Parents et démence: mon père oublie qui sont mes enfants

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Il y a un chemin bien tracé entre ma maison et celle de mes parents que mes enfants parcourent quotidiennement. Grandir avec grands-parents car les voisins d'à côté ont des avantages: les opportunités de discussions impromptues abondent, tout comme (apparemment) les friandises à la crème glacée sans fin dans le tiroir du congélateur, et les épisodes de Péril! dans le salon (nous n'avons pas de télévision chez nous). À l'heure actuelle, cette proximité s'accompagne également d'un siège au premier rang du déclin de mon père de 82 ans.

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Récemment, ma fille de 16 ans jouait au backgammon d'à côté avec son grand-père lorsqu'il a fait signe à ma fille de 13 ans de s'approcher.

« Qui est cette personne assise en face de moi en ce moment? » lui chuchota-t-il à l'oreille alors qu'elle s'accroupissait près de son fauteuil roulant.

Sans sauter un battement, elle chuchota en retour:

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"C'est Kathryn, grand-père, votre petite-fille aînée", avant de lui tapoter l'épaule pour le rassurer.

Entendre mes filles raconter cet échange m'a brisé le cœur un peu, jusqu'à ce que je réalise la doublure argentée: inclure mes enfants dans la conversation autour de celle de leur grand-père diagnostic récent de démence est un cadeau. J'ai demandé à la thérapeute Tammy Valicenti, LICSW, comment gérer au mieux cette expérience - mon père oubliant lentement l'identité de ses petits-enfants - sans laisser cela traumatiser mes enfants.

"Si vous vivez, la vie est traumatisante", a déclaré Valicenti à SheKnows. « Le traumatisme n'est pas la chose qui nous arrive; c'est comme nous le faisons ou nous ne le gérons pas. Lorsque nous nous sentons terrifiés et seuls… nous pouvons subir un traumatisme. La meilleure façon de le gérer? Incluez les enfants dans des conversations adaptées à leur âge.

Il y a cinq ans, quand ma plus jeune fille est décédée de complications à la suite d'une transplantation cardiaque, je n'ai pas inclus ses sœurs dans les décisions atroce de fin de vie entourant les soins de Cora. Au lieu de cela, la décision de retirer le maintien de la vie a été prise à leur insu, et Cora avait déjà été incinérés au moment où le père des filles et moi sommes revenus de l'hôpital avec les effets dévastateurs nouvelles.

La mort, en elle-même, n'est pas traumatisante», souligne Valicenti. Elle mentionne les générations précédentes de familles, qui vivraient tous ensemble et seraient témoins décès comme une partie normale de la vie. « Les enfants l'ont très bien vu depuis le début de la maladie jusqu'au dernier souffle; ce n'est pas quelque chose que nous avons caché », explique-t-elle.

En fin de compte, ma propre tendance à protéger mes enfants de la douleur de la mort de leur jeune sœur créé le traumatisme même que je cherchais à éviter. Quant à mon soupçon que les imaginations et les fantasmes de mes filles étaient pires que ce qui se passait réellement? "C'est presque 100% vrai, et alors [les soignants peuvent créer un traumatisme supplémentaire] lorsque les enfants se voient refuser le temps de dire au revoir", selon Valicenti.

Protéger mes enfants de la douleur de la mort de leur jeune sœur créé le traumatisme même que je cherchais à éviter.

C'est précisément pourquoi je donne la chance à mes enfants de parcourir ce chemin de fin de vie, avec leur grand-père, différemment qu'avec leur sœur, c'est-à-dire en toute transparence.

Certains jours, grand-père est vif et surprend tout le monde en répondant à des questions qui nous embarrassent tous; d'autres jours, il est dans son propre monde : « Voyez-vous cette dinde qui se pavane à la fenêtre de la cuisine? » il demande. « Et les hommes, balayant les rues avec les tiges de tournesol? Dites à ces enfants sur la pelouse d'arrêter de jouer avec des allumettes! »

Mes enfants savent tout sur les hallucinations, et je suis brutalement honnête: j'admets vite que c'est donc dur, que je choisisse de jouer avec mon père ou d'expliquer que je ne vois rien. À travers tout cela, je m'efforce de bien naviguer dans une situation difficile afin d'éviter des effets négatifs durables pour mes enfants.

C'est une stratégie pédiatre et spécialiste de la santé mentale des nourrissons et des parents Claudia M. Or, MD appelle « naviguer dans le désordre » - au lieu de l'éviter. "Lisser les choses et prétendre que tout va bien peut être problématique, surtout si ce que vous dites n'est pas en phase avec ce que [les enfants] vivent", dit-elle à SheKnows. Les enfants savent très bien vous dire combien ils veulent savoir; ce fait peut déplacer la conversation de si il faut inclure les enfants dans la conversation pour comment.

Gold suggère d'aborder vos propres peurs et de rencontrer les enfants là où ils sont. « Demandez-vous avec eux: Quelle est cette expérience pour vous ?" Elle suggère. Une autre idée? « Donnez quelques paramètres, afin qu'ils puissent comprendre ce qu'ils vivent. » Cela peut être particulièrement utile lorsque ce qui se passe - dans le cas de la démence, par exemple - est totalement imprévisible et hautement volatil. Valicenti rappelle aux parents de prendre en considération la capacité de développement et l'âge spécifique de leurs enfants: « Vous voulez vous mettre à l'écoute et suivre votre enfant; posent-ils beaucoup de questions et veulent-ils une tonne d'informations? Donne le leur."

Mes enfants comptent sur une connexion cohérente avec leurs grands-parents pour les garder ancrés; en tant que mère célibataire, je compte également sur cette relation. Ensemble, nous apprenons à relever les défis de chaque jour.

« Je n'y descends pas toute seule », a annoncé l'autre jour ma cadette, hésitante au milieu du long couloir poli qui menait à la chambre de mes parents. Grand-père était trop fatigué et confus pour sortir du lit, et elle voulait ma compagnie. Le processus suscite des émotions mitigées pour nous tous, mais je m'engage néanmoins.

"N'oubliez pas de normaliser la mort pour vos enfants", ajoute Valicenti, expliquant que de nombreux adultes ont de l'aversion pour la mort et les suppositions selon lesquelles elle est « vraiment difficile et finalement traumatisante pour nos enfants ». Cela ne doit pas être vrai. "Ce sont les couches de la substance culturelle apprise", ajoute Valicenti.

Je compare cela à regarder les orages arriver de l'ouest, quelque chose que mon père apprécie depuis des décennies: si l'on prend remarque du ciel, observant ses fluctuations de jour en jour, ce n'est pas alarmant quand des nuages ​​sombres s'infiltrent et la pluie vient. De même, mes enfants et moi apprenons à trouver du réconfort dans nos rythmes réguliers malgré le déclin de grand-père.

"Cette. Est. Péril!», annonce-t-il encore, peinant à trouver le bon timing, tout en levant son index en l'air avec une fioriture. Nous sourions, nous blottissons dans nos places respectives sur le canapé et comptons nos bénédictions collectives - que nous sommes capable d'en témoigner, la prochaine étape d'une vie remarquable qui, comme chacune des nôtres, sera un jour finir.

Quant à la meilleure partie? La tolérance de mes enfants à s'asseoir dans des espaces inconfortables et la force de notre lien commun n'ont fait qu'augmenter, en grande partie à cause du fait de patauger directement au milieu du désordre.

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