Parfois, écouter notre instinct maternel est la compétence la plus importante que nous ayons en tant que parents. Si je n'avais pas fait confiance à mon instinct selon lequel quelque chose n'allait pas lorsque mon fils a commencé à trembler, il n'aurait peut-être jamais été diagnostiqué avec un trouble neurologique complexe que ses médecins avaient manqué pendant des années.
La première fois que je l'ai emmené chez le médecin pour des mouvements étranges de la tête et du cou, il avait 7 ans. Il était tombé maladroitement sur notre trampoline de jardin, et son cou le dérangeait depuis. Tout au long de la journée, il agitait la tête en arrière dans ce qui ressemblait à une tentative étrange de se faire éclater le cou.
Quand je lui ai demandé pourquoi il avait fait ça, il m'a répondu que c'était parce qu'il avait mal au cou. Au cabinet du médecin, une radiographie n'a révélé aucun dommage, mais juste pour être sûr, il a prescrit à notre fils une minerve pour soulager la douleur. Il faudrait près d'un an avant que les fléaux du cou ne disparaissent, mais à leur place, mon fils a développé une nouvelle habitude agaçante: renifler rapidement par le nez, généralement à deux, toute la journée.
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Au début, je pensais qu'il avait quelque chose, alors j'ai fait les choses typiques de maman. J'ai frotté Vicks sur sa poitrine et sa lèvre supérieure, j'ai utilisé un déshumidificateur dans sa chambre la nuit et, à sa grande frustration, je lui ai demandé de se moucher à plusieurs reprises tout au long de la journée. Rien de tout cela n'a fonctionné, alors je l'ai encore une fois ramené au bureau du médecin. "Allergies", m'a-t-on dit et on m'a donné une prescription de Zyrtec et de Flonase, dont aucun n'a arrêté le reniflement incessant.
Finalement, il a ajouté un nouveau symptôme tout aussi gênant: le raclement de gorge. J'ai tout essayé pour l'aider, y compris beaucoup de pastilles contre la toux, mais rien de moins que de crier « stop! » ferait disparaître la toux pendant plus de quelques instants. J'étais reconnaissant que lorsqu'il dormait, dans une pièce juste à côté de la mienne, les sons constants provenant de son nez et de sa gorge se soient retirés.
Après environ quatre mois, les reniflements et la toux ont disparu, mais les battements du cou sont revenus. J'étais perdu.
« Tu vas te faire mal au cou si tu continues, » le prévins-je.
"Je vais bien", a répondu mon fils, qui avait alors presque 9 ans.
Puis, un mois plus tard, un nouveau comportement est apparu: cligner des yeux forcé. Il venait juste d'obtenir une ordonnance pour des lunettes, et je pensais que le clignement des yeux était lié. Quand je l'ai ramené chez l'ophtalmologiste, ils ont fait un examen approfondi et n'ont rien trouvé d'anormal.
"Il s'adapte probablement aux nouvelles lunettes", a déclaré l'optométriste.
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Ce modèle a continué pendant une autre année. J'ai fait confiance aux médecins et j'ai supposé que mon fils avait de graves allergies que les médicaments n'aidaient pas, des problèmes de cou chroniques dus à la chute du trampoline et qu'il avait du mal à s'habituer à ses lunettes. Tout était si facile à expliquer que je n'avais aucune idée qu'il se passait quelque chose d'autre.
À la fin de la troisième année, un autre modèle a émergé, un modèle qui n'était pas aussi facile à tolérer que les bruits agaçants - mon fils avait des ennuis en classe parce qu'il parlait à son tour ou faisait des sons pendant que les professeurs étaient instruire. Cette tendance s'est poursuivie à travers un déménagement et un changement de classe et a nécessité plusieurs visites parents-enseignants. Je pensais vraiment que je venais d'avoir un enfant trop bavard.
Au moment où il a eu 11 ans, il avait commencé à faire quelque chose d'étrange qui était plus difficile à rejeter. Chaque fois qu'il parlait, il touchait son menton contre sa poitrine. À l'époque, il était légèrement en surpoids et son cou avait quelques rainures charnues qui, s'il n'essuyait pas avec diligence, deviendraient collants de sueur. Quand j'ai demandé ce qu'il faisait, il a dit que son cou était inconfortable, alors je l'ai laissé faire au début. Mais une semaine plus tard, alors que nous nous tenions dans le salon en train de parler, j'ai remarqué qu'il faisait quelque chose que je ne pouvais pas ignorer. Pendant qu'il parlait, le côté gauche de son cou s'est contracté, forçant son artère à apparaître à travers la peau, et en même temps, il a grimacé.
— Arrête de faire ça, dis-je, alarmé.
« Je ne peux pas! » fut sa réponse.
J'ai regardé dans ses yeux marron inquiets et j'ai su que quelque chose n'allait pas. Je lui ai fait un câlin, et après qu'il soit allé au lit, j'ai décidé de faire quelques recherches.
Sur Google, j'ai tapé « garçon, serrement de cou, grimace du visage » et j'ai appuyé sur « entrée ». Les résultats qui sont apparus sur mon écran ont tout mis en évidence.
Syndrôme de Tourette.
Je lis des listes de symptômes, comme des coups de tête, des raclements du nez et de la gorge, des vocalisations aléatoires, des tapotements, clignement des yeux exagéré, grimace du visage, serrement du cou et, très rarement, coprolalie — répétitif, involontaire maudire.
Je ne pouvais pas le croire. Toutes les années, il avait présenté des symptômes de Tourette, et personne n'était capable de les lier ensemble. Allergies, douleurs au cou, problèmes de vision - tous excusés comme un comportement normal par des médecins qualifiés.
Le lendemain matin, j'ai appelé le pédiatre de notre fils et j'ai pris rendez-vous. Nous avons été vus le même jour et le médecin a parcouru le dossier de mon fils tout en l'examinant et en voyant les tics faciaux de première main.
« J'ai le sentiment que vous avez peut-être raison, maman », m'a dit le médecin et m'a suggéré une visite chez un neurologue pédiatrique pour confirmer le diagnostic. Ce qui a suivi au cours du mois suivant a changé la vie de mon fils. Le neurologue, le chef du service de neurologie pédiatrique de Walter Reed, a immédiatement reconnu que mon fils avait la maladie de Tourette. Elle a expliqué que de nombreux enfants connaîtront les pires tics pendant la puberté, mais que beaucoup en sortiront une fois le stade de développement terminé.
« Vous devrez attendre et voir », nous a-t-on dit.
Le syndrome de Tourette n'est pas entièrement compris par la communauté médicale, mais on pense qu'il s'agit d'une maladie génétique transmise par un parent affecté. Il est souvent mal compris par le public, en partie à cause des représentations médiatiques selon lesquelles Tourette est la «maladie des jurons». Dans vérité, la coprolalie, l'utilisation répétitive d'un langage obscène, n'affecte qu'environ 10 pour cent de tous les patients diagnostiqués avec le désordre. Heureusement, les vocalisations de mon fils n'ont jamais inclus de jurons.
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Cela fait maintenant cinq ans depuis le diagnostic de mon fils, et il a appris à gérer son trouble et à éduquer les autres. Il y a quelques mois au travail, un client a demandé à mon fils: « Qu'est-ce qui ne va pas chez vous? » Il a répondu calmement: « J'ai une maladie neurologique appelée Tourette. Comment puis-je vous aider aujourd'hui?"
Bien qu'il ait été difficile de voir mon enfant faire face aux tics parfois douloureux (l'utilisation répétitive d'un muscle provoque une tension et inflammation, qui fait mal), il a également été incroyable de voir sa grâce et sa maturité pendant qu'il enseigne aux autres son désordre.
La prochaine fois que vous verrez quelqu'un faire des grimaces ou des bruits étranges, essayez d'imaginer que vous êtes à sa place. La prochaine fois que vous entendrez quelqu'un plaisanter sur le fait que Tourette est une « maladie de jurons », essayez de l'éduquer sur ce qu'est réellement le syndrome de Tourette, et ce faisant, vous serez faire du monde un espace plus accueillant pour les enfants comme mon fils, qui doivent vivre dans le monde avec ce trouble inconfortable et très visible qui peut être difficile à faire en sorte.
