Les personnes handicapées courent un risque accru de mourir du COVID-19, mais de nombreux États, comtés et pays n'ont pas réussi à leur donner la priorité dans le déploiement du vaccin.
Uneétudier, menée par FAIR Health et la Johns Hopkins Medical School, a découvert que les personnes atteintes de troubles développementaux et intellectuels les personnes handicapées sont trois fois plus susceptibles de mourir du virus – un taux de mortalité égalé uniquement par les personnes atteintes de poumon cancer. De même, un analyse de l'Office of National Statistics du Royaume-Uni a conclu que les adultes handicapés représentaient 59 % des décès liés au COVID-19 au Royaume-Uni, alors qu'ils ne représentaient que 17 % de la population. Un autrerapport montre que les personnes ayant des troubles d'apprentissage étaient six fois plus susceptibles de mourir du COVID que les autres.
Malgré de nombreuses confirmations, les gouvernements locaux ne bougeront pas. Bien que même si les qualifications étaient modifié au niveau national, cela ne résoudrait pas nécessairement le problème. Au sommet des complications d'éligibilité, de nombreux sites Web d'enregistrement et d'information sur la vaccination ignorent invalidité lois, sans fonctionnalités d'accessibilité obligatoires.WebAim, une organisation à but non lucratif d'accessibilité du Web, a analysé les sites Web d'information et d'enregistrement sur les vaccins dans les 50 États et les District de Columbia, et a constaté qu'en moyenne, les 94 pages de vaccin COVID-19 au niveau de l'État étaient en moyenne de 18,9 détectables les erreurs.
« L'erreur la plus courante était un texte à faible contraste qui rend le texte difficile à lire, en particulier pour les utilisateurs malvoyants »Jared Smith, directeur associé de WebAim à l'Utah State University, raconte Elle connaît. D'autres problèmes fréquents étaient l'absence de texte alternatif à la place des images, des liens vides et des boutons sans descriptions et étiquettes de saisie de formulaire manquantes qui décrivent l'objectif ou la fonction des champs de formulaire au lecteur d'écran utilisateurs, ajoute-t-il
Le temps de Los Angeles ont signalé que les résidents aveugles d'au moins sept États n'étaient pas en mesure de prendre des rendez-vous sans assistance en raison de les sites Web inaccessibles, bien qu'il soit important de noter que l'inaccessibilité est également un problème pour d'autres sites Web.
« L'inaccessibilité est, malheureusement, plus la norme que l'exception », explique Smith. « Il y a souvent un manque de sensibilisation à l'accessibilité du Web, mais ce n'est pas une excuse raisonnable pour la discrimination. »
Marissa Ditkowsky, qui dirige le projet communautaire sur les personnes handicapées à l'organisation à but non lucratif Tzedek DC et est directeur associé des aménagements de l'emploi à National Disabled Law Students Accommodations, est d'accord. « Les sites internet pour prendre rendez-vous sont inaccessibles, et les sites internet pour accéder aux informations sur les vaccins, les phases, et même ce qui se passe sont inaccessibles », dit-elle, ajoutant que l'inaccessibilité est un problème physique littéral car bien. De nombreux sites de vaccination de masse ont peu de place pour l'individualisation si quelqu'un a besoin d'un logement, et nécessitent d'attendre à l'extérieur dans de longues files d'attente et/ou dans des salles d'attente bondées. (Cela vaut également pour les sites de test.)
« Nous militons maintenant depuis le début de la pandémie pour expliquer qui les personnes handicapées et expliquer que nous sommes une population présentant des disparités en matière de santé », déclare Susan Dooha, directrice exécutive de Centre pour l'Indépendance des Handicapés de New York. « Nous avons eu du mal à faire en sorte que le ministère de la Santé envoie de la documentation sur le handicap sur la prévention et tests et les amener à expliquer comment les gens auront un accès complet et égal au système de vaccination. »
De plus, dit Dooha, le taux d'invalidité est plus élevé parmi certaines populations. Le handicap touche un Noir sur quatre aux États-Unis, par exemple, ce qui est le ratio le plus élevé de tous les groupes ethniques, à l'exception des autochtones de l'Alaska, dont le ratio est de trois sur dix. Il existe également un taux de pauvreté extrêmement élevé parmi les personnes handicapées :En 2018, 26,9 pour cent des personnes handicapées vivaient dans la pauvreté, soit plus du double de celle des personnes non handicapées.
« Il y a un énorme fossé de la pauvreté », dit Dooha, ajoutant que, pour cette raison, les personnes handicapées sont moins susceptibles d'avoir Internet et/ou l'accès à la technologie, en particulier au milieu de la pandémie lorsque les installations publiques, comme les bibliothèques publiques, ne sont plus accessible.
« Il y a des gens qui sont doublement touchés par la stigmatisation et la discrimination, et le système doit être particulièrement prudent pour garantir le dépistage, le traçage, le traitement et la prévention », dit-elle. Pour cela, cependant, ils doivent être correctement préparés: les gens ont besoin d'interprètes, de sous-titrage et de vidéos, et les prestataires doivent comprendre comment communiquer avec les personnes ayant divers handicaps, comme via texte.
Sauf que rien de tout cela ne se produit.
"Ils publient ces vidéos sur COVID-19 et les vaccins, mais ils ne sont pas sous-titrés ou n'ont pas d'ASL", dit-elle. « Nous avons besoin d'une formation pour les prestataires de soins de santé qui aborde l'obligation d'offrir des aménagements raisonnables. »
Et ce n'est pas parce qu'elles sont éligibles que le vaccin est accessible pour ces personnes.
« Le déploiement du vaccin est, très franchement, un symptôme de la plus grande marginalisation des personnes handicapées », dit Adam Zimmerman, qui est malvoyant mais pas encore éligible en Arizona, où il vit avec son fiancé. « Les personnes handicapées ont toujours été une réflexion après coup sur le plan législatif ou dans la priorisation de la communauté. »
Zimmerman souligne que sa déficience visuelle l'expose à un risque plus élevé de contracter COVID car il ne peut pas conduire et dépend parfois du covoiturage. "Je ne sais pas si le conducteur est prudent dans sa vie de tous les jours, ou si les passagers précédents le sont", dit-il. «Je ne peux pas dire si le conducteur porte réellement un masque. Je dois croire qu'ils le sont. De plus, il dépend de toucher des personnes et des objets pour identifier qui et ce qu'ils sont. Son risque particulièrement élevé rend le fait qu'il ne sera probablement pas éligible à la vaccination avant mai - sinon plus tard - d'autant plus décourageant.
Bien que pour la communauté des personnes handicapées, cette négligence n'est pas particulièrement nouvelle.
« Il y a eu un record et un record continu de discrimination dans le système de santé envers les personnes handicapées », dit Dooha. « Il faut commencer par là: avec la stérilisation, l'institutionnalisation, [le fait que les gens] ne voient pas les personnes handicapées comme des personnes.
Ces disparités persistent encore de nos jours.
« Les personnes handicapées ont historiquement été exclues de la planification des urgences et des catastrophes », déclare Carole Tonks, directrice exécutive deCentre de l'Alliance pour l'Indépendance, une organisation à but non lucratif du New Jersey qui promeut l'autonomie des personnes handicapées. Tonks dit que le Centre reçoit continuellement des appels lui demandant comment s'inscrire et/ou se faire vacciner, et qu'il n'y a aucun plan à l'échelle de l'État à sa place pour que des personnes comme son fils, qui est autiste et à haut risque, socialement anxieuse et effrayée par les aiguilles, puissent se procurer le sien. « Un plan pour ceux qui ne peuvent pas sortir de chez eux pour se faire vacciner aurait dû être envisagé dès le début », dit-elle. « Les personnes handicapées ne devraient pas avoir à se battre pour avoir accès à un vaccin. »
Le déploiement est particulièrement frustrant pour les personnes handicapées qui sont obligées de regarder leurs pairs non handicapés, qui travaillent à domicile, se faire vacciner avant eux. «Je vérifie Instagram, je vois des gens faire des voyages, passer un bon vieux temps. Pendant ce temps, j'ai même peur d'aller à mes rendez-vous chez le médecin en toute sécurité », dit Samantha Mannis, une écrivaine et défenseure du handicap qui n'est pas encore éligible dans son état de Californie. Cela dit, elle pense qu'elle ne peut pas blâmer les individus pour avoir coupé la ligne. "Je blâme les grands systèmes et structures qui sont censés nous protéger, qui savaient ce qu'ils étaient censés faire pour le faire, mais ne l'ont pas fait."
Heather Tomko, une blogueuse et militante du handicap basée à Pittsburgh qui a remporté le titre de Miss Wheelchair USA en 2018, a l'impression que les personnes handicapées ont été ignorées tout au long de la pandémie. "Le déploiement du vaccin n'a été qu'une autre situation dans laquelle j'ai senti que mes besoins, et les besoins des personnes handicapées, sont ignorés", dit-elle. « À moins qu’ils ne recherchent activement l’avis des résidents handicapés, il est courant que la communauté des handicapés soit oubliée ou ajoutée après coup. »
Andrea Dalzell, une infirmière de la ville de New York et militante pour le handicap qui utilise un fauteuil roulant, dit la même chose. « Cela revient au fait que les politiciens peuvent prendre des décisions sur les soins de santé qu'ils ne devraient pas prendre », dit-elle. « Vous avez des [travailleurs de la santé] qui ne nous comprennent pas, qui – même s'ils devaient prendre des décisions en notre nom – pensent que nous n'avons pas une qualité de vie, comme une charge pour le système. Et les politiciens pensent la même chose.
« C’est un peu ça, ‘Oui, nous nous soucions assez de savoir que vous attraperez COVID, mais nous ne nous soucions pas assez de vous sauver la vie parce que vous êtes un fardeau. Nous ne pensons pas que votre qualité de vie en vaille la peine », ajoute-t-elle.
Selon une étude récente, quatre médecins américains sur cinq perçoivent les personnes gravement handicapées comme ayant une moins bonne qualité de vie que les autres patients.étudier. De plus, seulement 40 % des médecins déclarent avoir confiance en leur capacité à « prodiguer la même qualité de soins » aux patients handicapés.
(Un commentaire sous l'étude se lit comme suit: « Nous, dans la communauté des personnes handicapées, le savons depuis des décennies. »)
Lorsqu'on lui a demandé si cette étude impliquait que les médecins ne faisaient pas tout ce qu'ils pouvaient pour sauver la vie des personnes handicapées, Dalzell a répondu: « ils ne le font pas ».
"Ils n'étudient pas réellement [le handicap] dans le monde de la santé", poursuit-elle. « Les revues [médicales] manquent toujours le handicap en tant que sous-groupe. Nous abordons la race, nous abordons le genre, mais nous n'incluons pas s'ils ont un handicap. Si vous ne les incluez pas dans les études, comment pratiquez-vous et prenez-vous réellement ces décisions? »
« La raison pour laquelle nous devons être plus nombreux dans la profession, c'est parce que nous comprenons que nous ne sommes même pas vus », ajoute-t-elle.
Un en quatre Les Américains – 61 millions de personnes aux États-Unis – déclarent avoir au moins un handicap. Il s'agit d'une énorme partie de la population qui a historiquement été et continue d'être négligée par les décideurs en matière de santé. Comment les alliés et les défenseurs peuvent-ils garantir un accès et un traitement équitables à l'avenir ?
« Une option possible est d'essayer de donner la priorité à un risque plus élevé, les personnes handicapées sont en mesure d'accéder rendez-vous plus près d'eux », suggère Ditkowsky comme solution initiale pour améliorer l'accessibilité au milieu sortir. Un transport sûr devrait également être fourni à ceux qui en ont besoin, dit-elle, et tous les centres de vaccination doivent être physiquement accessibles.
En ce qui concerne le plaidoyer pour l'inclusion du handicap et la modification équitable des politiques, Zimmerman réitère qu'un véritable allié nécessite de s'exprimer sur au nom de des marginalisés - sans parler d'eux. « Donnez-nous la possibilité de parler pour nous-mêmes », dit-il.
« Les personnes handicapées doivent être incluses dans le processus de planification », convient Tonks, et Tomko implore personnes valides pour plaider en faveur de l'inclusion des personnes handicapées dans les salles où les décisions sont fabriqué.
Dalzell dit la même chose: « Nous devons exiger que nous soyons dans la pièce et nos alliés doivent amplifier nos voix. »
Et surtout, nous devons nous rappeler que ces disparités n'existent pas dans le vide: les disparités en matière de soins de santé et d'accès sont la norme pour les personnes handicapées depuis des siècles. « Tout ce dont nous parlons était là avant COVID, et ce sera là après », conclut Dooha. "À moins que tout le monde ne reçoive un appel au réveil pour y remédier."
Que ce soit votre réveil.
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