Tel que raconté à Hannah Hickok par Anonyme (les noms ont été changés).
J'ai donné naissance à ma fille Ava alors que je n'avais que 23 ans. J'ai eu une césarienne d'urgence neuf semaines plus tôt, et elle pesait deux livres, terriblement minuscule. Pendant ma grossesse, il y avait des signaux d'alarme indiquant qu'elle ne se développait peut-être pas normalement, mais on ne savait pas ce que cela signifierait avant sa naissance. La naissance elle-même a été suffisamment traumatisante, mais en plus de cela, j'étais seule, sans mon mari ni ma famille avec moi, ce qui est à peu près aussi effrayant que cela puisse paraître. J'ai eu la chance d'avoir une équipe incroyable de médecins et d'infirmières attentionnés. Je n'oublierai jamais l'anesthésiste qui m'a tenu la main pendant l'accouchement et m'a dit que j'étais courageuse, même une fois son travail terminé.
Avec le recul, je me rends compte que j'étais beaucoup trop jeune pour affronter une situation aussi lourde à cet âge, surtout parce que, pour la plupart, je le faisais moi-même. Mon ex-mari, le père d'Ava, avait plusieurs années de plus et était très concentré sur sa carrière. En conséquence, il n'était pas là pendant la majeure partie de ma grossesse et ne s'est rendu qu'à un seul rendez-vous prénatal. Il a raté la naissance d'Ava à cause du travail, ce qui était vraiment difficile à surmonter (même si je sais qu'il le regrette encore à ce jour).
"Je n'ai pas pu la tenir plus d'un mois."
Les mois suivants ont été un tourbillon passé à l'UNSI (Unité de soins intensifs néonatals). La santé d'Ava était très sensible, et j'essayais de donner un sens à la situation tout en passant autant de temps avec comme je le pouvais, pompant du lait maternel pour elle toutes les quelques heures, luttant contre la dépression post-partum et se remettant d'un Césarienne. Ava était si petite et fragile que je n'ai pas pu la tenir plus d'un mois, et après cela, seulement quelques fois par semaine pendant des mois. Cela a rendu la liaison avec elle extrêmement difficile.
L'hôpital avait un groupe de soutien pour les nouvelles mères, mais je me sentais toujours isolée, car ma situation - et l'état d'Ava, qui n'était toujours pas clair et en évolution - ne ressemblait à personne d'autre. Il y avait des mères qui avaient des jumeaux ou des triplés, des mères dont les bébés subissaient une opération cardiaque et des mères dont les bébés avaient besoin de prendre du poids. Je ne dis pas que ces femmes ne se débattaient pas, mais je les ai regardées aller et venir, tandis que moi (et Ava) restions sur place. Au bout d'un moment, j'ai arrêté d'y aller, car je ne pouvais m'identifier à personne et je me sentais très seule.
"J'ai commencé à accepter qu'elle ne rentrait pas de sitôt à la maison et j'ai démonté son berceau."
Au fil des mois, j'ai commencé à comprendre à quel point la situation de santé d'Ava était grave et à long terme. On lui a finalement diagnostiqué un syndrome très rare qui l'empêcherait de se développer normalement, à la fois mentalement et physiquement. Elle était incapable de respirer par elle-même, ne serait jamais capable de parler et ses capacités physiques seraient très limitées. À l'âge de six mois, elle a déménagé dans un établissement de soins de longue durée offrant thérapie et réadaptation. C'était à environ 40 minutes, et comme je travaillais trois jours par semaine, je ne pouvais plus la voir tous les jours, ce qui était une transition difficile. Mon mari et moi avons commencé à accepter qu'Ava ne rentrait pas de sitôt et avons démonté son berceau dans la crèche que nous avions installée avant sa naissance.
Quand Ava avait cinq ans, mon mari et moi avons divorcé. Notre relation avait des problèmes qui n'étaient qu'exacerbés par les défis d'avoir un enfant comme Ava. Nous avons commencé à lui rendre visite séparément et à avancer dans notre vie. Elle a huit ans maintenant, vit dans un établissement à temps plein où elle est prise en charge par une équipe formidable et où je lui rends visite au moins quelques fois par semaine. Même si le début de mon parcours en tant que parent d'Ava a été incroyablement difficile, et pas ce à quoi je m'attendais, des choses incroyables et surprenantes sont entrées dans ma vie en conséquence. Même si elle ne peut ni parler ni parler, elle a une personnalité unique, audacieuse et unique. Je regarde la capacité d'Ava à jouer, à profiter de la vie et à être une enfant heureuse malgré les difficultés qu'elle a traversées et cela m'a donné tellement de perspective et de croissance. Je vous garantis que vous n'avez jamais rencontré quelqu'un comme elle, et je me sens très spécial de l'appeler mienne.
"Je vous garantis que vous n'avez jamais rencontré quelqu'un comme elle, et je me sens très spécial de l'appeler mienne."
Suite:J'ai reçu un diagnostic de cancer du sein à 33 ans, alors que j'étais enceinte
Depuis le premier jour, Ava a fait les choses à sa façon, ce qui peut être très déroutant pour ceux d'entre nous qui l'entourent, mais aussi adorable, drôle et tellement charmant. Il est difficile de ne pas se contenter de rire de tout ce qu'elle fait: elle adore trouver des ennuis et peut être une petite sournoise! Elle a récemment appris à se décrocher et à se raccrocher à ses tubes respiratoires, et parfois elle se décroche pour pouvoir traverser la pièce en courant pour voler les jouets de ses colocataires. Ce n'est qu'un exemple du niveau de foutre auquel nous avons affaire !
La chose la plus difficile à propos de son maternage, outre les problèmes de santé évidents, est de déterminer quel est l'objectif. Ava est la petite chose la plus têtue que j'aie jamais connue, et tant qu'elle réussit, elle est très heureuse, mais à la minute où tu essaies de lui apprendre quelque chose de nouveau ou de lui faire faire quelque chose qu'elle ne veut pas faire, elle se bat tu. Plus elle vieillit, plus ses crises de colère deviennent fortes et dangereuses. Ils peuvent être déclenchés par quelque chose d'aussi simple que se brosser les dents, auquel elle résistera en retirant ses sondes respiratoires ou d'alimentation. J'essaie de la forcer parce que l'apprentissage de l'indépendance est si important, mais cela peut arriver à un point où elle gagne parce que les machines sonnent et que ses chiffres diminuent. Alors je me bats toujours contre moi-même.
« La partie la plus difficile de la materner est de déterminer quel est l'objectif. »
Ava est plus heureuse d'être assise par terre à jouer avec un iPad pendant 10 heures par jour (mes amis mamans peuvent en fait rapport à celui-ci !), mais alors elle n'apprendra pas ou ne grandira pas, et je ne veux pas la changer et la baigner quand elle a 20 ans. Mon défi est de la laisser faire ce qu'elle veut pour être contente, auquel cas elle va être un tout-petit pour toujours - ou est-ce que je passe la majorité de mes journées avec elle à essayer de la forcer à apprendre et grandir? Il n'y a littéralement aucun autre enfant dans son établissement (ou n'importe où ailleurs dans le monde) auquel la comparer, alors nous le découvrons tous au fur et à mesure.
La situation peut certainement parfois être isolante, mais pour la plupart, les gens sont vraiment sensibles et gentils avec Ava. J'aime quand les gens me posent des questions honnêtes sur son état, sa personnalité et notre vie. Plus les gens réagissent normalement à la situation, moins c'est isolant, mais en même temps, j'essaie de rappelez-vous que c'était autrefois un monde très étranger pour moi aussi, et les gens ne savent pas toujours quoi dire ou comment acte. L'encouragement des gens que j'aime est la chose la plus encourageante dans ma vie. Mes amis sont incroyables et ont même passé la journée avec Ava à quelques reprises quand j'étais malade et que je ne pouvais pas la voir. Mes frères et sœurs sont très loin et ne peuvent pas beaucoup me rendre visite, mais ils vérifient toujours et me disent que je vais très bien.
« Les gens ne savent pas toujours quoi dire ou comment agir. »
Après mon divorce, j'ai mis du temps avant de recommencer à sortir ensemble. Quand je l'ai fait, j'étais très pointilleux avec qui je choisissais de parler d'elle, et parfois je ne la mentionnais pas à quelqu'un que je voyais depuis plus d'un mois si je ne la voyais pas aller nulle part. Je me sentais coupable qu'ils pensaient qu'ils apprenaient à me connaître alors que la plus grande partie de ma vie était un mystère pour eux, mais parfois cela ne semblait pas juste (ou je n'en voyais pas l'intérêt).
Il y avait d'autres personnes avec qui je me sentais très à l'aise au début et avec qui j'ai tout de suite pu parler d'Ava. Je sors avec quelqu'un depuis plus de deux ans maintenant qui m'a toujours soutenu et m'a mis à l'aise. En plus de cela, il a été formé à tous les soins d'Ava et fait le maximum d'efforts. C'est parfois un défi dans notre relation, mais nous travaillons bien en équipe et cela nous a liés à bien des égards. J'ai pu voir très rapidement à quel point il m'était dévoué et à quel point il voulait Ava dans sa vie.
Nous avons emmené Ava à la maison pour des excursions d'une journée la plupart des week-ends au cours des derniers mois - une nouvelle étape énorme pour elle et pour nous - et cela a été à la fois merveilleux et stimulant. Il peut être difficile d'être seule avec elle et totalement responsable de ses soins avec tout cet équipement médical lourd dont sa vie dépend. Elle a besoin de mon attention à tout moment et je gère son ventilateur, ses réservoirs d'oxygène, sa pompe d'alimentation, ses batteries, ses chargeurs, ses sacs de fournitures, ses tubes, ses médicaments et ses traitements respiratoires. Ava ne semble pas toujours intéressée par de nouvelles expériences, alors certains jours, on a l'impression de faire tout ce travail supplémentaire, alors qu'il serait plus facile (et elle serait plus heureuse) de jouer avec un iPad. Il s'agit de trouver un équilibre entre ce qui la rend heureuse et ce qui est le mieux pour elle.
"Elle montre à tout le monde dans sa vie à rechercher la joie et le plaisir, même si la vie ne nous donne généralement pas notre chemin."
Même si cela peut parfois être très stressant, la ramener à la maison est une chance pour elle de grandir et de voir plus de monde extérieur, et nous pouvons avoir de l'intimité avec elle pour jouer et passer la journée d'une manière relativement normale pour le première fois. L'heure du bain est une partie de la journée préférée pour nous deux, et après, je vais mettre en place une petite zone de jouets pour qu'elle puisse jouer avec pendant que je prépare le dîner. Nous pouvons enfin combiner notre vie familiale avec notre vie Ava, qui ont malheureusement toujours été séparées. Cela a été extrêmement gratifiant de la voir commencer à reconnaître notre maison et à se sentir de plus en plus à l'aise et en faire partie.
La meilleure partie de ce voyage est d'avoir la chance de connaître Ava. J'ai mentionné beaucoup de difficultés médicales, mais tout cela mis à part, c'est une petite personne formidable. Je n'ai jamais trouvé les mots pour décrire à quel point elle est unique et courageuse. Il n'y a jamais eu d'autre personne à qui je puisse me rapprocher de la comparer. Elle m'a d'abord étonné quand j'étais bébé avec sa capacité à se battre et à rebondir après ses nombreux épisodes médicaux, et à mesure qu'elle a grandi, je suis étonné de sa capacité à être heureuse, enjouée et drôle. Elle ne comprend pas le concept de « cool » par rapport à « pas cool » et aime simplement ce qu'elle aime authentiquement. Elle est une dose quotidienne de perspective et montre toujours à tout le monde dans sa vie de rechercher la joie et le plaisir, même si la vie ne nous donne généralement pas notre chemin. J'ai appris en la regardant, et aussi en me battant pour elle, que je peux supporter beaucoup de choses. C'est toujours difficile même le jour le plus facile, mais nous le comprenons, et je suis fier d'elle, de moi-même et de la petite équipe que nous sommes devenus.
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Publié à l'origine sur StyleCaster.com
