Mon parcours en tant que parent d'un enfant avec un invalidité a été une série de bénédictions, d'erreurs et de bonnes intentions. Je dirais la même chose de mon expérience en tant qu'écrivain axé sur la parentalité d'un enfant handicapé. J'ai beaucoup appris au cours de ces six brèves années; surtout, j'ai appris qu'il y a beaucoup plus à apprendre.
J'ai aussi appris un peu sur la grâce et je me suis donné le temps d'apprendre. La vie n'offre pas de cours du soir de six semaines sur le handicap 101. Jusqu'à ce que j'aie quelqu'un dans ma vie avec un handicap, jusqu'à ce que l'expérience devienne aussi personnelle que la maternité peut être, j'ai juste traversé la vie en espérant bien faire les choses, en espérant n'offenser personne dans général.
Suite:Roter, manger des bonbons et 8 autres raisons ridicules pour lesquelles les enfants ont eu des ennuis à l'école
Puis j'ai eu mon fils Charlie, qui a Syndrome de Down. Puis mes oreilles ont brûlé quand j'ai entendu quelqu'un jeter le mot R. Puis mes jambes ont vacillé alors que je me levais, sachant que j'étais prêt à parler et à ne pas laisser passer le moment.
Mais tenir mon bébé dans mes bras n'a pas fait de moi un spécialiste de la trisomie 21. Charlie a presque 6 ans maintenant, et parfois ce voyage - apprendre à défendre mon fils et toutes les personnes handicapées - ressemble à un programme d'études supérieures sans fin avec un pop constant quiz. J'en ai définitivement raté quelques-uns en cours de route.
Il y a trois ans, alors que Charlie avait à peine 3 ans, j'ai écrit un article intitulé "La dissection de l'inspiration porno. " Inspiration porn décrit quand les personnes handicapées sont qualifiées d'inspirantes uniquement ou en partie sur la base de leur handicap. Je voulais bien dire, et je ne peux pas rejeter cet essai maintenant parce que je sais parfaitement qu'à ce moment-là, c'est ce que je ressentais. Mais les essais personnels sont comme des entrées de journal, et qui n'a pas grincé des dents à ses gribouillis pendant la puberté ?
Dans ce cas, la phrase qui me fait maintenant grincer des dents se lit comme suit: « Pour les opposants qui se renfrognent lorsqu'une histoire de bien-être devient virale, veuillez garder votre cynisme envers vous-même. Ce que j'aurais dû écrire, c'est: « S'il vous plaît, gardez votre cynisme pour vous, parce que je ne suis pas prêt à traiter ce qu'il moyens."
Ma pensée a évolué. Mes expériences se sont élargies. À l'époque, j'avais besoin de voir la preuve que mon fils pouvait être inclus. Maintenant, je veux la preuve qu'il est pleinement inclus pour les bonnes raisons: parce qu'il a ce droit.
Les exemples d'inspiration porno abondent. Il y a la classe du lycée qui a nommé un jeune homme trisomique comme roi des retrouvailles, faisant la une des journaux sur la « compassion » des élèves. Et s'ils aimaient vraiment vraiment le gars? Ensuite, il y avait le lutteur invaincu qui "laissait" un autre lutteur trisomique gagner un match. Lorsque ce jeune homme est salué comme un héros, le message est qu'une personne trisomique doit bénéficier de pauses pour être heureux et que gagner est tout - ou du moins un moyen de faire en sorte que ce jeune homme trisomique se sente à sa place.
Vous vous souvenez peut-être d'une histoire de Nashville plus tôt cette année. L'affilié local d'ABC a rapporté: « Robert, qui a Syndrome de Down, je dois m'habiller et jouer avec l'équipe de basket-ball de la Franklin Road Academy… Avec seulement cinq secondes à jouer, l'école de Robert menait 61-47. Un coéquipier a passé le ballon à Robert, qui attendait au-delà de la ligne des 3 points. Lorsque Robert a coulé le coup, les acclamations ont rempli l'auditorium. Alors que le temps s'écoulait, les étudiants se sont précipités sur le terrain et ont hissé Robert sur leurs épaules.
Suite:Personne ne m'a montré comment être une maman, mais je l'ai fait quand même
Était-ce un moment d'une vie pour Robert? Peut-être. Une version antérieure de l'histoire rapportait que le panier de Robert avait gagné la partie. Peut-être que le journaliste ou le rédacteur en chef ne pouvait pas croire qu'un tel chahut puisse se produire sur un plan qui n'a pas gagner le match?
L'entraîneur de Robert a déclaré à un média: "Si nous sommes confortablement en avance ou en retard et en quelque sorte hors du jeu, nous mettrons ces gars-là à la fin du jeu. Par "ces gars", il faisait référence à Lewis et à l'autre manager de l'équipe, qui est également atteint du syndrome de Down.
Et si Robert avait été « autorisé » à jouer toute la saison? Et s'il avait été pleinement adopté par l'équipe et encouragé à perfectionner ses compétences et à contribuer – chaque semaine? Au lieu de cela, il a été désigné «chef d'équipe», un rôle qui reste au banc. Enfin donné une chance de jouer, il a réussi un trois points et l'arène est devenue folle.
Lorsque des vidéos comme celle-ci deviennent virales, elles renforcent le message selon lequel les personnes handicapées ont besoin de la miséricorde et de la charité des personnes généralement valides pour être heureuses et réussir dans la vie.
Robert a peut-être réussi un tir à trois points à chaque match cette saison, mais nous ne le saurons jamais. Il n'en a pas eu la chance. Son entraîneur a supposé qu'il ne le ferait pas. Ensuite, ils se sont tous félicités lorsque leur allocation momentanée – pour que Robert participe en tant que membre à part entière – a porté ses fruits sous la forme d'un accomplissement.
Tout le scénario sent le capacitisme – un terme que je ne connaissais pas il y a seulement quelques années. Le capacitisme est la discrimination en faveur des personnes valides. Le capacitisme dit qu'une personne non handicapée est la norme ou la norme, et perçoit toute personne différente comme inférieure. « Une perspective capacitiste affirme qu'il est préférable pour un enfant de lire les caractères imprimés plutôt que le braille, de marcher plutôt que d'utiliser un fauteuil roulant, d'épeler indépendamment plutôt que d'utiliser un correcteur orthographique, lisez un texte écrit plutôt que d'écouter un livre sur cassette et passez du temps avec des enfants non handicapés plutôt qu'avec d'autres enfants handicapés », écrit Thomas Hehir dans un essai intitulé "Affronter le capacitisme.”
Maintenant je sais mieux. Tout comme j'ai parlé quand j'ai entendu quelqu'un dire quelque chose de blessant et d'ignorant, je parlerai quand les gens feront quelque chose qui consiste à faire eux se sentir bien - et n'est-ce pas l'essence de l'inspiration porno?
Suite: Qui aime les shorts courts? Ce sont pour toutes les mamans de petites filles qui ne
La semaine dernière, j'ai sangloté de joie en regardant la toute première production musicale de Charlie en maternelle. Il était entouré de ses pairs et aussi fier que possible. Nous nous sommes battus si fort pour qu'il fréquente notre école à la maison et qu'il apprenne aux côtés de ses pairs dans la classe d'enseignement général. J'ai été submergé par le bonheur de réaliser que c'était le succès que nous nous efforcions d'atteindre.
Des parents que je connaissais à peine m'ont envoyé des photos de Charlie dansant, applaudissant et chantant. Personne n'a dit: "Il est une telle inspiration!" Plutôt, "Il s'est tellement amusé!" La joie sur son visage était dévorante et se répandit dans l'auditorium. Il méritait ce plaisir. Il méritait de participer. Il méritait de faire partie du groupe.
Il mérite aussi qu'on lui permette de réussir et échouer. Son partenaire sur scène était le professeur de musique, et elle l'a habilement guidé tout au long de la performance de deux minutes. C'est la même enseignante qui l'a habilement courtisé depuis la voiture le matin en le mettant au travail avec son panneau d'arrêt de brigadier. Elle comprend. Il veut appartenir. Il veut contribuer. Et avouons-le, il veut aussi arborer le signe brillant et rouge vif qui fait que tout le monde se fige sur place.
La prochaine fois, j'espère qu'il pourra participer avec un camarade de classe comme partenaire de danse. Est-ce que ça se passera bien? Peut être pas. Mais nous ne saurons jamais s'il n'a pas eu la chance d'essayer. L'effort sera le succès, et je célébrerai ce succès.
Charlie ne m'inspire pas parce qu'il a le syndrome de Down. Charlie m'inspire parce qu'il saisira fermement toute opportunité de chanter, danser et rayonner. Il m'inspire car quand il démêle les attentes des gens, il change le monde. Parfois, je peux le voir se transformer sous mes yeux.
Un cher ami et confrère parent d'un enfant trisomique a un jour confectionné des T-shirts avec la directive « Présumer compétence ».
Amen.
