L'enfant, à peine plus âgé de quelques mois, est déjà un contraste frappant avec mon fils, Charlie. Il peut faire du vélo tout seul à près d'un pâté de maisons de l'endroit où se tient sa mère. Il peut poser des questions. Il peut commenter ce qu'il observe. Il est, du point de vue du développement, où Charlie pourrait être sans ce chromosome supplémentaire.
Mon mari s'est arrêté pour saluer, se dirigeant vers un rendez-vous de coupe de cheveux redouté avec Charlie, qui a Syndrome de Down et une horrible réaction sensorielle aux coupes de cheveux - comme si chaque coupure coupait sa chair.
"Salut les garçons!" Mon mari a appelé. "Salut, Charlie!" les garçons sonnèrent à l'unisson, reconnaissant notre fils sur la banquette arrière. Puis l'un d'eux a roulé son vélo jusqu'à la voiture, l'enfourchant les pieds sur le trottoir, en équilibre.
"Je suis vraiment désolé que Charlie soit né avec de mauvaises choses", a-t-il dit à mon mari. Mon mari ne se souvient même pas s'il a répondu. Il démarra, sentant le poids de la tristesse, de l'impuissance et le début d'un picotement de colère sur sa poitrine.
Nous avons eu des interactions minimales avec ces voisins. Une fois, ils ont envoyé leur baby-sitter avec leurs garçons pour assister à la fête d'anniversaire de Charlie. Ce sont de bonnes personnes, mais ils ont fait une énorme erreur dans la façon dont ils ont expliqué Charlie à leurs enfants - car comment expliqueriez-vous autrement l'utilisation de cette expression par un enfant de 6 ans, « mauvais trucs » ?
Je n'ai pas encore tendu la main à la maman parce que je peux déjà sentir la vague tendue de l'embarras, la bousculade pour expliquer ou s'excuser. Et je ne suis tout simplement pas partant pour ça. C'est épuisant d'être le chien de garde du langage des autres adultes à propos du chromosome supplémentaire de mon fils.
Alors que puis-je faire à la place? Je dois mieux gérer la façon dont le handicap de Charlie est expliqué à ses pairs. Je dois faire un meilleur travail sans supposer que les gens comprendront bien, car pour l'amour de Dieu, mon mari et moi ne savions pas comment l'expliquer nous-mêmes, même pendant la première année de la vie de Charlie. Il faut une réflexion délibérée – et maintenant je me rends compte qu'il faut aussi une sensibilisation délibérée.
Certains parents diront qu'expliquer le handicap d'un enfant ne fait qu'attirer l'attention sur lui, mais je pense que les avantages l'emportent sur les risques. C'est ce que je veux dire à chaque enfant qui rencontre mon fils (ou leurs parents lorsqu'ils parlent de Charlie).
Parler des similitudes
Oui, avoir le syndrome de Down rend Charlie différent de la plupart des autres enfants. Mais aimez-vous les camions? Mickey la souris? Crème glacée? Charlie aussi! C'est un petit garçon qui aime courir, jouer et rire, tout comme votre enfant. Parlons des choses que nos enfants ont en commun, car promis, il y a quelque chose !
Caractérisez les différences avec des faits, pas des émotions
En tant que mère de Charlie, j'ai pleuré ma part de larmes à cause des défis auxquels il sera confronté, mais j'ai appris que Le syndrome de Down n'est qu'une infime partie de qui il est, et chaque enfant fait face à des défis d'une manière ou d'une un autre. Ce qui compte, c'est le ton que nous donnons en tant que parents, en tant qu'adultes qui ont l'immense responsabilité d'initier nos enfants à ce que signifient les différences. Que la différence soit une paire de lunettes, un diagnostic d'autisme ou le désintérêt d'un autre parent pour l'exécution de l'une des 1 112 épingles de son tableau Pinterest. Il n'y a pas deux personnes identiques, Dieu merci.
Pour Charlie, le syndrome de Down signifie qu'il peut avoir besoin d'une aide supplémentaire pour faire certaines choses qui viennent si facilement à un autre enfant. Mais devinez quoi? Certaines choses viennent très facilement à Charlie, comme parler à quelqu'un de nouveau et obtenir même le plus grincheux grincheux souriant et ricanant à cause de ses pitreries et de ses sourires. Charlie aime la vie et il aime les gens. Il n'a pas les blocages sociaux communs que le reste d'entre nous peut combattre: insécurités, timidité, nervosité envers les nouvelles personnes. Il va juste pour ça. Charlie est à fond.
Pratiquons la patience
Est-ce frustrant quand Charlie n'écoute pas le professeur? Absolument. Mais c'est aussi une formidable opportunité pour ses camarades de classe d'apprendre à s'adapter au monde réel lorsque les choses ne se passent pas bien, calmement ou parfaitement. Si les enfants ne peuvent pas commencer à apprendre à s'entraider à la maternelle, nous faisons quelque chose de mal. Pouvez-vous aider Charlie quand il laisse tomber quelque chose? Pouvez-vous lui rappeler où est sa bouteille d'eau s'il oublie? Pouvons-nous apprendre à nos enfants (et à nos adultes) à faire preuve d'un peu plus de patience? Parce qu'il a le droit d'apprendre aux côtés de ses pairs tout comme votre enfant.
Suite:Les 16 choses les plus brillantes que les mamans aient jamais faites pour amener leurs enfants à bien se comporter
S'il te plaît, enseigne la gentillesse
Chaque scénario de la vie pourrait bénéficier de plus de gentillesse. Je sais à quel point cela peut être déroutant lorsque tout le monde semble « avoir » quelque chose et que Charlie ne le fait pas. Mais que se passerait-il si nous apprenions tous à nous arrêter une minute et à saupoudrer un peu de grâce sur la situation? L'année dernière, alors que Charlie s'alignait avec sa classe pour une performance musicale, une poignée de filles le maternaient – et riaient aussi de la façon dont il prononçait leurs noms. « Il est tellement drôle! Écoutez comment il dit MON nom! » ils riaient d'avant en arrière. Je sais qu'ils n'ont pas compris, et entendre les mots souvent brouillés de Charlie peut sembler drôle pour un enfant de 5 ans. Mais mon cœur s'est brisé un peu cette nuit-là.
Vous avez des questions? Il suffit de demander!
Mon mari et moi n'avons pas bien compris au début et nous ne nous attendons pas non plus à ce que les autres le fassent. Je veux dire, ce dont je me souvenais avoir appris sur les chromosomes à l'école était pratiquement nul. Ce que nous attendons, c'est le respect. Le moment où nous nous rencontrons n'est peut-être pas le meilleur moment pour poser des questions détaillées, mais je promets de vouloir répondre à toutes vos questions. La meilleure approche est de d'abord demander si c'est le bon moment pour parler. Je serai aussi honnête que possible tout en respectant sa vie privée.
