Note de l'éditeur: cet article contient de la nudité et des images graphiques qui peuvent déranger certains lecteurs. Approximativement une femme sur huitaux États-Unis sera développer une forme de cancer du sein au cours de leur vie; en tant que marque, nous pensons qu'il est important de mettre en évidence les différents effets de cancer du sein - les cicatrices et tout.
J'ai su que j'avais des ennuis au moment où j'ai entendu le message vocal me demandant de rappeler le bureau du médecin au Kansas. Le ton nerveux de l'enregistrement soulignait la triste nouvelle qui allait arriver, même si j'essayais de rester optimiste.
Je me tenais sur une route très fréquentée à Bangkok après m'être démêlé de la dernière des 24 poses que je venais de terminer dans un cours de yoga. Je ne pouvais pas dire si je transpirais à cause de la pose de l'embryon ou de la peur qui s'échappait de ma peau en petites gouttelettes lentes.
J'ai essayé de me convaincre que les médecins aiment donner de bonnes nouvelles par téléphone, pas seulement de mauvaises nouvelles, c'est pourquoi le message était vague. Il m'a fallu trois tentatives angoissantes avant que je n'arrive enfin à joindre le médecin.
Elle a répondu assez gaiement; elle m'a demandé comment j'allais et ce que je faisais. J'allais bien, lui dis-je, et après avoir échangé quelques autres plaisanteries maladroites, je lui ai demandé pourquoi elle avait appelé.
J'avais été testé positif pour un Mutation BRCA1, autrement connue sous le nom de syndrome héréditaire du cancer du sein et de l'ovaire, elle a expliqué. Cette mutation augmente mes chances de développer un cancer du sein jusqu'à 84 pour cent. Cette nouvelle a été suivie d'une série de phrases lentes et calculées qui exposaient les prochaines étapes et comment je m'y prendrais pour les terminer en Asie du Sud-Est.
Pendant un instant, je l'ai détestée plus que quiconque au monde. Pendant que j'écoutais, j'ai senti un vide profond au centre de chacun de mes seins et j'ai baissé les yeux pour voir s'ils étaient encore intacts. Elle a continué à parler, à des milliers de kilomètres de là, dans un hôpital du Kansas.
Après ce jour, j'ai visité cinq hôpitaux différents à Bangkok et on m'a dit la même chose à chaque fois: une mastectomie bilatérale me donnerait les meilleures chances d'éviter le cancer du sein étant donné la mutation BRCA1 et ma famille l'histoire.
J'ai eu un total de deux biopsies sur trois tumeurs. Le pire était la biopsie mammaire par IRM que j'ai subie dans la vieille ville de Bangkok. J'étais face contre terre dans la machine bruyante avec des larmes salées et de la morve qui coulait de moi. J'ai demandé à plusieurs reprises aux techniciens de bien vouloir m'informer quand l'aiguille devait être insérée. Face à une situation inconfortable, ils ont répondu par le rire, essayant d'alléger l'ambiance; ce fut l'un des moments les plus effrayants de ma vie.
Heureusement, toutes ces biopsies sont revenues bénignes, mais je savais qu'émotionnellement, je ne pouvais pas gérer l'entretien des seins sur un continent où je ne parlais pas la même langue que mes gardiens.
J'ai pris la décision de finir rentrer à la maison et subir la double mastectomie.
Avant ma chirurgie, on m'a donné les détails d'une organisation qui s'efforce d'améliorer la vie des personnes touchées par le cancer héréditaire du sein, de l'ovaire et d'autres cancers connexes. Bien que chaque aspect du site Web ait été utile et encourageant, l'un des outils était une galerie de visualisation avant et après photos de femmes ayant subi une mastectomie. Chaque femme photographiée avait l'air désespérée et découragée – tout comme je l'avais ressenti lors de cette IRM. Voir ces photos m'a fait me sentir plus déprimé que ce jour-là dans les rues de Bangkok quand j'ai découvert que j'avais la mutation.
J'ai décidé que cela devait changer.
En tant que photographe moi-même, je connais la beauté et le pouvoir qu'une photographie peut véhiculer. Pourquoi, alors, alors que des femmes comme moi sont dans un état vulnérable et craintif, n'utilisons-nous pas des photographies pour essayer de les élever et de leur donner du pouvoir ?
À mon retour aux États-Unis, j'ai rencontré mon meilleur ami à Los Angeles pour une séance photo. Nous avons apprécié tous les aspects de mes seins à travers l'objectif de sa caméra avant qu'ils ne me soient retirés. J'ai collé mon corps nu contre la vitre de 13 étages et j'ai laissé Los Angeles bien regarder avant qu'ils ne disparaissent. Je me sentais vulnérable mais puissant.
De retour à Kansas City, mon opération était prévue pour le 6 juillet. J'ai dit adieu à mes seins avec certains de mes amis les plus proches (et un soda à la vodka de trop) le 4 juillet. Je n'ai jamais bougé plus vite ou plus fort de toute ma vie que je ne l'ai fait cette nuit-là.
Environ un mois après ma mastectomie, il était temps pour la séance photo d'après. La peur et l'anxiété me traversaient à mesure que nous approchions du studio.
Je m'inquiétais de la façon dont mes mamelons étaient secs et squameux. Je me suis occupé de mon ventre, qui était devenu très mou pendant la période de convalescence. Ma cicatrice, rose et crue, ressemblait à un accessoire indésirable.
Quoi qu'il en soit, je me suis déshabillé, j'ai placé mes mains sur mes seins engourdis et j'ai fait de mon mieux pour poser. Mes mains pouvaient à peine dépasser ma tête ou supporter le poids de mon corps, mais pour la première fois depuis longtemps, j'aimais mon corps.
Les photos m'ont fait réaliser que je n'étais pas un arbre tombant quelque part dans une forêt et laissé pourrir, comme je l'avais ressenti au début de ce processus. Les femmes qui m'ont contacté lorsque j'ai posté mes photos sur les réseaux sociaux étaient la forêt dont j'avais désespérément besoin – les femmes pour m'attraper. Partager les photos avant et après m'a aidé à puiser dans une force que je ne savais pas avoir. Je ne tombe plus seul.
J'espère que toute personne traversant une épreuve similaire sait qu'aussi isolée que cela puisse paraître, elle n'est pas seule non plus. J'ai la chance d'avoir mes deux mamelons, et bien qu'il y ait de nombreux défis à relever, je suis tellement reconnaissante d'avoir trouvé un moyen de commencer à aimer cette nouvelle version de moi-même, les cicatrices et tout.
Pour moi, le prochain défi de cette mutation est la salpingo-ovariectomie menaçante réduisant les risques (en enlevant mes ovaires et trompes de Fallope, espérons-le sains), je dois avoir entre 35 et 40 ans, car je avoir jusqu'à un 63 pour cent risque de cancer de l'ovaire en raison de la mutation. Mais je promets de vous épargner la séance photo.
Une version de cette histoire a été publiée en octobre 2018.
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