J'avais souvent entendu dire que la profondeur de l'amour d'une mère pour son enfant est incommensurable, mais je ne l'ai découvert par moi-même que lorsque ma fille et moi avons été jetés dans l'océan sans fond qui est Syndrome de Dravet. DS n'est fondamentalement qu'un très mauvais type d'épilepsie - et être parent d'un enfant atteint de DS signifie des crises (beaucoup de crises, de très longues crises et toutes sortes de crises). Mais c'est tellement plus que ça.
Le syndrome de Dravet commence dans la petite enfance, s'accompagne d'une longue liste de maladies tragiques et est considéré comme incurable et progressif; selon le NIH, environ 10 à 20 % du syndrome de Dravet les patients ne survivront pas à l'âge adulte. Chaque semaine, un autre enfant meurt subitement et silencieusement dans son sommeil.
Ma fille Charlotte a eu sa première crise à l'âge de trois mois, et c'est alors que j'ai été exposée à la profondeur de mon amour. Après cinq années de saisies incontrôlables de Charlotte, d'essais et d'échecs de drogues, quelques expériences de mort imminente et la perte tragique de ses capacités, j'ai finalement ramené ma fille à la maison pour qu'elle meure. Mais ce que je pensais être la fin de sa vie est en fait devenu un début étonnant: Cannabidiol, connu maintenant sous le nom de CBD ou extrait de chanvre — appelez ça comme vous voulez — a sauvé la vie de Charlotte.
Ma grossesse avec Charlotte était une surprise en soi, tout comme la découverte de deux bébés à l'échographie. Charlotte et sa sœur jumelle, Chase, sont nées dodues et en bonne santé à leur date d'accouchement. Avec leur frère et leur père, nous avons commencé notre nouvelle vie bien remplie en tant que famille de cinq personnes. Mais trois mois plus tard, Charlotte a eu sa première crise; ça a duré 30 minutes. Aux urgences, tous les tests étaient négatifs et nous sommes rentrés à la maison secoués, sans réponse et une petite fille nouvellement inconsolable. Semaine après semaine, les crises venaient: 30 minutes, 60 minutes, quatre heures. À chaque fois, elle a été transportée à l'hôpital et a reçu le Million Dollar Work-up. Les médecins ont rapidement perdu l'accès à ses veines. Son front était un site commun. J'ai appris à visser une aiguille intraveineuse dans son tibia dans une ambulance cahoteuse. J'ai appris à demander de l'aide à de parfaits inconnus. J'ai appris à porter deux petits enfants dans un sac à dos, tout en berçant et en allaitant une Charlotte hurlante, accrochée à toutes sortes de fils et de tubes, dans une unité de soins intensifs pédiatriques. J'ai appris l'épilepsie.
J'ai refusé les médicaments antiépileptiques quotidiens parce qu'elle n'avait toujours pas de diagnostic. Les médecins m'ont dénoncé aux services de protection de l'enfance, qui ont menacé de retirer Charlotte de la maison si elle ne commençait pas à se droguer. Nous avons commencé de nombreux médicaments antiépileptiques, dont aucun n'avait jamais été testé sur un bébé. Tous ont échoué et les saisies massives ont continué à arriver. Souvent, un médicament cajolerait un nouveau type de crise. Le premier jour du médicament n°7, ma fille a commencé à s'arracher les ongles; J'ai acheté des mitaines pour couvrir ses doigts ensanglantés. Un autre médicament lui a fait perdre la capacité d'avaler, alors elle a subi une intervention chirurgicale pour placer un orifice dans son estomac.
Sur un autre médicament – à la toute première dose minuscule – Charlotte a complètement cessé de parler. Elle a seulement crié. Je lui ai acheté une machine à parler spéciale et un orthophoniste pour nous former à son utilisation. Charlotte a commencé à arrêter de respirer pendant ses crises, alors les machines à oxygène sont rentrées avec nous. Son cœur s'est arrêté plusieurs fois et j'ai administré la RCR en attendant l'arrivée des secours. J'avais nos cinq sacs d'hôpital emballés et prêts à tout moment près de la porte d'entrée.
Enfin, j'ai envoyé les tissus de Charlotte à un laboratoire pour des tests génétiques et j'ai reçu un diagnostic. C'était le pire des cas; Syndrome de Dravet. Elle ne « sortirait » pas de cela; elle en mourrait. Elle a commencé un dernier médicament, le dernier, et il a échoué. Abandonnée par la science et sans espoir, je l'ai ramenée à la maison et l'ai placée dans un programme de soins palliatifs; pour lui permettre de mourir chez moi, en paix, dans mes bras. Je me suis installé avec elle et j'ai recherché des médicaments pour soulager les souffrances de fin de vie. J'ai trouvé de la marijuana médicale.
Nous vivions dans le Colorado, où la marijuana médicale était légale, mais elle n'était qu'une toute petite enfant de 5 ans; personne de ce jeune n'avait jamais reçu d'allocation légale. J'ai donc appris le cannabis. J'ai embauché des traducteurs pour téléphoner à des scientifiques d'autres pays où la recherche était légale, et j'ai inclus son équipe de professionnels de la santé lors d'appels avec les régulateurs de la marijuana de l'État. J'ai convaincu le Colorado de lui donner une carte rouge pédiatrique qui m'a permis de lui donner légalement de la marijuana. J'ai acheté et testé de l'herbe. J'ai écrit un essai clinique et un schéma posologique. J'ai rapidement découvert au milligramme exact que le THC, le composant familier du cannabis qui fait planer une personne, déclenchait en fait une augmentation de ses crises, tout comme toutes ses autres drogues. Cela ressemblait à un autre échec. Jusqu'à…
J'ai creusé profondément dans un autre composé du cannabis, le Cannabidiol, ce que nous appelons maintenant CBD. Cela n'a pas causé l'euphorie (ou les convulsions) comme le THC l'a fait; au lieu de cela, il avait en fait montré un potentiel chez la souris en tant qu'anticonvulsivant. Mais à l'époque, il était presque introuvable. Dans toute l'herbe que j'ai achetée et testée, un seul échantillon contenait du cannabidiol et le cultivateur n'en avait plus.
Les crises de Charlotte étaient toutes les demi-heures 24 heures sur 24: 50 crises de grand mal par jour. Tous les précieux moments de conscience qu'elle a vécus ont été passés à pleurer. J'ai arrêté de visiter les dispensaires, j'ai arrêté d'acheter des sacs de la plante puante. J'ai terminé ma recherche. Ce dont j'avais besoin n'existait tout simplement pas. Nous nous sommes accroupis à la maison ensemble en nous demandant combien de temps son petit corps pourrait supporter. Je voulais que sa souffrance s'arrête. Je lui ai donné ma bénédiction de quitter cette terre si elle le souhaitait. Sa sœur jumelle et son frère aîné ont dit bonsoir comme si chacun était le dernier et ils se sont réveillés chaque matin pour voir si elle était toujours en vie dans mes bras. Je faisais oui de la tête et nous commencions chaque nouvelle journée.
Un soir, alors que je tenais une Charlotte saisissante et que je préparais le dîner pour les enfants, ma sonnette a sonné. L'un de mes milliers d'appels téléphoniques sur le cannabis avait fait atterrir un autre cultivateur de pot chez moi. Son nom était Joël Stanley. Les sept Frères Stanley dirigeait une entreprise de marijuana médicale au Colorado, aidant principalement les patients atteints de cancer. Joel, curieux de savoir ce que la plante pouvait offrir d'autre au-delà du THC, sélectionnait des plantes riches en cannabidiol et pauvres en THC. Il a tenu Charlotte, a été témoin de sa première crise d'épilepsie et a parlé du cancer et du THC. Je lui ai dit ce que je savais du CBD et de l'épilepsie, puis il m'a parlé de ses plantes. Mon esprit s'est précipité. Cette personne pourrait-elle être réelle et accepterait-elle d'aider Charlotte?
Nous avons fait un plan, et il était à bord pour tous mes besoins insensés. Il devait être cultivé de manière biologique. Si ça marchait, j'en aurais besoin d'assez, pour toujours. J'avais besoin des tests de laboratoire de la plus haute qualité d'un tiers. J'en avais besoin en culture tissulaire pour assurer la cohérence du profil de la plante. J'en avais besoin dans une base d'huile organique mesurable; elle ne peut pas avaler, et ne va certainement pas fumer ça. J'en avais besoin pour avoir une marge d'erreur de <5%, comme un produit pharmaceutique de marque. Encore et encore, tout était coûteux et difficile, et il était d'accord avec tout cela, ajoutant quelques-uns des siens.
Joël et ses frères sont allés travailler et sont revenus lorsque les plantes ont été récoltées et testées. Charlotte a commencé son procès. J'ai mesuré la première dose dans une seringue et poussé l'huile malodorante dans son tube, dans son corps inconscient.
J'ai noté l'heure, prévoyant de tracer les détails méticuleusement. Il n'y avait pas de crise à noter cette première demi-heure. Une autre heure s'écoula sans crise. 24 heures plus tard, et Charlotte n'a toujours pas saisi. Un deuxième jour s'est écoulé, pas de crises. Sept jours. Une semaine entière sans aucune crise. Ses yeux bleu vif se sont ouverts et nous avons entendu sa petite voix dire: « Maman. Charlotte prend l'huile quotidiennement depuis huit ans, et aucun autre médicament. Ses crises sont contrôlées, sa vie non médicale. Elle marche, parle, mange, respire, témoigne de l'efficacité du CBD.
Dans les années qui ont suivi la nouvelle vie de Charlotte, beaucoup de choses se sont passées. Les frères Stanley ont demandé s'ils pouvaient renommer l'usine en son honneur: La toile de Charlotte. CNN a partagé son histoire à succès via un documentaire avec le Dr Sanjay Gupta intitulé CANNABIS. De nombreuses personnes ont afflué au Colorado pour essayer légalement la plante pour leurs proches. Toute une communauté s'est ralliée au mouvement CBD, et nous avons créé une association à but non lucratif pour aider, Le royaume des soins, dirigée par Heather Jackson, une maman dont le fils a également connu le succès avec le CBD. Les lois de l'État ont été rapidement modifiées par les parents guerriers et les patients pour permettre l'utilisation légale du CBD et de la marijuana à des fins médicales.
J'ai également créé le Coalition pour l'accès maintenant, une organisation politique à but non lucratif, pour soutenir l'effort de réforme de l'État et international. Après qu'une douzaine d'États ont rapidement adopté des lois concernant le CBD, le gouvernement fédéral a rédigé le premier projet de loi pour le retirer de la loi sur les substances contrôlées, où le cannabis est répertorié comme drogue de l'annexe I. Jusqu'à ce que les lois sur le cannabis, le chanvre et le CBD soient fixées, il y aura des gens qui ne pourront pas accéder à ce que Charlotte est autorisé.
Le voyage n'est pas terminé, et il ne s'agit plus seulement de Charlotte. Le sien n'est qu'un visage représentatif d'une communauté entière qui mérite la chance d'un droit humain fondamental - essayer un traitement qui peut soulager la souffrance. Désormais, la vie de Charlotte ne se mesure pas à son nombre de médicaments ou de voyages à l'hôpital (tous deux nuls), mais à ses sourires et ses rires, ses plaisirs idiots, ses plages, ses randonnées, etc. Toute la famille a guéri grâce à Charlotte – et en changeant le paysage pour que d'autres comme elle aient aussi une chance de guérir.
