Je n'aurais jamais imaginé que chaque femme de ma famille obtiendrait cancer du sein. Tout a commencé en 1998, lorsque ma tante a été diagnostiquée à l'âge de 58 ans. En 2010, ma mère a été diagnostiquée à 65 ans. Deux ans plus tard, ma cousine (la fille de ma tante) a été diagnostiquée à 42 ans avec un cancer du sein triple négatif de stade 1, le type le plus agressif et à la croissance la plus rapide. S'il avait été découvert un an plus tard, il serait passé au stade 4. J'ai rejoint le club en 2014, à seulement deux semaines de mon 35e anniversaire. Nous avons tous les quatre été testés négatifs pour la mutation du gène BRCA.
Dans les termes les plus simples, c'est le code pour les BRest Californiegène ncer et est divisé en deux catégories: BRCA1 et BRCA2. Bien que nous ayons tous des gènes BRCA, on pense qu'ils augmentent les chances d'une personne de développer la maladie en cas de mutation. Le Dr Sunil Hingorani, un ami de la famille et spécialiste du cancer du pancréas, m'a dit un jour: « Cela ne veut pas dire qu'il n'y a pas de lien génétique, cela signifie simplement qu'ils n'ont pas encore trouvé le gène.
Après avoir appris que nous n'étions pas porteurs de mutations génétiques BRCA, je me suis transformé en une espionne boob nommée Erin Boobivich pour enquêter exactement sur le coupable. Mon cousin pense que cela a quelque chose à voir avec l'eau dans le Connecticut. Non seulement chacun d'entre nous y avait vécu pendant au moins 30 ans avant notre diagnostic (Boobivich connaît son calcul); c'est aussi le foyer de certains des taux de cancer du sein les plus élevés. Mon frère pense que le micro-ondes avec lequel nous avons grandi est à blâmer. Ma mère pense que ma tante l'a eu en mangeant trop de barbecue. Je suis convaincu que cela a quelque chose à voir avec les chips. (Quoi?! Ils sont cancérigènes! J'ai lu un article une fois et maintenant je ne mange plus de chips). D'accord, c'est l'étendue de mes recherches, mais cela pourrait être tout ou partie de ces choses, plus un sac de gènes.
Le raisonnement mis à part, ce qui vaut vraiment la peine d'être partagé va au-delà des statistiques. Finalement, cancer du sein a complètement changé nos vies collectivement et individuellement. Et bien qu'il soit important de partager les points communs tissés tout au long, nos expériences individuelles portent également des leçons qui devraient être amplifiées.
1998: Ma tante Veena
Ma tante, qui a quitté l'Inde pour l'Amérique dans les années 70, a reçu un diagnostic de HER2 neu positif, un type très agressif de cancer du sein. Elle a subi une tumorectomie (c'est-à-dire une chirurgie mammaire conservatrice qui enlève les tissus anormaux) et plus de 20 ganglions lymphatiques ont été retirés pour déterminer s'il s'était propagé dans tout son corps. Cela a été suivi d'une chimiothérapie débilitante qui l'a laissée extrêmement malade pendant des mois. De l'extérieur, on ne pouvait jamais dire qu'elle souffrait parce que son sens de l'humour rendait le cancer amusant. Elle était toujours optimiste et faisait des blagues super inappropriées, comme celle où elle m'a appelé en 2003 et a plaisanté en disant que son cancer était de retour, puis a ricané fort et a dit qu'elle plaisantait. Ha. Ha.
Pendant la chimio, elle a choisi de ne pas porter de perruque, et à la place portait des couvre-chefs et volait fièrement chauve. Elle ne semblait pas s'en soucier. Ses cheveux n'ont jamais vraiment repoussé. Si vous demandez à ma tante de prendre une photo avec vous aujourd'hui, elle refusera, prétendant qu'elle déteste les photos. La vérité est que le cancer change la façon dont vous vous sentez à propos de votre corps. Ses cheveux n'ont pas repoussé à leur ancienne gloire, mais heureusement, son cancer non plus. Elle vient de passer son IRM claire de 21 ans le 8 octobre 2019.
2010: Ma mère Roma
Le cancer de ma mère était à base d'hormones. Un médecin lui a dit qu'elle aurait besoin d'une tumorectomie, d'une radiothérapie et d'une chimiothérapie. Notre ami de la famille, le Dr Hingorani, a insisté pour qu'elle aille à Dana Farber, un institut de cancérologie renommé de Boston, pour un deuxième avis. Ma mère a rechigné, mais mon père et Hingorani ont insisté. C'est une bonne chose qu'elle ait écouté. Les médecins là-bas ont confirmé que la chimiothérapie ne serait pas bénéfique. Du tout. Si elle était allée jusqu'au bout, elle aurait perdu ses cheveux et qui sait quoi d'autre…. pour Non. Avantage. À. Tous. Cela étant dit, obtenez un deuxième avis. Obtenez des tiers. Assurez-vous d'avoir toutes les informations dont vous avez besoin.
Au fait, après sa tumorectomie et sa radiothérapie, maman a été mise sous Arimidex, un médicament spécifiquement destiné aux femmes ménopausées pour réduire le risque de récidive du cancer. Elle vient d'atteindre 9 ans et on lui a dit le 9 octobre 2019 qu'elle n'avait plus besoin de le prendre.
2012: Ma cousine Priya
Mon cousin a été diagnostiqué en novembre 2012 début novembre et a subi au moins 5 biopsies jusqu'en 2013. Parce que son cancer était particulièrement agressif, une combinaison de tumorectomie, de radiothérapie et de chimiothérapie était le seul choix. À l'époque, ses enfants avaient respectivement 11, 9 et 7 ans.
Lors de notre dîner de Noël, un mois avant qu'elle ne commence la chimiothérapie, je me souviens avoir demandé si je pouvais prendre une photo d'elle, de ma tante et des enfants avec mon nouvel appareil photo. Priya a répondu: "Bien sûr, puisque ce sera la dernière fois que j'ai des cheveux comme ça." Et elle avait raison. Ses cheveux ne sont jamais revenus à ce qu'ils étaient ce jour-là.
Elle a enduré 8 cycles de chimiothérapie en 4 mois et chaque perfusion a duré 4 à 6 heures. Nous l'avons accompagnée à tour de rôle à Boston. Son mari, Douglas, a fait le premier tour. Mais quand il a essayé de débrancher la machine de chimiothérapie pour recharger son Blackberry, disons simplement qu'il n'a pas été invité à revenir.
Les cheveux de Priya sont tombés, ses ongles sont devenus bleus et ses sourcils ont disparu. Mon cousin est un individu très fort et stoïque à une faute. Elle n'a jamais voulu admettre qu'elle souffrait ou qu'elle avait besoin d'aide. J'ai compris. Avec trois jeunes enfants, elle ne voulait pas qu'ils se sentent en danger ou pensent que leur mère était en train de mourir. Un matin, elle n'a pas pu les protéger de ce qui se passait, et pendant qu'ils prenaient le petit déjeuner, elle s'est évanouie dans le garde-manger. Heureusement, Douglas ne chargeait pas son Blackberry, a couru vers le garde-manger et a sorti les enfants de la cuisine pour qu'il puisse l'aider. Il était effrayé. Les enfants aussi.
On lui a dit que la chimiothérapie n'améliorerait ses chances d'absence de récidive que de 3 à 5 %. Cela ne ressemble à rien, n'est-ce pas? Mais avec trois enfants, elle a dit qu'elle ferait tout ce qui était nécessaire. Aujourd'hui, elle a 7 ans d'absence. Mais en plus d'elle cheveux clairsemés, la chimio a également affecté son cerveau, en particulier sa capacité d'attention et sa mémoire. Il lui a fallu deux ans pour pouvoir à nouveau lire un long livre. Et comme beaucoup de femmes, la chimio l'a jetée dans la ménopause précoce à seulement 43 ans.
2014: Moi (Reshma)
Ma mère et moi avons eu exactement le même type de cancer. Même nichon. Même endroit exact. Telle mère telle fille. La seule différence était l'âge; mon diagnostic est venu beaucoup plus tôt dans la vie (30 ans avant maman, pour être exact.) C'était nul. J'ai toujours pensé que j'aurais mes propres enfants. Malheureusement, ce diagnostic a changé la donne.
Avant d'apprendre la mauvaise nouvelle, tout le monde dans ma famille m'a supplié de me faire dépister; plus précisément, après le diagnostic de mon cousin. Je l'ai finalement fait un an plus tard. Je pensais qu'il n'y avait aucun moyen d'avoir un cancer à un si jeune âge. C'est ce que nous pensions tous.
Mais ensuite, ils ont vu quelque chose sur mon sein droit. Après deux mammographies, 1 échographie et une biopsie, j'ai eu le feu vert. Phew. Soulagement. Pas de cancer. Mais alors quelque chose d'étrange est arrivé. Dans mon aisselle droite, j'ai eu un gonflement qui était extrêmement douloureux. Alors le jour de Noël, mon oncle m'a conduit pour voir si nous pouvions trouver un centre de soins d'urgence. Le médecin qui avait précédemment ordonné ma biopsie, a demandé une IRM. Il a révélé que tout allait bien au sein droit… et une tumeur à gauche. Ce dernier a été manqué sur deux mammographies et une échographie.
Ma mère a dit que lorsque je l'ai appelée le 4 mars 2014 pour lui annoncer la nouvelle, c'était l'un des moments les plus choquants de sa vie. Je me souviens avoir fondu en larmes et je ne pleure pas. Ce médecin m'a dit: « Alors écoutez, vous pouvez subir une tumorectomie, une radiothérapie, peut-être une chimio. Ou vous pouvez simplement subir une mastectomie et ne pas avoir à vous soucier de tout cela. » Wow. (C'était la déclaration la plus passée sous silence qu'on m'ait jamais dit). Ma cousine a appelé le Dr Alexandra Heerdt, son chirurgien du sein à Centre de cancérologie Memorial Sloan Kettering, qui m'a dit plus tard qu'une mastectomie n'était pas quelque chose qu'elle recommanderait.
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Au moment où ma tumorectomie a été effectuée le 9 avril 2014, j'avais subi 2 mammographies, 2 échographies et 3 biopsies. Deux jours après ma chirurgie, j'ai développé un cordage, malgré l'ablation de seulement 3 ganglions sentinelles. C'est une réaction traumatisante que votre corps a lorsque les muscles et les nerfs de cette même zone s'enroulent les uns autour des autres. Ce fut l'une des expériences les plus douloureuses de ma vie et il m'a fallu 5 mois de physiothérapie pour la traiter.
Le rayonnement détruit tout. Les médecins m'ont dit que si jamais j'avais des enfants, je ne pourrais pas allaiter du côté gauche. Cela a également carbonisé mon sein et l'a littéralement noirci. Heureusement, mon cancer ne s'étant pas propagé, la chimiothérapie a été éliminée. Cependant, j'ai dû prendre un médicament (comme maman) pour inhiber les hormones qui ont causé mon cancer en premier lieu.
Mon médecin a d'abord recommandé de fermer mes ovaires pendant 5 ans. Qu'est-ce que l'amour jamais?! Oui c'est correct. Il a passé en revue les effets secondaires, qui incluent, mais sans s'y limiter, la perte de cheveux, la diminution de la libido et les douleurs articulaires. Non merci. J'ai donc parlé au Dr Rachel Freedman, mon autre médecin à Dana Farber (qui se trouve également être l'oncologue de mon cousin). Elle a déclaré que la recherche n'était pas là pour confirmer l'arrêt des ovaires comme la meilleure option. Au lieu de cela, elle m'a recommandé de commencer par Tamoxifène et si une nouvelle étude était réalisée sur l'arrêt des ovaires, je pourrais changer. Quelques semaines plus tard, une nouvelle étude est devenue disponible et la recommandation de mon oncologue principal a été alignée sur celle du Dr Freedman.
Il a également déclaré que « la grossesse est une tempête hormonale pour votre corps. Vous ne pouvez pas pendant au moins 5 ans. C'était probablement la chose la plus difficile à entendre. J'ai choisi de ne pas congeler mes ovules, car franchement, se débarrasser du cancer et suivre un traitement suffisaient à l'époque. Je crains de regretter cette décision.
Cette année, j'ai atteint 5 ans sans faute. Je devrai prendre du tamoxifène pendant 10 ans au total, ou jusqu'à mes 46 ans. Je vais probablement entrer en ménopause peu de temps avant ou après cela. C'est nul. Heureusement, le tamoxifène ne m'a pas jeté dans de bonne heure ménopause; au moins pas encore. Pour cette raison, je suis en fait excité pour la période que j'avais l'habitude de jurer chaque mois. Tant que je l'obtiens encore, il y a peut-être encore une chance que je puisse avoir des enfants.
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Bella et Emma
Ma cousine Priya a deux filles, Bella, 16 ans et Emma, 14 ans. Il y a environ 2 mois, nous étions sortis déjeuner avec ma tante Veena, leur grand-mère. Le sujet de cancer du sein est venu, et Emma, Bella et moi avons fait quelques blagues comme notre famille est susceptible de le faire. Ma tante avait l'air horrifiée et Emma a dit à la légère: « Quoi Nani? Nous savons que nous allons probablement l'obtenir.
J'espère qu'ils ne rejoindront jamais ce club. Et avec la recherche et les progrès au cours des prochaines années, peut-être qu'ils ne le feront pas. Aujourd'hui, nous sommes toutes scrupuleusement scannées et avons des IRM et des mammographies annuelles. Je fais des analyses de sang tous les 3 mois. Et lorsque nous obtenons des tests clairs, nous envoyons un texto à notre groupe de discussion familial pour signaler la nouvelle parce que nous avons tous peur à un certain niveau. La peur que ça revienne ne disparaît jamais. Parfois, plus je m'en éloigne, plus j'ai peur d'en faire l'expérience.
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Le cancer change donc les choses. Beaucoup. Mais avec une bonne équipe de seins – amis, famille et médecins – ça ira. Mes amis m'ont sauvé quand je vivais tout ça. En fait, ce post-it que mon amie Marisa a trouvé sur son bureau à partir de 2014 dit tout. (Sérieusement, si vous avez un cancer, vous pouvez demander à vos amis de faire des choses pour vous). Et rappelez-vous, chaque jour, ils découvrent de nouveaux gènes et de nouveaux traitements. Alors, prenez vos mamans, mesdames.
