Si tu regardes L'incroyable famille Kardashian (ou si vous suivez généralement les Kardashian), vous avez peut-être entendu dire que Kim Kardashian West a eu des nouvelles choquantes sur la santé dans l'émission d'hier soir: elle a peut-être lupus.
"Vos anticorps sont positifs pour le lupus et la polyarthrite rhumatoïde", a déclaré le médecin de Kim, au téléphone à la fin de l'épisode. "Vous auriez, en plus des articulations enflées, vous auriez de la fièvre, des éruptions cutanées, des ulcères buccaux, être vraiment fatigué... Mais parfois, vous pouvez obtenir des faux positifs avec les dépistages."
Alors que tout le monde attend plus d'informations pour Kim, vous voulez probablement en savoir plus sur le lupus et les personnes à risque.
Selon le Fondation Lupus d'Amérique, au moins 1,5 million d'Américains souffrent de lupus, principalement des jeunes femmes. Le lupus est une maladie auto-immune chronique énigmatique qui peut affecter n'importe quelle partie du corps, y compris la peau, les articulations et/ou vos organes internes. Fondamentalement, votre système immunitaire commence à attaquer et à détruire les tissus sains de votre corps, entraînant inflammation, douleur et dommages. Le lupus peut aller de léger à potentiellement mortel et doit toujours être traité par un médecin.
Il existe quatre types de lupus: le lupus érythémateux disséminé (le type le plus fréquent), le lupus érythémateux cutané (lupus de la peau), le lupus érythémateux d'origine médicamenteuse et le lupus néonatal (une maladie rare qui affecte les nouveau-nés de femmes atteintes de lupus). Il n'y a pas de remède contre le lupus, mais il existe des moyens de le traiter.
Pour obtenir le scoop complet sur le lupus, SheKnows a déjà parlé avec le Dr Dixie Swanson, un ancien pédiatre et spécialiste de la santé. journaliste, qui a reçu un diagnostic de lupus érythémateux disséminé il y a deux décennies et a appris à gérer la maladie.
SheKnows: Qui est le plus à risque de contracter le lupus et pourquoi ?
Dr Dixie Swanson: Le lupus affecte généralement les femmes en âge de procréer, environ 15 à 45 ans. Mais n'importe qui peut l'obtenir à tout moment. Les femmes sont 9 fois plus nombreuses que les hommes, mais personne ne sait pourquoi. Environ 10 pour cent des cas ont une composante génétique - quelqu'un d'autre dans la famille a eu le lupus - mais on ne sait pas pourquoi les gens l'attrapent. C'est une maladie auto-immune classique; Je l'appelle la belle-soeur laide de la polyarthrite rhumatoïde. Il ne noue pas vos articulations, mais il peut causer des dommages en enflammant tout ce qu'il choisit, de votre cerveau à votre peau.
SK: Comment les femmes peuvent-elles se protéger contre le lupus ?
DS : S'ils ont des antécédents familiaux positifs de lupus, ils devraient éviter le soleil (tout le monde aussi). Sinon, vous ne pouvez pas faire grand-chose pour vous protéger.
SK: Comment le lupus est-il diagnostiqué ?
DS : Le diagnostic doit être posé par un rhumatologue… Il existe 11 critères diagnostiques, et il faut en avoir quatre pour avoir un lupus systémique. [Ils comprennent certains types d'éruptions cutanées, la sensibilité au soleil, les aphtes, l'arthrite et Suite.]
Assez intéressant, fatigue, la fièvre et la chute des cheveux sont les plaintes les plus courantes qu'un patient a, mais aucune de ces trois ne fait partie des critères de diagnostic! Dire à un médecin que vous êtes fatigué, c'est comme dire à un Esquimau que vous avez froid. Vous devez être précis: après m'être servi un bol de céréales et l'avoir mangé, je dois aller me reposer. Ce genre de chose n'est clairement pas normal et attirera l'attention du médecin.
SK: Quels sont les traitements du lupus ?
DS: Il existe une variété de traitements pour le lupus, et le rhumatologue choisit parmi eux en fonction des systèmes organiques les plus impliqués. La patience est importante, car de nombreux médicaments mettent des mois à agir.
SK: Quels sont les conseils pour les femmes pour gérer le lupus ?
DS: Je propose les conseils suivants car ils m'ont aidé.
- Soyez conforme. Prenez vos médicaments, consultez votre médecin régulièrement, faites ce qu'il vous dit de faire.
- Vivez "sous le radar" - ne vous poussez pas.
- Votre rythme. Divisez les tâches en portions et faites les choses petit à petit. Reposez-vous fréquemment.
- Obtenez de l'aide ménagère si possible. Vous voudrez utiliser votre précieuse énergie pour des choses amusantes.
- Simplifie ta vie.
- Continuez à bouger si possible. Votre corps a été conçu pour bouger, et se coucher avec la douleur ne le soulage pas. Renseignez-vous sur la thérapie à l'eau chaude.
- Levez-vous tous les jours à la même heure, mangez, prenez une douche, habillez-vous et si vous devez vous reposer, faites-le. Mais ne restez pas allongé là en espérant vous sentir mieux.
SK: Quelle est la meilleure ressource sur le lupus qui vous a aidé ?
DS: La Lupus Foundation of America a de bonnes brochures. Mon livre favori est Lupus: la maladie aux mille visages publié par Lupus Canada. C'est calme et rassurant. Il y a une génération, le lupus était beaucoup plus effrayant qu'aujourd'hui, car nous avons aujourd'hui plus d'options de traitement.
N'écoutez jamais quelqu'un qui dit: « Eh bien, la tante Betty de ma mère a eu le lupus et… » C'est de l'histoire ancienne en ce qui concerne le lupus. Cela ne s'applique pas à vous !
SK: Comment le lupus a-t-il changé votre vie ?
DS: Comment n'a pas cela a changé ma vie serait une question plus facile à répondre.
J'ai découvert qui étaient mes vrais amis. D'autres pensent parfois parce que vous avez l'air bien, que vous êtes déprimé ou simplement paresseux. Les vrais amis demandent ce qu'ils peuvent faire pour aider.
J'étais un professionnel avec deux carrières (médecine et journaliste santé à la télévision), travaillant 60 heures par semaine. Je suivais des cours d'écriture créative (je m'ennuyais) et je parcourais le monde avec ma fille en été. Lorsque le lupus m'a fait passer au rouleau compresseur, j'ai dû abandonner les deux carrières et je fonctionnais toujours à environ 30% de la normale. Mais avec le temps, avec de bons soins, je me suis amélioré. J'ai changé ma vie pour m'adapter à ma condition. Le lupus n'est pas quelque chose que vous combattez, comme vous le faites contre le cancer; le lupus est plus zen que ça. Vous apprenez à coexister avec lui, à faire ce qu'il vous laissera faire. Par exemple, je ne peux pas aller à la plage (le soleil est un poison pour les patients atteints de lupus), mais je peux avoir une chambre avec vue sur la plage et lire un bon roman de plage, laissant mes amis se frire la peau. Ou je peux écrire un roman sur la plage.
Il est également important de redonner, même si vous êtes coincé à la maison. Tous les livreurs me laissent des colis pour mes voisins. Ils savent que s'ils veulent une bouteille d'eau froide par une journée chaude, je suis leur personne de référence. C'est une petite chose - et je fais d'autres choses plus importantes pour redonner - mais ce n'est pas parce que vous êtes malade que vous avez le droit de faire pour les autres. C'est drôle, vous oubliez vos propres problèmes lorsque vous vous concentrez sur ceux de quelqu'un d'autre.
Ce Q&R a été initialement publié en 2012 et mis à jour en septembre 2019.
