Obtenir un diagnostic peut être effrayant, mais c'est un énorme soulagement pour une famille dont l'enfant est aux prises avec une maladie chronique ou de mystérieux problèmes de santé. Ma propre fille a reçu un diagnostic d'arthrite juvénile (et on lui a par la suite prescrit une très petite dose de chimiothérapie qu'elle doit subir une fois par semaine par injection).
Dans certains cas, le diagnostic apporte des options de traitement qui peuvent être difficiles à supporter pour le trajet, comme des médicaments avec des effets secondaires malheureux, une thérapie physique douloureuse ou une intervention chirurgicale. Souvent, le traitement est le seul moyen de prévenir (ou de ralentir) les dommages permanents, et tandis que le côté les effets des médicaments peuvent également provoquer une maladie ou une détresse, les mamans et les papas font ce choix dans le meilleur des enfants l'intérêt.
Entrez "tout le monde" dans l'image. Il peut être extrêmement difficile d'entendre des amis, des membres de la famille, de parfaits inconnus et même des professionnels de la santé remettre en question votre décision sur la meilleure façon de traiter votre enfant. Pour certains, il est difficile de comprendre pourquoi un parent choisirait d'utiliser un traitement sévère alors qu'un enfant ne semble même pas si malade. Et oui, comme pour tout ce qu'un parent choisit de faire, les gens jugent.
Certains des médicaments que les enfants doivent prendre (y compris le mien) ont des effets secondaires graves et des complications potentielles. Ma fille prend un médicament appelé méthotrexate, un type de chimiothérapie, et bien que sa dose soit faible, elle peut provoquer des nausées, de la fatigue et des ulcères buccaux. Cela agit en calmant son système immunitaire (qui est occupé à attaquer ses articulations), mais cela signifie qu'elle est plus encline à la maladie parce que son corps n'a pas la même capacité à combattre les germes qu'elle avait avant de continuer des médicaments. C'est aussi dur pour le foie, et elle est surveillée tous les trois mois pour s'assurer qu'il n'est pas affecté négativement (c'est déjà arrivé et nous avons dû arrêter le traitement pendant plus d'un mois).
De nombreux médicaments prescrits aux enfants atteints de problèmes auto-immuns ont des effets secondaires et des risques similaires. Il peut être douloureux pour les amis et les membres de la famille de voir un enfant souffrir des effets secondaires, surtout quand ils ne semblent pas si malades.
Voici quelques exemples des types d'ignorance que les parents d'enfants souffrant d'arthrite juvénile ont dû supporter :
- «Je suis allé dans une pharmacie qui fait de la préparation pour voir si elle pouvait préparer le méthotrexate de mon enfant de 2 ans. Le pharmacien a dit: « Je ne laisserais pas mes employés s'approcher de ce poison! » et « Avez-vous essayé un changement de régime? » » — Michelle
- « Plusieurs personnes nous ont suggéré des remèdes naturels lorsque je leur dis que le système immunitaire de ma fille est compromis par ses médicaments. Nous prenons cela comme un moment d'enseignement pour faire savoir aux gens que nous supprimons en fait son système immunitaire à dessein et qu'il s'agit d'un équilibre chimique délicat. - Caty
- « L'infirmière de l'école m'a dit, ainsi qu'à ma fille de 9 ans atteinte d'arthrite juvénile, qu'il était très important d'arrêter tous ces médicaments dangereux le plus tôt possible en raison de leur gravité. C'était notre première présentation à [cette femme.] " - Kristen
Alerte spoiler: si vous ne traitez pas agressivement certaines maladies, comme l'arthrite juvénile, l'enfant risque permanent les dommages et l'invalidité, qui peuvent inclure les articulations qui doivent être remplacées, la perte de fonction, la cécité (si les yeux sont affectés) et le fait de devenir dépendant d'un fauteuil roulant. Et personne ne veut donner à son enfant un médicament qui affecte son système immunitaire et peut également les malades, mais ils le font parce que leur système immunitaire est ce qui cause le problème en premier lieu.
Voici ce qu'il ne faut pas dire à un parent confronté à une telle épreuve :
- Je ne donnerais pas ce médicament à mon enfant.
- Avez-vous essayé de devenir sans gluten? Supprimer le sucre? Ne lui donner que des aliments bio ?
- Cette huile essentielle devrait s'occuper de cela.
- Il n'a pas l'air si malade que ça.
- Elle m'a l'air bien. Pourquoi le traiter ?
- Bien, ma le docteur a dit…
- Je connais quelqu'un qui a eu ___ et le ___ l'a fait ___.
Au lieu de cela, proposez d'écouter - ne jugez pas - et essayez de comprendre la maladie et ses options de traitement. Si une mère dit que son enfant est immunodéprimé en raison d'un traitement, lavez-vous les mains avant de lui rendre visite et ne les contournez pas lorsque vous êtes malade.
Respectez également les souhaits d'un parent si son enfant s'en tient à un certain régime car cela l'aide à se sentir mieux (parce que certains parents rapportent que leur enfant a amélioration de certains régimes), et ne leur donnez certainement pas de collations qu'ils ne devraient pas avoir (ce qui, malheureusement, arrive parce que certaines personnes ne voient pas le préjudice).
Il est crucial de comprendre qu'un parent a déjà pesé le pour et le contre, et s'il ne vous demande pas de conseil, vous ne devriez probablement pas le donner. Bien qu'il soit vraiment merveilleux que vous vous préoccupiez de la santé de l'enfant, soyez assuré que ses parents le sont aussi et qu'ils font ce qu'ils pensent être le mieux pour leur famille.
