Quand une maman écrit une lettre au médecin qui lui dit de avorter son bébé trisomique, lui disant à quel point il avait tort, il y a de fortes chances que cela devienne viral.
"Oh mon Dieu!" pensons-nous avec indignation. "Le nerf! Ce bébé est magnifique! Toute vie est précieuse !
Ensuite, nous partageons le message avec des cœurs roses et des smileys à la bouche béante pour montrer notre soutien à ce beau bébé presque avorté. Peut-être ajouter une licorne ou un arc-en-ciel.
Mais qu'accomplissons-nous vraiment ?
Ne le partageons pas avec tous les visages souriants, les licornes et les arcs-en-ciel, car ce message de piédestal fait en fait partie du problème. Prétendre qu'avoir un enfant avec Syndrome de Down est un pet arc-en-ciel après l'autre ne rend pas service aux personnes vivant avec - prospère avec - le syndrome de Down.
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Mon fils aîné a le syndrome de Down et est dans une classe de maternelle d'enseignement général. Il est le seul enfant de son école atteint du syndrome de Down, et le district scolaire lui a donné le titre fantaisiste d'Enfant exceptionnel.
J'ai aussi une fille et un autre fils. Je vois un scénario se produire dans notre avenir lorsque l'un d'eux a vent du statut d'enfant exceptionnel de Charlie. Je veux dire, Emma et Liam sont-ils vraiment moins exceptionnels? Pourquoi ressentons-nous le besoin de compenser la différence d'un enfant en le mettant sur un piédestal avec des mots comme « exceptionnel » et « spécial » ?
Et pourquoi tant de gens partagent-ils avec indignation le message qu'un enfant trisomique mérite de vivre alors que dans le monde la plupart des femmes avortent un enfant trisomique ?
La raison se résume à une vérité principale: la plupart des membres de la communauté médicale ne reçoivent pas d'éducation et de formation sur ce que peut être la vie avec le syndrome de Down aujourd'hui. Beaucoup ont été élevés à une époque où les enfants trisomiques étaient institutionnalisés et jugés sans valeur. Il n'y a pas si longtemps, les personnes trisomiques étaient considérées comme incapables de contribuer à la société. Heck, j'ai rencontré des gens aujourd'hui avec ce point de vue.
La lettre touchante de la mère d'Emmy peut aider à changer cela.
Partageons le message que cette famille ne peut pas imaginer la vie sans Emmy, mais n'édulcorons pas l'expérience. Soyons réalistes. Disons la vérité. Être parent d'un enfant avec un chromosome supplémentaire n'est peut-être pas le plus facile, mais ce ne sera pas le plus difficile, et il pouvez être incroyable et rempli de tant d'amour.
Cela ressemble à la parentalité en général? Exactement.
Parce que même si je ressens parfois un besoin presque paniqué pour le monde de voir mon enfant comme incroyable, je serai plus digne de confiance et respecté si je partage la vérité. Nous devons équilibrer le message selon lequel une personne trisomique est incroyable avec des faits sur les défis auxquels une personne peut être confrontée. avec le syndrome de Down, le tout dans le but de minimiser ces obstacles pour donner à chaque personne la meilleure chance d'être heureuse et productive la vie.
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C'est bien pour être honnête. L'histoire de la lettre de la mère d'Emmy est juste: chaque enfant est parfait.
Mais chaque enfant est aussi imparfait. Voyons-nous des imperfections uniquement dans l'utérus, ou en troisième année avec un diagnostic de dyslexie? (Ou au préscolaire, quand les émotions de notre petit deviennent trop difficiles à gérer et qu'il communique sa consternation à un copain via un coup dans la caboche avec un camion à benne basculante? Hypothétiquement, bien sûr.)
Lorsqu'un enfant devient handicapé à l'âge de 8, 10 ou 12 ans, voyons-nous ce handicap comme une imperfection, ou comme un défi à surmonter? Une adulte blessée dans un accident de voiture devient-elle moins humaine parce qu'elle se déplace désormais en fauteuil roulant ?
Tout est une question de perspective, et la popularité de la lettre d'Emmy nous donne une formidable opportunité de changer le point de vue des personnes que vous connaissez dans la communauté médicale. Le fait est que chaque fournisseur de soins de santé a l'obligation d'informer une femme enceinte de tous ses choix si un problème survient pendant sa grossesse. Ces choix incluent Avortement. Mais au lieu de pester contre l'idée de l'avortement, et si nous mettions notre énergie à faire en sorte que que chaque membre de la communauté médicale est éduqué avec précision par des moyens impartiaux et équilibrés informations?
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Pousser pour l'éducation. Exigez que chaque faculté de médecine rende cette lettre obligatoire pour chaque étudiant, mais exigez également des informations équilibrées pour l'accompagner.
Le Joseph P. Kennedy, Jr. Fondation Comprendre un diagnostic de trisomie 21 est un livret précis, équilibré et à jour à utiliser lors de l'établissement d'un diagnostic de trisomie 21. Cela fait partie du Centre national de ressources prénatales et postnatales à l'Université du Kentucky Institut de développement humain. Le livret est la seule ressource prénatale à avoir été examinée par des représentants des organisations nationales médicales et trisomiques. et est disponible en format imprimé et numérique, et certains membres de la communauté médicale le considèrent comme l'étalon-or pour la prestation d'un diagnostic.
Les copies imprimées sont gratuites pour les professionnels de la santé et les futurs parents; les livres numériques sont gratuits pour tous. Des copies imprimées peuvent être demandées par l'intermédiaire d'un prestataire médical, ou n'importe qui peut télécharger un ePub via un smartphone, une tablette ou un ordinateur de bureau.
Stephanie Meredith a créé les matériaux lorsque son fils Andy était jeune. Aujourd'hui, Andy est comme tous les adolescents que j'ai connus, qui aimeraient être Batman et veulent aussi que sa mère arrête de parler de lui. Désolé, Andy. Nous, les mamans, pouvons être comme ça – nous sommes tellement fières de chacun de nos enfants. Vous êtes tous exceptionnels. Vous avez tous des défauts, tout comme vos mamans, mais c'est un article pour un autre jour.
Mon fils aîné, Charlie, m'a ouvert les yeux sur ce que signifie être considéré comme handicapé dans notre société, et tout comme Stéphanie, je me battrai chaque jour pour changer la réponse de pitié à optimisme. Un de vérité.
Rail contre l'avortement, mais poussez pour l'éducation. Ne vous contentez pas de dire: « Oui, Emmy, Charlie et Andy méritent de vivre. » Montrez-nous en prônant l'inclusion dans les salles de classe, les lieux de travail, les terrains de soccer et l'église. Montrez-nous en commandant du matériel Lettercase pour le bureau de votre OB aujourd'hui.
Moins d'arcs-en-ciel. Plus d'action.
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