulagé. Admettre que Trip n'en tirait rien et que tout ce qu'il faisait faisait pleurer tout le monde (moi, lui, le bébé) m'a donné la permission de dire: « Va te faire foutre, Zoom! et me concentrer sur les choses que je pouvais monnaie. Une fois que j'ai fait de la santé mentale de mon fils une priorité, il était plus heureux et j'étais plus heureux.
Voir ce post sur Instagram
Un post partagé par Lily Burns (@lilyjburns)
Foutez le camp.
Nous vivons dans une ferme dans le Connecticut, nous avons donc eu la chance de ne pas avoir à trop changer pour être complètement isolés en confinement. Ce que je ne savais pas, c'est de combien d'endroits je dépendais en dehors de l'école pour que Trip brûle toute son énergie: nager au YMCA local, jouer sur les terrains de jeux de la ville, cours de gymnastique hebdomadaire. Soudain, les terrains de jeux étaient enveloppés de ruban jaune d'avertissement, le YMCA, la gymnastique. et les gymnases doux avaient tous fermé leurs portes, et je me suis retrouvé à chercher sur Google "où mon enfant peut-il jouer". Trip avait brûlé tous ses jouets sensoriels en quelques jours. j'étais Bricoler une tempête d'artisanat sensoriel, et il n'obtenait toujours pas les informations dont il avait besoin. Pendant que certaines personnes se mettaient à cuisiner, achetaient une chèvre ou construisaient un toboggan intérieur pour leurs enfants, je cherchais en ligne pour une réponse à la question « Comment les autres parents ayant des besoins spéciaux survivent-ils pendant cette folie?"
De toute évidence, il n'y a pas eu de réponse. Mais j'ai trouvé quelques petites choses qui ont rendu la vie un peu plus facile. Nous avons passé 98 pour cent du temps à l'extérieur. Nous avons erré dans notre petite ville, marchant dans les bois jusqu'à ce que le soleil se couche (nous nous sommes perdus), trébuchant sur une rivière qui est devenue notre nouveau lieu de rencontre préféré (nous nous sommes perdus) et visiter ce qui ressemblait à chaque ferme de la région des trois États (choquant, nous nous sommes perdus quelques fois). Être dehors semblait être la seule option, et il s'est avéré que c'était la meilleure.
Une fois l'hiver arrivé et ce n'était pas une option (mon gamin déteste le froid), j'ai trouvé des moyens de faire entrer l'extérieur à l'intérieur, comme ça balançoire d'intérieur de B4 Adventure qui transforme une porte en une balançoire classique, une balançoire sensorielle ou une barre d'anneau. Prenez un oreiller pour glisser dans les escaliers sur vos fesses, et vous avez une balançoire à part entière dans votre maison.
Toutes les salles de classe n'ont pas quatre murs.
Chaque mois où les écoles restaient éloignées, je m'enfonçais de plus en plus dans la culpabilité de ma mère qu'il devait y avoir autre chose que je pouvais faire pour aider à enseigner Trip. Il doit y avoir quelque chose de plus, quelque chose de mieux, quelque chose que je ne faisais pas. J'étais épuisé de vivre dans l'état constant d'avoir l'impression d'échouer avec mon fils et de la terreur constante que lui ou moi tombions malades ou mourions. Il ne suivait pas de thérapie à l'école, aucun thérapeute ne viendrait chez nous (à cause de la pandémie), et j'avais l'impression que mes misérables tentatives de cours à domicile étaient une blague.
Mais voici le truc. Toutes les salles de classe n'ont pas quatre murs. Trip a appris à dessiner pendant le verrouillage, quelque chose pour lequel il n'a jamais manifesté d'intérêt auparavant. Il a appris à mettre ses collations dans des bols et sur des assiettes au lieu de jeter le sac sur la surface la plus proche. Il a appris à sortir une fourchette du tiroir de la cuisine pour manger et à se procurer son propre verre d'eau. Il a appris à serrer sa sœur dans ses bras et à dévaler les collines. Il a appris quelles roches sont les meilleures à empiler et a fait des tas partout dans notre jardin. Il a appris à jardiner, et quand il s'endort la nuit maintenant, je le borde, lui dis bonne nuit et WALK AWAY (une énorme victoire). Il a tellement appris pendant le confinement, et j'ai appris à lâcher prise culpabilité de maman cela me convainc que je fais un travail terrible.
Voir ce post sur Instagram
Un post partagé par Lily Burns (@lilyjburns)
Demander de l'aide.
Une chose qui est devenue nette lorsque la pandémie a frappé était la nourriture. Trip est un mangeur incroyablement difficile, et n'a qu'une poignée de choses qu'il va manger. Et pas d'une manière que je n'aime pas vraiment, mais si le choix est de le manger ou de mourir de faim, je suppose que je le mangerai. Il préférerait mourir de faim. Mais alors que les étagères des épiceries se vidaient et que les quelques articles qu'il mangeait disparaissaient, nous nous sommes retrouvés à appeler d'innombrables épiceries, essayant de trouver les articles en ligne, conduisant même sur les frontières de l'État pour trouver eux. Un de ces articles est les frites de poulet à grains entiers de marque Yummy. Seulement cette marque. Je ne sais pas comment il le sait, nous avons essayé tous les alevins de poulet, même en mettant une marque différente dans la boîte de marque Yummy pour essayer de tromper Trip – en vain. (D'une manière ou d'une autre, de manière exaspérante, même s'ils sont tous identiques, il le sait.) Un jour, environ six mois après le verrouillage, nous étions hors de ces frites de poulet, avions j'ai cherché dans tous les magasins locaux, j'ai essayé de les trouver en ligne, j'ai même contacté directement la marque et je l'ai suppliée de me dire où je pouvais trouver eux. Par pure chance, j'ai trouvé un magasin qui a dit qu'ils les vendaient. J'ai couru (oui, j'ai sprinté) dans l'allée des surgelés, et quand j'ai trouvé l'étagère vide où ils étaient censés être, j'ai fondu en larmes. Rien ne dit de la parentalité autiste que de pleurer dans une allée d'aliments surgelés au hasard d'une épicerie sur du poulet. La femme la plus adorable est arrivée derrière moi et m'a dit qu'elle comprenait parfaitement - sa fille avait le syndrome de Down et ne mangerait que du beurre de cacahuète et de la gelée ou du macaroni au fromage. Elle m'a dit de contacter un groupe Facebook pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux, car ils pourraient avoir des pistes.
"N'ayez pas peur de demander de l'aide!" a-t-elle appelé par-dessus son épaule en s'éloignant, et cela résonne dans ma tête à chaque fois que je me débat.
J'ai contacté le groupe Facebook qu'elle a suggéré, et ils avaient des pistes. Je ne peux pas vous dire à quel point j'aurais aimé avoir demandé de l'aide plus tôt. Tout le monde a une communauté, et si cette pandémie m'a appris quelque chose, c'est que nous sommes tous dans le même bateau. Demander de l'aide. Contactez-nous si vous en avez besoin. N'ayez pas peur de vous mettre en avant, vous serez ravi de l'avoir fait.
Ces mamans célèbres nous font tous nous sentir mieux lorsqu'ils partagent les hauts et les bas de la parentalité.
