Imaginez que vous êtes une jeune mère, confrontée aux exigences physiques incessantes d'un bébé. Vous savez, ceux qui aiment s'assurer qu'ils ne se collent pas quelque chose dans l'œil, ou les ramasser et les poser pour des repas et des changements de couches incessants. Ce sont des exigences qui peuvent saper l'énergie et la santé mentale de toute personne valide.
Imaginez maintenant que vous êtes la même jeune mère et que vous vivez également avec la sclérose latérale amyotrophique - plus communément appelé SLA — une maladie dégénérative du motoneurone terminale qui paralyse lentement vos bras.
C'est la réalité pour Allie Schmidt, une maman de Nashville à un fils d'un an, et le créateur de Dame handicapée, un blog et une ressource en ligne pour les parents vivant avec une maladie chronique et invalidité.
Il y a environ cinq ans, Schmidt en était à son premier emploi dans le marketing d'entreprise, lorsqu'elle a remarqué que son petit doigt "avait juste cessé de travailler", a-t-elle déclaré à SheKnows. Un an et demi plus tard, Schmidt avait du mal à soulever des poids au gymnase et elle ne pouvait pas bouger son pouce gauche. Finalement, après un diagnostic erroné et une intervention chirurgicale inutile, Schmidt a rencontré un neurologue qui a commencé à administrer plusieurs tests, lui donnant un diagnostic de SLA précoce alors qu'elle était encore dans son 20s.
"Il n'y a pas de test définitif pour la SLA", explique Schmidt. « En gros, vous excluez tout, jusqu'à ce que ce soit la seule maladie qui reste sur la table. Et c'est là que nous en sommes à ce stade. Ce diagnostic place à son insu Schmidt, 30 ans, dans un club fermé; selon le Association SLA, la plupart des personnes qui développent la maladie ont entre 40 et 70 ans, avec une durée de survie moyenne de trois ans. (Il faut noter que Stephen Hawking, auteur à succès et physicien de renom, a reçu un diagnostic de SLA au début de la vingtaine et a vécu jusqu'à 76 ans.)
Schmidt dit qu'elle ne souffre pas, mais qu'elle utilise très peu son bras droit. Bien qu'elle puisse toujours utiliser sa main gauche pour faire des choses sur son téléphone, "c'est très, très limité". Ajout à l'ambiguïté de ce genre d'existence quotidienne est le manque d'options de traitement pour les personnes vivant avec SLA.
"Il n'y a aucun médicament ou thérapie physique [les médecins] peuvent m'offrir", dit Schmidt. Il y a aussi la question de savoir si la maladie se propagera ou non à ses jambes, ce qui serait la seule raison pour laquelle Schmidt demanderait des soins médicaux à l'avenir. Naturellement, au moins pour l'instant, elle a pris la décision de "juste vivre ma vie".
Une grande partie de « vivre sa vie » est le travail qu'elle fait avec Dame handicapée. Bien que Schmidt ait la chance d'avoir à la fois son mari (son travail à domicile a été l'un des rares points positifs de la pandémie de COVID-19 pour leur famille) et une nounou pour l'aider avec des choses physiques comme faire entrer et sortir son fils de son berceau, cette version de la réalité peut prendre une peage. Raison de plus pour laquelle un site comme Disability Dame a le potentiel de soutenir tant d'autres dans une situation similaire ressentant des sentiments similaires.
"Cela m'a définitivement affecté mentalement", a déclaré Schmidt. "Parfois, j'ai l'impression d'être une mère inadéquate parce que je ne peux pas faire certaines choses avec mon fils."
Après avoir appris à quel point il y avait peu de produits adaptables sur le marché pour les parents vivant avec un handicap - et encore moins de ressources en ligne comme les blogs - Schmidt l'a lancée site en mars 2020, avec l'intention d'aider "d'autres mamans qui sont dans la même situation que moi". Elle écrit chaque article sur le blog, offrant des conseils expérimentés comme «13 questions critiques à poser à un nouveau médecin (et questions à éviter)) et "7 conseils pratiques pour être parent avec un handicap.”
"J'espère qu'à un certain moment je pourrai l'ouvrir aux contributeurs", dit-elle, mais pour l'instant, grâce à des outils comme la commande Voice Control dans Google docs et l'application de conception Toile, Disability Dame reste avant tout une opération d'une seule femme.
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À court terme, Schmidt travaille actuellement à la création de la bibliothèque de contenu de Disability Dame, en publiant environ tous les deux à trois jours sur tout, de handicap parental à à la recherche d'un diagnostic à soins auto-administrés. Mais elle pense aussi à l'avenir: elle espère démarrer une organisation à but non lucratif dans un an environ et a pour objectif à long terme de créer une gamme de produits parentaux adaptés et de les rendre disponibles sur son site.
« Vous voyez de plus en plus de produits inclusifs maintenant », déclare Schmidt, soulignant le Tommy Hilfiger Adapté ligne de vêtements à titre d'exemple. « Au fur et à mesure que les gens continueront de partager leurs histoires, nous verrons qu’il s’agit d’un créneau plus important sur le marché qui est complètement inexploité à ce stade. Je veux créer Disability Dame pour que la recherche détermine ce dont les gens ont besoin, puis créer des produits qui vont les aider. »
Schmidt a lancé ce type de recherche tout en travaillant sur son poste Disability Dame, "24 produits de bébé intelligents pour les parents handicapés.» C'est alors qu'elle a découvert d'autres lacunes sur le marché, notamment qu'il n'y avait pas de tables à langer adaptables pour les parents en fauteuil roulant.
«Je ne pense pas avoir même trouvé une table à langer sur le marché où une personne en fauteuil roulant puisse réellement se mettre sous la table à langer», dit-elle. "Comme, il n'y avait pas de découpe pour que leur fauteuil roulant s'adapte pendant qu'ils changeaient leur bébé."
Elle a également obtenu sa certification en tant que coach de vie transformationnelle et espère un jour « accompagner les clients à travers ce que c'est que de gérer tragédie et aidez-les à voir qu'il peut y avoir un chemin plus brillant de l'autre côté. Mais pour le moment, Schmidt a choisi de concentrer ses énergies sur Disability Dame et Plaidoyer pour la SLA, qui a inclus des communications avec les sénateurs du Tennessee Marsha Blackburn et Bill Hagerty. Sénateur Blackburn, un républicain, est membre d'un groupe bipartite appelé le Caucus SLA du Sénat, engagé à travailler avec les patients atteints de SLA et les prestataires de soins de santé pour développer des traitements et, espérons-le, un remède à cette maladie débilitante.
« Ce que j'ai réalisé en lançant mon site, c'est qu'il y a tellement d'informations et de ressources disponibles [pour les parents vivant avec un handicap] », explique Schmidt. "On n'en parle tout simplement pas."
Mais si Disability Dame est une indication, non seulement Schmidt parle de la parentalité avec un handicap, mais elle mène la conversation.
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