Personne n'a été surpris lorsque mon fils a reçu un diagnostic de autisme à deux ans. Après tout, il ne parlait toujours pas – ou ne communiquait vraiment pas du tout. Non seulement je n'ai pas été surpris; Je n'étais pas triste non plus. Au lieu de cela, j'étais soulagé. Enfin, ses comportements (ou son absence) avaient un nom. Avec un diagnostic, vous pouvez passer à l'étape suivante. Trouvez comment l'aider, mettre en place une thérapie, commencer cette nouvelle route avec mon tout-petit pétillant. je n'avais aucune idée de le chagrin unique de parentalité un enfant autistejusqu'à des mois plus tard, lorsque la fille de mon ami, qui a exactement l'âge de mon fils, a levé les yeux vers sa mère et lui a dit "Je t'aime, maman".
C'est à ce moment-là que j'ai réalisé que mon petit garçon non verbal pourrait ne jamais me dire qu'il m'aime. Il pourrait ne jamais lever les yeux au ciel et gémir, « Maman! » à l'adolescence quand je fais quelque chose d'embarrassant. Il pourrait ne jamais rien dire du tout.
J'ai parlé avec le seul autre parent que je connaisse qui a eu un enfant autiste, et sa réponse à ma tristesse était, eh bien, incrédulité: comment oserais-je être triste que mon fils soit autiste. Comment oserais-je ne pas penser que l'autisme est autre chose qu'une bizarrerie, comme avoir les cheveux roux ou des taches de rousseur. Comment ose-je adhérer à l'agenda des capacitistes et à la mentalité « pauvre moi » des mères martyres de l'autisme.
Soudain, j'ai ressenti non seulement du chagrin, mais aussi de la honte, car de mon chagrin. J'étais complètement confus au sujet de ce que je ressentais et je n'en ai plus jamais reparlé. Mais j'aurais aimé l'avoir. J'aurais aimé que quelqu'un me dise: oui, votre fils est autiste - et oui, c'est bien de pleurer l'enfant que vous n'avez pas eu.
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Tuer le temps dans la file d'attente avec ce gars @burnce5 @therealtripburns
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Au premier anniversaire de mon fils, son incroyable pédiatre m'a pris à part après un bilan de santé et a exprimé son inquiétude quant aux jalons qu'il n'atteignait pas. Il y a certains drapeaux rouges pour l'autisme, m'a-t-elle dit à voix basse, et le premiers signes étaient tous là. Il n'a pas répondu à son nom; en fait, il ne parlait pas du tout. Il était obsédé par les brosses à dents, versant des choses dans les deux sens, et alignant les choses encore et encore et encore. Toutes ses bizarreries que nous avions supposées n'étaient que de petites choses adorables qu'il faisait étaient en fait des exemples de manuels de comportement autistique.
C'est notre premier enfant, nous n'avions donc aucune idée de ce à quoi nous attendre de toute cette histoire de parentalité. Lorsqu'il a été diagnostiqué juste avant son deuxième anniversaire, et pendant l'année suivante, nous avons vu d'autres enfants de son âge commencer à parler, à s'exprimer, à interagir avec d'autres enfants, commencer l'école… Et chaque fois que mon mari et moi partageaient une pointe de tristesse pour ces étapes que notre fils n'atteignait tout simplement pas, nous nous sentions comme des morceaux absolus de merde. La culpabilité peut être suffocante.
J'adore mon fils de toutes les fibres de mon être. Il y a eu d'innombrables fois, mon mari et moi avons jeté un coup d'œil à notre fils et à son cousin du même âge, côte à côte dans une piscine - son cousin plonge prudemment un orteil dedans tandis que notre fils saute directement du mur, gloussant tous les manière. Ces fois, nous nous donnons des high-five mentalement que notre enfant est si libre et sans peur.
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Cher Michigan; nous t'aimons. @apedelman #tripburns @burnce5
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Et heureusement, le monde est de plus en plus conscient des enfants aux capacités différentes - il embrasse et célèbre maintenant avec enthousiasme le fait d'être différent, grâce au large représentation du spectre autistique dans les médias, ainsi que des célébrités (comme Amy Schumer partageant le récent diagnostic de son mari)mettre l'autisme aux yeux du public et briser la stigmatisation.
Ceux d'entre nous qui ont des enfants aux capacités différentes, y compris ceux qui sont autistes, ne veulent pas de pitié. Cela me met toujours mal à l'aise lorsque je raconte à quelqu'un le diagnostic de mon fils et qu'il répond par « Oh, je suis vraiment désolé » (surtout quand c'est un ancien patron, à qui je voulais vraiment répondre: « C'est bon; il est incroyable. Je suis désolé que votre enfant ne soit qu'une bite").
Quelqu'un m'a dit un jour qu'être enceinte et ensuite élever un enfant qui fait partie du spectre donne l'impression d'avoir appris le français mais d'avoir atterri aux Pays-Bas. Vous étudiez pendant des mois avant de finalement prendre l'avion pour Paris. Vous êtes tellement excité pour la Tour Eiffel, les crêpes et les petits cafés. Mais quand vous descendez de l'avion, vous êtes là: à Amsterdam. C'est incroyable, et les tulipes et les moulins à vent sont magnifiques, mais vous ne parlez pas la langue. C'est un ajustement. Personne ne descend d'un avion à Amsterdam et pense, Oh merde, Amsterdam, dégoûtant. Vous êtes toujours impatient de découvrir ce nouveau lieu et de découvrir de nouvelles choses, mais ce rêve de la Tour Eiffel passe par la fenêtre.
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Quand mon petit garçon est-il devenu un si petit homme? #tripburns @burnce5 @therealtripburns
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J'ai été surpris par la honte qui se produit parmi les parents d'enfants du spectre et à quel point la communauté est divisée. Les parents sont considérés soit comme martyrs autoproclamés qui veulent que le monde ait pitié d'eux parce qu'ils doivent faire face à l'autisme de leur enfant - ou qu'ils sont les stoïque, il n'y a-rien-de-mal-avec-mon-enfant-c'est-le-monde-c'est-un-mauvais type de parent, qui s'exprime contre l'agenda des capacitistes. Mais devinez quoi: rien n'est aussi noir et blanc, surtout pas le spectre de l'autisme.
C'est bien d'avoir des jours de merde en tant que maman autiste - comme tout maman. Oui, c'est parfois difficile. Il n'y a rien de mal à crier sur la caissière de Target, car lorsque votre tout-petit s'est effondré, elle a fait la remarque sarcastique: « Premier enfant? Je peux dire." C'est aussi bien pour moi de pleurer la perte de l'enfant que je m'attendais à avoir, mais je ne l'ai pas fait. Un enfant sans autisme.
Mon fils est incroyable. C'est le bambin le plus heureux que je connaisse; il n'a pas peur, rit vite et adore s'enrouler autour de moi comme un koala. Il est si intelligent et méticuleux. Ses capacités physiques et son équilibre nous étonnent au quotidien. Mais il y a certaines choses qu'il ne fera jamais – et c'est bien aussi.
Une version de cette histoire a été initialement publiée en avril 2019.
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