Allongé dans son lit dans un hôtel niché dans la région viticole de Californie, mon mari s'est tourné vers moi et a timidement recouvert ma main de la sienne. Ses yeux étaient écarquillés et heureux et un peu larmoyants. "Nous allons le découvrir", a-t-il promis.
Comme beaucoup de pères qui venaient de voir deux lignes roses sur un test de grossesse dans un dépanneur, il était un peu essoufflé – mais probablement un peu plus surpris que la plupart. Mon mari est un utilisateur de fauteuil roulant tétraplégique, il s'est cassé le cou et a subi une lésion de la moelle épinière il y a de nombreuses années. Il est en bonne santé et actif, mais en ce qui concerne la fertilité et paternité, nous ne savions pas comment les choses allaient se passer. Notre médecin nous a mis en garde contre l'incertitude de pouvoir concevoir, du moins sans procédures coûteuses et invasives. Nous étions préparés à une longue attente et à beaucoup de chagrin. Mais — surprise! — Je suis tombée enceinte tout de suite sans avoir besoin d'une intervention médicale. Nous étions ravis – et terrifiés. (Ai-je mentionné que nous étions encore à l'école supérieure, que nous vivions dans un appartement de la taille d'une boîte à chaussures et que nous prévoyions un déménagement à travers le pays le mois de ma date d'échéance pour le nouveau poste d'enseignant de mon mari? Aïe !)
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Il s'avère que notre expérience n'est pas trop rare (sauf peut-être le déménagement post-partum à travers le pays). Il y a environ 12 000 nouveaux cas de lésions de la moelle épinière chaque année, ce qui en fait l'une des incapacités à long terme les plus courantes, et la plupart des patients atteints de LME sont des hommes. Alors que de nombreux hommes souffrant de lésions de la moelle épinière s'inquiètent de pouvoir devenir pères, 80 pour cent des hommes en fauteuil roulant atteints de LME sont capables de devenir des pères biologiques - certains avec l'intervention de technologies de procréation assistée comme la FIV et d'autres sans pour autant.
Mais la fécondité n'est que la première étape pour fonder une famille avec un parent (ou des parents) handicapé(e). Bien qu'il existe de nombreuses ressources disponibles pour les parents d'enfants handicapés, des programmes éducatifs aux réseaux étendus de groupes de soutien, les parents handicapés ne sont pas toujours aussi chanceux. Lorsque j'ai commencé à essayer de trouver des ressources destinées spécifiquement aux partenaires des pères SCI ou des parents handicapés en général, j'ai été surpris du peu d'informations disponibles. Comme nous, beaucoup de nouveaux parents handicapés doivent se sentir perdus. « Quels produits pour bébés fonctionneront pour nous? » nous sommes-nous demandés. « Pouvons-nous tous les deux changer les couches? Y a-t-il des berceaux accessibles aux fauteuils roulants? Poussettes? Si oui, pourrions-nous nous le permettre? Les pédiatres et les enseignants traiteraient-ils mon mari comme un partenaire égal et une autorité dans la vie de notre enfant? »
Tout était en l'air, semblait-il, et il était difficile de trouver des réponses définitives. Pourtant, j'étais sûr que nous pourrions le gérer. Par définition, la vie avec un invalidité nécessite souvent une approche de bricolage, et la parentalité – qui exige de la flexibilité de tout le monde – ne fait pas exception. Je me suis tourné vers les pères atteints de lésions de la moelle épinière et leurs partenaires (principalement valides) pour découvrir comment ils réussissent à gérer leur rôle parental. Chaque parent avec une lésion médullaire a un ensemble différent de capacités physiques - certains peuvent avoir besoin de beaucoup de assistance, d'autres très peu ou pas du tout - et de nombreux pères ont trouvé des moyens créatifs de contourner défis. Étant donné que les articles pour bébés commercialisés en masse comme les porte-bébés et les poussettes ne sont généralement pas conçus en tenant compte des adaptations aux handicaps, la maniabilité est un trait utile.
Sherry P., dont le mari a été la principale personne qui s'occupe de leurs deux enfants depuis que leur fils n'avait que 3 mois, chérit ce trait chez son mari, le père de leurs deux enfants. « Mon mari est très créatif et ingénieux - nous avons fabriqué un harnais en sangle d'escalade avec un poignée à l'arrière pour qu'il puisse retirer les enfants du sol lorsqu'ils rampaient et les mettre sur son genoux!"
Un père avec une LME est d'accord avec Sherry pour dire que le temps en tête-à-tête est particulièrement important pour les pères handicapés. « J'étais terrifiée d'être laissée seule avec notre bébé pour la première fois, mais je savais que c'était nécessaire et qu'avec une certaine flexibilité, tout irait bien. Il s'avère que nous avons passé un bon moment, et je chéris maintenant le temps en tête-à-tête avec elle.
Comme les autres parents, mais dans une mesure différente, un esprit de créativité et une attitude positive envers la résolution de problèmes est essentielle pour les pères atteints de LME ou d'autres handicaps et leurs partenaires (handicapés ou ne pas). La dynamique du pouvoir familial peut également être délicate lorsqu'un partenaire est handicapé et que l'autre ne l'est pas. Négocier les rôles parentaux est un défi pour tout couple, mais il y a encore plus de courbe d'apprentissage lorsqu'un parent est en fauteuil roulant, car le les exigences quotidiennes des parents peuvent perturber le flux de communication ou créer une situation dans laquelle un partenaire valide devient l'autorité par défaut chiffre.
Nina W., maman de trois enfants âgés de 9, 5 et 3 ans, dit qu'elle avait peur que son fils désobéisse à son mari ou ne le considère pas comme une figure d'autorité. Proposant des conseils aux partenaires valides de pères handicapés, Nina soutient qu'il est essentiel de soutenir votre conjoint. "Mon meilleur conseil est d'être ouvert et honnête avec votre partenaire au sujet de la parentalité et de la discipline, mais ne dominez pas votre conjoint… Vous devez plus que jamais être une équipe."
Certains pères handicapés craignent que leurs proches remettent en question leur capacité à s'occuper efficacement de leurs enfants. Anne, maman d'un fils de 13 mois avec son mari James, confie que les réactions du public peuvent parfois se sentir stigmatisant ou condescendant, en disant: «Beaucoup de gens font ce visage de pitié condescendant quand ils nous voient ensemble comme un famille."
Un père souffrant d'une lésion médullaire est d'accord, citant les hypothèses d'autres personnes sur les capacités ou les incapacités des personnes handicapées comme le principal type de discrimination auquel il est confronté en tant que père handicapé. « C'est surtout assez subtil et sous la forme de personnes « curieuses » sur la façon dont nous accomplissons les tâches parentales et offrant souvent une « aide » indésirable. » l'aide demandée pourrait être appréciée, la présomption de l'efficacité ou de l'absence d'efficacité d'une personne en tant que parent en raison de la façon dont elle se déplace dans le monde est frustrante pour beaucoup.
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Interrogés sur les avantages d'être parent avec un handicap, de nombreux parents mentionnent le développement de la patience, de l'empathie, ouverture d'esprit, un sentiment d'autosuffisance et de confiance et le respect des différences en eux-mêmes et dans leurs enfants. Kristen Sachs, une blogueuse qui a beaucoup écrit sur le parcours parental SCI de sa famille, attribue plusieurs aspects positifs d'elle l'attitude et le développement de sa fille face au handicap de son mari, ce qui les a aidés à développer une intelligence émotionnelle plus profonde et maturité. « Mon mari a beaucoup de patience avec notre fille – certainement plus de patience que moi. C'est le parent qui l'obligera le plus souvent à ralentir et à se concentrer simplement en utilisant ses mots. Il explique très bien les choses - des idées sur la façon de l'aider à traverser une période émotionnelle aux instructions sur la façon d'accomplir une tâche physique.
Au moment où j'écris ceci, je suis attendu dans six semaines. Comme beaucoup de futurs pères, mon mari est à la fois excité et effrayé. Mais avec une touche supplémentaire des qualités qui aident tout parent à réussir - le dialogue, la flexibilité et la volonté de tout gâcher jusqu'à ce que vous ayez bien compris - je suis convaincu que nous nous en sortirons très bien.
