L'un de mes premiers souvenirs parentaux est que je tiens mon fils nouveau-né et que je sanglote devant l'amour irrésistible que j'ai pour lui. Il y avait une vague de sentiments que je n'avais jamais eu auparavant.
Au fur et à mesure que la chronologie avance, mes souvenirs parentaux changent. Un particulièrement difficile: moi le tenant fermement contre ma poitrine et criant: « Stop! Arrêter!" alors qu'il criait qu'il voulait mourir. Il avait trois ans.
Je ne savais pas à l'époque que mon fils avait autisme et faisait face à un trouble de l'humeur profond. Je savais qu'il était brillant, adorable et câlin. Je savais qu'il voulait être détenu tout le temps, qu'il parlait comme un adulte, et que partout où il allait, les gens l'appelaient "le petit professeur". Je savais aussi que ses crises s'aggravaient. Ils n'étaient pas crises de colère mais de violentes explosions qui ont entraîné de terribles automutilations et il m'a supplié de le tuer.
Il était si petit et j'avais aussi une fille d'un an attachée à ma hanche. J'étais complètement perdu, privé de sommeil et désespéré. Je ne pense pas que je surmonterai jamais vraiment la culpabilité que je ressens pour la façon dont je l'ai crié et menacé dans mes tentatives pour le garder en sécurité. Et ces comportements ont continué pendant des années, car tous les conseils que j'ai reçus des livres sur la parentalité, des médecins et d'autres parents ne m'ont pas aidé à soutenir mon enfant souffrant. Il s'est effondré, refusant d'aller à l'école et ayant finalement besoin d'être hospitalisé dans une unité de psychiatrie pour enfants.
Après des années de rendez-vous, d'évaluations et d'essais de médicaments, nous avons finalement commencé à comprendre qu'il était autiste. Il faisait également face à des humeurs gravement dérégulées. Je l'ai retiré de l'école, où les enseignants et le personnel le considéraient comme un « problème de comportement » plutôt que comme un enfant ayant besoin d'aide. J'ai rencontré quotidiennement un thérapeute cognitivo-comportemental pendant un an pour apprendre de meilleures stratégies parentales. Et j'ai commencé à voir mes propres schémas de besoin et de lutte. Je n'ai pas d'autisme et je n'ai pas de trouble bipolaire. Mais avec l'aide du psychiatre de mon fils, j'ai commencé à remarquer mon propre trouble déficitaire de l'attention, mon anxiété et mes sautes d'humeur.
Tout d'un coup, le monde me paraissait différent. Ce n'était plus un "moi contre. le scénario de la parentalité des enfants difficiles », même avec la complication supplémentaire que nos filles reçoivent également de nouveaux diagnostics – un avec TDAH et l'anxiété, l'autre avec TSA et TDAH.
C'était notre portrait de famille, pas une série de problèmes à régler chez mes enfants.
C'était notre portrait de famille, pas une série de problèmes à régler chez mes enfants.
J'avais passé ma vie à avoir honte de mes comportements impulsifs et de ma réponse trop émotionnelle aux événements quotidiens. J'avais du mal à étudier à l'école et je devais régler des minuteries pour de courtes périodes de travail, suivies de promenades ou de pauses aquatiques. Aujourd'hui, cette pratique est courante dans les programmes d'éducation individualisée et les plans 504, qui offrent aux enfants handicapés le soutien dont ils ont besoin à l'école. Mais dans mon enfance, de telles pauses étaient inconnues. À l'université et au début de l'âge adulte, je m'auto-médiquais souvent avec de l'herbe pour ralentir mon cerveau et réguler mes sentiments surdimensionnés.
J'ai commencé à comprendre les réponses de mes enfants d'une toute nouvelle manière, et cela a changé la façon dont je leur ai répondu. Pour les effondrements de mon fils, j'ai reculé au lieu de faire irruption, en gardant un périmètre de sécurité et une présence verbale apaisante et calme. Plus de demandes d'acquiescement, plus de prise en charge personnelle des effondrements. J'ai commencé à travailler sur la création d'un espace calme à la maison. J'ai commencé à demander, puis, oui, à exiger, un espace sûr et calme pour eux à l'école.
Les effondrements ont considérablement diminué pour eux et pour moi.
En même temps, j'ai commencé à voir l'irritabilité de mon enfant du milieu comme de la peur et de la panique, plutôt que comme un défi. Et j'ai reconnu ma propre réaction de colère et de peur à son comportement et à celui de ses frères et sœurs. Je me suis assis tranquillement près d'elle alors qu'elle criait et gémissait. Je me suis allongé à côté d'elle et j'ai parlé des fois où j'étais gêné par la façon dont j'ai agi en tant qu'enfant et même en tant qu'adulte. À propos de la façon dont j'ai interrompu les autres et envoyé au bureau du directeur. À propos de la façon dont j'ai eu des ulcères à la suite d'une mauvaise rupture dans mon adolescence et j'ai souvent encore de terribles maux d'estomac quand je suis nerveux ou triste.
Elle a commencé à venir vers moi avant d'exploser. Elle a commencé à me parler de ses peurs secrètes, de la vague irrationnelle de honte et de culpabilité qu'elle a vécue à l'école, lors des tests, devant ses camarades de classe lors des présentations. J'ai commencé à l'emmener à des rendez-vous de thérapie réguliers et j'ai finalement travaillé avec un psychiatre pour lui donner une petite dose de médicament pour aider à la fois sa fonction exécutive et son anxiété.
Elle a changé à bien des égards au cours de ces dernières années. Elle est toujours son moi merveilleux et créatif, mais ne pleure plus à la baisse d'un chapeau et ne me crie plus qu'elle me déteste.
Il m'a fallu près de 40 ans pour réaliser que la raison pour laquelle j'ai pleuré, crié et paniqué n'était pas parce que j'étais une personne terrible et odieuse. C'était parce que j'avais le TDAH et l'anxiété. Tout d'un coup, j'ai eu une compréhension de mes besoins que je pouvais répondre. J'avais des outils et des stratégies sains que moi et tous les autres membres de ma famille pouvions utiliser. Cela est devenu une autre couche dans notre portrait de famille.
Lorsque j'ai commencé à parler de mon parcours avec des amis et des collègues, j'ai découvert que de nombreux parents n'ont également découvert leur propre handicap qu'après le diagnostic de leurs enfants.
«Être autiste m'aide à comprendre mes enfants autistes à un autre niveau», explique Jen Malia, qui a appris qu'elle était autiste au moment où ses enfants ont été diagnostiqués. «Ayant moi-même eu des crises autistes, je peux sentir quand une situation peut entraîner une surcharge sensorielle, et parfois je retire mes enfants à temps pour éviter que des crises ne se produisent. Je sais aussi par expérience personnelle ce qu'il faut faire et ne pas faire pour aider mes enfants à surmonter les crises ou à faire face à d'autres défis.
Cara Lindsey Foran a reçu un diagnostic de TDAH au cours des 10 dernières années. “Il n'y avait pas de TDAH pour les filles douées dans les villes industrielles dans les années 80 de l'Ohio. J'étais juste rêveuse, désorganisée, paresseuse, je n'étais pas à la hauteur de mon potentiel », dit-elle. « L'un des cadeaux que je suis déterminé à offrir à mon enfant est une meilleure carte pour comprendre son cerveau neurodivergent. Je veux qu'elle ait tous les outils possibles pour éviter les luttes et la haine de soi que j'ai vécues.
L'expérience de Foran de vivre avec une maladie non diagnostiquée est assez courante, explique le Dr Catherine Pearlman, une travailleur social clinicien et auteur de Ignorez-le! : Comment regarder de manière sélective dans l'autre sens peut réduire les problèmes de comportement et augmenter la satisfaction parentale. « Il y a des décennies, il n’y avait pas autant de connaissances communes sur les handicaps et les problèmes de santé mentale », dit-elle. « Les enfants étaient souvent considérés comme bizarres, lents, désorganisés, paresseux et nerveux. Au fur et à mesure que ces enfants sont devenus des adultes et ont eu leurs propres enfants, ils ont été exposés à une nouvelle compréhension des diagnostics et des symptômes. Tout à coup, leurs luttes ont plus de sens et le traitement change la vie de l'enfant comme de l'adulte.
J'ai trouvé que c'était vrai dans ma propre vie. Je suis reconnaissant de ce que je comprends maintenant de mon propre cerveau, de mon impulsivité et de ma réponse émotionnelle rapide aux stimuli qui m'entourent. Je vois que cela se reflète dans mes trois enfants. On me rappelle de ralentir, de prendre soin de moi de la manière qui me convient et d'offrir à mes enfants la même patience et la même grâce dont je sais avoir besoin.
Ce changement de perspective est un cadeau. Non seulement cela m'aide à comprendre mes enfants, mais cela m'aide également à les élever avec plus d'amour. Je les aime maintenant pour ce qu'ils sont - pas pour ce que j'essaie de les forcer à être.
