Megan Lavelle est déterminée à élever deux filles fortes et en bonne santé, Molly, 6 ans, et Emma, 4 ans. Mais pour Emma, la force physique a toujours été un défi jusqu'à ce que Megan découvre un appareil robotique qui pourrait changer la vie d'Emma.
par MEgan Lavelle
comme dit à Julie Weingarden Dubin
Quand Emma est née en février 2008, elle ne pouvait que bouger son pouce. Ses hanches étaient disloquées, ses genoux ne se pliaient pas et ses pieds étaient fléchis et raides. Ses mains étaient serrées dans un poing, mais elle pouvait serrer votre doigt. Emma est née avec une arthrogrypose multiplex congénitale (AMC), une maladie rare qui peut affecter la force musculaire et limiter la mobilité.
Lentement pendant la petite enfance, Emma a commencé à gagner du mouvement dans certaines de ses articulations. Au fur et à mesure qu'elle grandissait et avec d'innombrables heures de physiothérapie et d'ergothérapie et de plâtre, elle a acquis une certaine amplitude de mouvement dans ses genoux et ses coudes. Ses hanches ont été placées chirurgicalement dans les alvéoles à 1 an.
Explorer les sciences
Après qu'Emma se soit remise d'une opération à la hanche, elle a commencé à se tenir debout. Nous avons assisté à une conférence de l'AMC où nous avons découvert le Exosquelette robotique Wilmington (WREX). Dès que mon mari Andrew et moi avons vu le WREX, nous nous sommes tous les deux tournés l'un vers l'autre et avons dit: "Emma pourrait utiliser ça!" Nous avons eu beaucoup de chance que cette technologie soit développée à Nemours/Alfred I. Hôpital pour enfants duPont, à Wilmington, Delaware, à seulement cinq minutes de notre maison. Mais personne de l'âge d'Emma, à 2 ans, n'avait jamais utilisé de WREX auparavant. Elle serait la plus jeune enfant à utiliser cet équipement, et beaucoup ne savaient pas si ce serait même bénéfique. Andrew et moi, ainsi que notre thérapeute, les avons poussés à laisser Emma l'essayer. Finalement, nous avons eu notre souhait.
La première réaction d'Emma était typique d'un enfant qui passait plus de temps avec les médecins que d'habitude. Elle pleurait et avait peur. Mais nous avons continué à utiliser nos séances de thérapie pour travailler avec les ingénieurs afin de créer un appareil parfait pour Emma.
Equipe Emma
Pendant les deux premières années d'Emma, j'ai beaucoup pleuré. J'ai pleuré pour l'enfant que je pensais avoir, j'ai pleuré pour l'enfant à qui j'ai accouché, j'ai pleuré pour l'inconnu, j'ai pleuré pendant les rendez-vous chez le médecin, j'ai pleuré après. J'ai pleuré pendant les séances de thérapie et pendant les étirements.
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Les nominations WREX étaient différentes. Je pense que c'était la première fois que j'avais l'impression de faire partie de l'équipe qui aidait ma fille. Les sentiments de peur et de tristesse et l'inconnu ont commencé à se dissiper. Je pense que cela a été un énorme tournant pour nous tous.
Avec l'aide du WREX, Emma a commencé à utiliser ses mains pour jouer. Elle n'a pas pleuré quand nous sommes montés jouer avec "WREXy", elle a adoré. Ce n'était pas une thérapie, c'était amusant. Lorsque nous retirions la prothèse à la fin de la séance, Emma pleurait et la demandait. C'était incroyable de la voir bouger, elle était si jeune et incapable de communiquer beaucoup à l'époque, cependant, elle savait ce qu'elle voulait faire avec ces bras. Elle savait comment jouer et quoi faire avec les jouets. Je ne peux pas imaginer la frustration qu'elle a dû ressentir de ne pas pouvoir lever les bras pour empiler des blocs ou jouer avec un jouet qui l'obligeait à atteindre. Le WREX a éliminé cette frustration. C'était incroyable à regarder.
Se déplacer librement
Finalement, nous avons pu emporter une WREX chez nous. Quand Emma a commencé à marcher, une version mobile du WREX stationnaire a été créée juste pour elle. Emma est devenue la plus jeune enfant à avoir un WREX bilatéral mobile. Elle l'a utilisé à la maison et l'utilise maintenant à l'école.
Elle peut utiliser ses bras pour faire tellement plus maintenant et elle est capable de vivre des choses d'une manière qu'elle n'a peut-être jamais connue auparavant. Elle adore utiliser « WREXy » dans sa cuisine de jeu et elle appelle souvent sa prothèse ses « bras magiques ». Emma peut découper et peindre sur un chevalet. Elle utilise le WREX pour manger et pour les activités de la vie quotidienne. Elle est tellement plus indépendante lorsqu'elle porte l'appareil. Je suis capable de la laisser jouer au lieu de toujours l'aider à jouer.
Mes filles m'ont appris tellement de leçons importantes en quelques années seulement. Je suis tellement inspiré par eux. J'ai appris à être patient et à ne pas me précipiter ces années-là. J'essaie de profiter des jours de farniente à la maison et de chérir le temps calme. Je travaille vraiment dur pour être positif et toujours donner le sourire aux autres. Être maman est la carrière la plus difficile et la plus enrichissante! Je ne peux qu'espérer que mes filles apprendront à être des femmes intelligentes, fortes et en bonne santé quand elles seront grandes.
Maman Sagesse
Discutez avec d'autres mamans de problèmes graves et moins graves. Il est utile de savoir que d'autres personnes sont confrontées aux mêmes problèmes. Prenez un jour à la fois, faites ce que vous pouvez et essayez de faire un peu mieux le lendemain.
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