C'est arrivé en mai 2011. Je nettoyais la chambre de mon enfance quand j'ai senti un battement dans ma poitrine. Depuis que j'ai une arythmie - un rythme cardiaque irrégulier - ce sentiment est courant. Il danse souvent, prenant la forme d'un battement fort ou d'une petite douleur. Cela ne dure généralement pas plus d'une minute. Cela n'a pas été le cas. Quand il n'a pas disparu, j'ai arrêté de nettoyer et je suis resté immobile. J'ai commencé à ressentir de légères douleurs qui montaient et descendaient de mon bras gauche. Mon souffle s'est formé par petites gorgées, le sang s'écoulant de mon visage. J'ai pris une Aspirine dans mon sac à main et j'ai mâché.
Je suis né sans ventricule droit, la chambre qui pompe le sang désoxygéné vers les poumons via l'artère pulmonaire. J'ai subi trois opérations à cœur ouvert. Une reconstruction complète a été réalisée par fontan latéral, une opération qui place un tube dans les cavités cardiaques, redirigeant le flux sanguin, quand j'avais trois ans. A 19 ans,
j'ai eu une crise cardiaque.Après ma crise cardiaque, j'ai passé une semaine à l'hôpital, passant de la salle d'urgence à l'unité de soins intensifs puis à l'aile de réadaptation cardiaque. On m'a prescrit un anticoagulant capricieux avec de multiples risques et réactions, que je prends encore aujourd'hui. J'ai obtenu mon congé avec les conseils de mes médecins selon lesquels la meilleure chose à faire après une crise cardiaque est de vivre, pas de vivre dans une bulle. Ma mère et moi étions tous les deux dans la pièce, mais ils la regardaient quand ils l'ont dit.
L'été touchait à sa fin et j'ai passé mon avant-dernière nuit avant de commencer l'école avec mon meilleur ami d'enfance. Nous sommes retournés chez elle auprès de ma mère et de ses amies assises autour de la table de la salle à manger, les mains jointes: « C'est une intervention.
Je ne me souviens pas si mon esprit a commencé à courir ou s'il est juste devenu vide. Deux nuits avant mon transfert dans une nouvelle école, ma mère a rassemblé quelques parents surprotecteurs et je les ai convaincus que je n'étais pas assez bien pour y aller. Je pouvais à peine entendre ses mots à cause de la fureur qui me traversait. Quelque chose à propos d'un programme de réadaptation cardiaque, quelque chose à propos de passer le semestre dans un collège communautaire.
Je me suis précipité vers la porte et j'ai passé le lendemain à obtenir l'approbation de dernière minute de mes cardiologues pédiatriques et adultes pour commencer l'école. L'intervention que ma mère a organisée a transformé un processus qui était censé être excitant et fluide en une bataille chaotique pour le contrôle.
"Vous êtes une personne, pas un patient", ont déclaré les deux médecins.
Le lendemain matin, ma mère se tenait dans la cuisine, me regardant vider ma chambre d'enfance. Elle n'a pas levé le petit doigt. J'ai payé une somme d'argent démesurée pour un taxi de Brooklyn à la gare routière de Port Authority. Tout en faisant rouler deux valises et en traînant un sac de sport sur la huitième avenue par moi-même, il m'est venu à l'esprit que pour quelqu'un qui ne voulait pas que sa fille mette son cœur en danger, ma mère avait une manière très passive et agressive de lui montrer préoccuper.
C'était un saut dans le temps, il y a huit ans, mais je m'en souviens aussi précisément que c'est arrivé. Ma mère et moi communiquons maintenant. Nous travaillons en coéquipiers. Le chaos s'est calmé. Les matchs hurlants existent toujours, mais ils sont moins nombreux et plus espacés. La thérapie a aidé. Ma santé est devenue plus stable.
Je comprends ma mère d'une manière que je ne comprenais pas – et que je ne pouvais pas – il y a des années. C'est une mère célibataire avec un enfant. Je suis sa seule et elle est ma seule. Elle est une encyclopédie de mes antécédents médicaux. Elle peut débiter tous les médicaments que j'ai pris et tous les diagnostics que j'ai reçus. Elle a dormi debout sur des chaises parmi des machines à bip et emmêlée dans des fils dans mon lit d'hôpital plus de nuits qu'elle ne peut en compter. Elle m'a tenu la main à travers chaque procédure, a plaidé pour chaque nécessité, a navigué à chaque tournant. Elle est force et persévérance, personnifiées. Mais elle est aussi un parent, une personne, avec des défauts et des peurs qui lui sont propres.
Les maladies chroniques affectent toutes les parties concernées, mais cela arrive au patient. Aussi voracement que ma mère ait essayé de se frayer un chemin dans les salles d'examen et les conversations bien après que je sois entré dans l'âge adulte, elle n'a jamais pu vivre dans mon corps. Elle n'a jamais pu sentir les effets secondaires de cinq médicaments différents pulser dans mes veines ou comprendre la peur que accompagne le fait de ressentir un battement dans ma poitrine et d'essayer d'évaluer si l'anomalie est normale (pour mon corps) ou émergent. C'est uniquement le mien. Cette expérience est uniquement la mienne. Tout ce qu'elle peut faire, c'est soutenir.
Si la parentalité ne vient pas avec une feuille de route, alors la parentalité d'un enfant atteint d'une maladie chronique est encore moins orientée. Frank Cecchin, directeur de Division de cardiologie pédiatrique de NYU Langone Health, a déclaré que la plus grande difficulté dont il a été témoin des parents d'enfants atteints de maladie cardiaque congénitale faire face implique la transition de l'indépendance à mesure que les enfants grandissent jusqu'à l'âge adulte. Il dit qu'il combat cette peur en s'assurant que les parents et les enfants sont éduqués et impliqués.
"Quand je vois de jeunes adultes, je m'assure que l'enfant et ses parents participent tous à la prise de décision", a déclaré Cecchin. « Je m’assure de toujours parler à l’enfant ainsi qu’au parent. Je m'assure que l'enfant participe à ses soins dès son plus jeune âge afin qu'il ait l'impression d'avoir un certain contrôle sur la situation.
Cecchin recommande également des ressources, y compris des travailleurs sociaux, des thérapeutes et la participation d'autres membres de la famille aux parents et aux enfants. "Cela aide l'enfant et le parent à se sentir plus soutenus et moins seuls", a-t-il déclaré.
Il a déclaré qu'il encourageait les parents à appeler pour poser des questions et décourageait les recherches en ligne, car il a déclaré que cela ne faisait qu'exacerber la panique.
"Quand un parent est particulièrement anxieux, je lui dis que nous allons tous être confrontés à des problèmes médicaux et que c'est l'état de son enfant", a déclaré Cecchin. "Je leur dis qu'au moins cela a été diagnostiqué, alors maintenant, nous pouvons travailler pour l'améliorer."
Je suis éternellement reconnaissante pour la ténacité, la persévérance et l'implication de ma mère, mais ma transition de les soins de l'enfance à l'âge adulte auraient été beaucoup plus fluides si elle avait été moins résistante à lâcher prise. Des médecins comme Cecchin, qui se font un devoir d'impliquer les patients dans leurs propres soins, et de parler aux patients adolescents sans la présence de leurs parents, donner aux patients la responsabilité de leur maladie et de leur traitement, les rendant moins anxieux et peur.
La veille de mon départ pour l'université en août 2011, lorsque mes cardiologues m'ont dit que j'étais une personne, pas un patient, j'ai commencé à voir ma maladie différemment. J'ai pensé à combien de fois ma mère parlait de ce que je « ne pouvais pas » faire plutôt que de ce que je « pouvais ». J'ai réalisé qu'elle me considérait comme un patient, pas comme une personne. Enfants atteints de maladie chronique ne sont que des enfants. Ils ont des limites, mais ils ressemblent plus aux enfants sans maladie qu'ils ne sont différents. Traitez-les comme s'ils étaient malades et ils penseront qu'ils sont malades. Cherchez de l'aide professionnelle si vous avez les ressources. Soignez vos propres blessures et créez une vie en dehors de la bulle de la parentalité. Défendez votre enfant, puis apprenez-lui à se défendre lui-même.
Ma mère a toujours eu peur que je fasse trop d'exercice, même si mes médecins me recommandent de faire du cardio tous les jours. Mais il y a quelques mois, j'ai fait un test d'effort de routine, en courant sur le tapis roulant tout en étant connecté à un moniteur cardiaque, et j'ai dépassé toutes les attentes. Mes médecins nous ont rencontrés après le test. "Vous n'auriez jamais su que quelque chose ne va pas avec votre cœur", ont-ils déclaré. Ma mère rayonnait. Personne, pas patiente.
Une version de cette histoire a été publiée en janvier 2020.
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