Maintenant que j'ai trois enfants, je me suis rendu compte qu'avoir un enfant avec Syndrome de Down (comme Charlie, mon aîné) c'est comme avoir tout enfant - mais avec un pendule d'émotions qui peut juste culminer un peu plus haut et plonger un peu plus bas parfois.
Par exemple, j'ai passé des heures à sangloter et à m'énerver après avoir entendu quelqu'un appeler une personne ayant une déficience intellectuelle un « retardé ». Phew. Rien ne fait ressortir ma maman ours comme témoin cette.
De même, j'ai fait le cri laid, sanglotant, rouge et morveux parce que je viens d'être incroyablement fier de Charlie et de la façon dont il continue et continue de travailler dur pour suivre ses copains. C'est un état d'exaltation que je ne peux pas décrire - mais j'ai appris à emballer des mouchoirs.
Ensuite, j'ai les moments de folie absolue. Les moments où un parfait inconnu fait soit un commentaire bien intentionné mais ignorant, soit il ouvre si clairement la bouche alors qu'il aurait dû se mâcher les orteils.
Alors, rejoignez-moi alors que nous plongeons dans le monde merveilleux de "OMG vient-elle de dire ça ?!" Les noms ont été changés pour protéger les innocents et pour empêcher les moins innocents d'empirer les choses en enchaînant avec n'importe quelle forme de « Oh, mon Dieu, wow, vous savez que je ne voulais pas dire ce cette manière."
Suite:Être parent de mon enfant trisomique n'est pas que des arcs-en-ciel et des licornes
1. « A-t-il encore Le syndrome de Down ?
Laurie a deux garçons trisomiques, dont l'un est adopté. Elle a aussi le petit voisin le plus doux et le plus mignon qui ne peut s'empêcher de demander si le petit Junior "a toujours le syndrome de Down". Comme on dit dans le Sud, bénissez son cœur! Même si nous pouvons parfois vouloir atteindre et extraire ce chromosome supplémentaire, quelqu'un ne peut pas défaire son syndrome de Down. Tout comme la douce petite voisine ne peut pas défaire son étrange étreinte de la langue vernaculaire qui me fait penser à The Clap.
2. « Je ne peux pas croire que vous laissez votre enfant vous tirer la langue! »
Je me souviens avec une tendresse amère de la fois où une femme plus âgée m'a réprimandé dans une épicerie pour avoir « laissé » Charlie me tirer la langue. Tout d'abord, il était un nourrisson. Un bébé, personnes! C'est comme rappeler à une girafe d'envoyer une note de remerciement. Dans ce cas, c'était l'occasion de lui expliquer comment un enfant atteint du syndrome de Down a souvent un faible tonus musculaire, y compris la motricité orale. Donc, Charlie ne me tirait pas la langue exprès – mais rétrospectivement, il l'a peut-être ciblée de manière assez appropriée! Malheureusement, j'étais encore une nouvelle maman, alors j'ai serré les dents, j'ai continué à bouger et j'ai perfectionné une nouvelle forme de blasphème.
Suite:11 personnes qui ont écrasé les stéréotypes sur la trisomie 21
3. « Vous savez, il y a médicaments pour ça…"
Oh cher. La nuit où un voisin m'a coincée dans le garage d'Halloween minutieusement conçu de mon mari et m'a rassuré que nous pouvions traiter le "truc" de Charlie (Je suppose qu'il parlait du syndrome de Down) avec « drogues » était aussi la nuit où j'ai commencé à imaginer comment nous pourrions intégrer nos voisins dans le Garage of Doom. Comme des cadavres.
P.S.: Le syndrome de Down n'est pas une maladie ou une maladie. C'est un chromosome supplémentaire. La meilleure prescription est l'amour et l'inclusion. Passez-le.
4. « Mais elle ne voir comme si elle avait le syndrome de Down !
Ce que Karen veut dire en réponse, c'est: « Oh mon Dieu, tu veux dire que nous avons encore oublié de mettre le signe autour de son cou? » Elle admet qu'elle doit l'apprivoiser une folle intérieure quand elle entend des gens dire que sa fille « n'a pas l'air d'avoir le syndrome de Down ». Ce qui semble totalement déraisonnable. Je veux dire, j'entends souvent: « Wow, vous ne voir comme si vous aviez une dépression! C'est tout simplement trop d'efforts pour répondre: « Vraiment? Et tu ne donne pas l'impression d'être tombé d'un bateau à cornichons! »
5. "Il n'a même pas l'air mongoloïde !"
OK, je devais inclure celui-ci même si c'est similaire à "elle n'a pas l'air d'avoir le syndrome de Down" parce que… OMG. Vraiment? Quelqu'un a vraiment dit ça? Lee dit qu'elle craque toujours de s'en souvenir. Pour vous donner un aperçu, le terme « mongoloïde » est à peu près aussi obsolète et inapproprié qu'il l'est dans le monde des conditions génétiques et de la terminologie. Il était largement utilisé à l'époque où les familles institutionnalisaient les enfants atteints de maladies génétiques. Est-ce trop souhaiter que nous puissions institutionnaliser les personnes qui font ces commentaires aujourd'hui ?
Suite:Ce que pensent vraiment les frères et sœurs sans trisomie 21
6. « Awww! Les enfants de Down sont si doux et heureux tout le temps !
Ginger ne pouvait pas manquer l'ironie d'entendre celle-ci alors qu'elle était giflée au visage par son cher et doux chérubin qui a ce chromie supplémentaire. Regardez, vous tous. Les enfants sont des enfants. Quel que soit leur nombre de chromosomes, ils ressentent toutes les émotions merveilleuses, frustrantes, grincheuses et affectueuses que tous les autres enfants expérimentent. Et parfois, c'est le visage de maman qui en fait les frais. Lorsque vous faites ces commentaires sur des fils de discussion Facebook comme celui de Jen, après avoir pris un moment pour partager sa frustration à son égard le comportement peu conforme de l'enfant, eh bien, vous avez l'air d'être à la fois insensible et ayant besoin d'une compréhension en lecture classer. P.S.: Veuillez utiliser « enfants trisomiques » et non « enfants trisomiques ». Le gars qui a identifié ce chromosome supplémentaire ne possède ni ne définit mon petit pétard !
7. « Oh, je peux dire qu'il va être très performant! »
Le commentaire de Jen alors qu'elle partageait sa réponse à ce commentaire m'a fait rire aux éclats: #MagicSkills! Quand un bébé naît - n'importe quel bébé sous le soleil - personne, nulle part, non-comment ne peut rien dire sur ce que ce bébé sera ou ne pourra pas faire. Période. Déjà. Plus jamais.
De même, il est peut-être impossible d'imaginer que l'enfant qui mange des petits pois par le nez et porte fièrement un caleçon sur son pyjama deviendra un jour un chirurgien de renommée mondiale… mais cela pourrait arriver! #PresumeCompetence !
8. « Je voudrais vraiment un enfant trisomique. C'est comme avoir un chien vraiment fidèle !
Celui-ci ne mérite absolument aucune explication, mais s'il vous plaît, levons-nous tous et applaudissons Anne, la mère qui a dû entendre le commentaire de cette infirmière alors qu'elle était sur le point de subir une coloscopie. Anne, puissions-nous tous avoir accès à la sédation avant de répondre à ces commentaires absolument stupides !
Avant de partir, vérifiez notre diaporama au dessous de.
Cet article a été sponsorisé par Né comme ça.
