L'essai suivant a été écrit à l'automne 2018.
Lorsque vous recevez le premier appel vous informant que un être cher est malade, un million de choses se bousculent dans ta tête: Quel est le pronostic? Dois-je tout laisser tomber et aller vers eux tout de suite? À quoi ressemblera le plan de traitement?
C'était certainement vrai plus tôt cette année lorsque j'ai découvert que ma mère avait la leucémie. Immédiatement, j'ai commencé à remodeler ma vie autour de son diagnostic - en faisant des voyages de New York à son domicile en Cleveland, en lisant autant que possible sur la maladie et en apprenant à connaître son équipe de médecins professionnels. J'ai toujours su soins – surtout à distance – allait être un défi. Mais ce que je n'avais pas anticipé, c'était la culpabilité qui l'accompagnait.
Et non, je ne parle de personne dans ma famille qui me fait me sentir coupable de ne pas vivre à Cleveland et d'avoir le
capacité d'être un aidant local. Je parle de la culpabilité qui surgit chaque jour lorsque je fais des choses apparemment normales.Le sentiment est double. Premièrement, il y a la culpabilité que je ressens parce que ma mère est malade et moi pas. Si je m'amuse quelque part, elle est de retour dans l'Ohio et ne se sent probablement pas très bien. Et il y a une autre couche spécifique à notre situation: quand j'avais 7 ans, j'avais un trouble sanguin qui ressemblait à toutes fins pratiques à une leucémie mais n'était pas une forme de cancer. J'ai récupéré en quelques mois. Ma mère, quant à elle, s'est également retrouvée avec un trouble sanguin, mais le sien est un cancer. Je sais que nous ne pouvons rien contrôler, mais c'est difficile à comprendre.
Ensuite, il y a la culpabilité qui vient de passer du temps ou de l'argent à faire autre chose que de s'occuper d'elle. Pour être clair, depuis son diagnostic, ma mère a souligné qu'elle voulait que je fasse les choses que je ferais normalement, y compris faire plusieurs voyages que j'avais planifiés avant de tomber malade. En fait, lorsque j'ai évoqué la possibilité de les annuler, elle m'a fermement dit qu'elle voulait que j'y aille et qu'elle serait fâchée contre moi si je ne le faisais pas. Mais malgré sa bénédiction, je me sentais toujours coupable de partir en vacances et de passer mon temps loin du travail et de New York à faire autre chose que l'aider.
La même chose vaut pour dépenser de l'argent. Chaque fois que je sors dîner avec des amis ou que je fais toute autre activité de loisir, je remets constamment en question ma décision et pensant que j'aurais probablement dû économiser de l'argent pour mon prochain vol vers Cleveland ou pour couvrir une partie des frais médicaux de montage frais.
Étant donné que je travaille dans le domaine de la santé et du bien-être, je connais très bien le concept et l'importance des soins personnels. je sais que si nous ne prenons pas soin de nous-mêmes, il est beaucoup plus difficile de prendre soin des autres – mais le savoir ne fait pas disparaître la culpabilité.
Pourquoi la culpabilité ?
Pour comprendre comment la culpabilité joue un rôle dans la prestation de soins et obtenir des conseils sur la façon d'y faire face, j'ai discuté avec Karen Whitehead, une travailleuse sociale spécialisée dans l'aide aux adultes et aux aidants débordés et anxieux.
« La culpabilité peut entrer en jeu chez les aidants de plusieurs façons », dit-elle à SheKnows. "Les aidants peuvent se sentir coupables de ne pas en faire assez pour leur proche ou ils peuvent se sentir coupables de faire le choix de se donner la priorité à eux-mêmes ou à d'autres membres de la famille ou des amis."
Généralement, les sentiments de culpabilité impliquent que quelqu'un a intentionnellement fait quelque chose de mal, explique Whitehead, mais dans un scénario où vous passez du temps et de l'énergie à aider une autre personne, il peut être difficile de déterminer pourquoi vous avez l'impression d'avoir fait quelque chose tort.
« Dans la prestation de soins, souvent, ce qui a été mal fait, c'est que le soignant a violé ses propres attentes quant à la façon dont il pense que les choses devraient être - ce qui " devrait " être fait ", dit-elle.
En d'autres termes, les aidants se sentent coupables parce qu'ils pensent qu'ils devrait faire plus, mais Whitehead souligne que ce « devrait » est souvent une opinion plutôt que le fait de la situation. « La plupart des personnes soignées veulent que le membre de leur famille ou leur ami ait une vie et prenne soin d'eux-mêmes », ajoute-t-elle.
Il est également important de réaliser que cette culpabilité n'est pas toujours une chose négative; en fait, Whitehead dit que cela peut aussi être un facteur de motivation, nous incitant à être plus engagés dans la prestation de soins que vous ne pourriez l'être autrement. L'inconvénient de cela, note-t-elle, est que, malheureusement, lorsque la culpabilité est le facteur de motivation, elle peut souvent conduire au ressentiment.
Quels sont les moyens de lutter contre la culpabilité ?
Parlant de ma propre expérience, jongler avec tout est déjà assez difficile sans avoir à faire face à la culpabilité, j'étais donc impatient d'obtenir des conseils sur la façon de surmonter cela.
Whitehead dit que pour combattre la culpabilité, nous devons reconnaître que nous essayons peut-être d'atteindre la perfection ou l'option indisponible de « tout faire », ce qui n'est tout simplement pas réaliste.
« Si vous, en tant que soignant, êtes épuisé ou essayez de tout faire, à quel point pouvez-vous faire du bien en prenant soin de maman ou de papa? » elle dit. « Prendre soin de vous vous donnera plus d'énergie pour vous occuper et hiérarchiser les tâches de votre vie. »
Il est également important de garder à l'esprit que prendre soin de soi signifie plus que bien dormir, faire de l'exercice ou se faire masser de temps en temps. Il s'agit de trouver un équilibre en se nourrissant, non seulement physiquement, mais émotionnellement, intellectuellement, socialement et spirituellement. Cela pourrait signifier que sortir avec des amis, assister à une fonction de travail ou faire un choix pour honorer vos propres besoins vous aidera à maintenir la prestation de soins plus longtemps.
« Au lieu de dire: ‘Je me sens coupable’, essayez ‘Je regrette…’ », suggère Whitehead. "" Je regrette de ne pas pouvoir venir vous voir aujourd'hui " plutôt que " Je me sens coupable de ne pas pouvoir venir vous voir aujourd'hui ". Le regret reconnaît la tristesse que ressentent les soignants lorsqu'ils se rendent compte qu'ils ne peuvent pas tout faire.
Franchement, elle a raison. Une grande partie de la culpabilité que je ressens est vraiment de la tristesse de ne pas pouvoir tout faire. C'est juste plus facile d'attacher ces sentiments à quelque chose de plus tangible, comme prendre des vacances ou partir à un spectacle, que d'accepter le fait qu'il est difficile de faire des choses à la fois pour ma mère et moi même. À ce stade, je ne sais pas si cela atténuera ces sentiments, mais au moins c'est un début.
Une version de cette histoire a été publiée en octobre 2018.
Prendre soin de soi est très important pour les soignants. Voici quelques petits cadeaux d'autosoins de moins de 50 $ nous vous recommandons d'envoyer à l'aidant de votre vie pour lui faire savoir que vous l'appréciez:
