Rien ne peut vous préparer au sentiment que votre corps vous fait défaut. Il y a quelques mois, mon épaule a commencé à me faire mal, une douleur brûlante profonde qui ne s'apaiserait pas, peu importe le repos que je lui donnais. Ensuite, mon autre épaule a emboîté le pas. Je n'y ai pas beaucoup réfléchi au début parce que les douleurs à l'épaule et les chirurgies sont courantes dans ma famille, mais ensuite mes mains et mes pieds ont commencé à être engourdis et à picoter. Une nuit, mes genoux ont enflé et étaient chauds au toucher. J'ai donc fait ce que presque tout le monde fait lorsque des symptômes mystérieux se manifestent et j'ai consulté le Dr Google. C'est là que j'ai commencé à plonger dans le monde compliqué des maladies auto-immunes.
Au début, j'étais convaincu que je souffrais d'hypothyroïdie, un trouble dans lequel le système immunitaire attaque la glande thyroïde, provoquant des symptômes tels que prise de poids, fatigue et douleurs articulaires et musculaires. J'ai rencontré mon médecin de soins primaires et nous avons discuté de la possibilité de faire des analyses de sang. Alors que le rendez-vous touchait à sa fin, une pensée m'a traversé l'esprit. En vérité, c'était quelque chose que je rencontrais sans cesse en ligne, mais j'avais même peur de le dire parce que l'idée de faire face à cela
maladie m'a terrifié. « Est-ce qu'il pourrait être la polyarthrite rhumatoïde?" J'ai demandé au médecin. "Absolument", a-t-il répondu et a ajouté des tests supplémentaires.Mes analyses de sang sont revenues pour montrer des résultats normaux pour une myriade de tests thyroïdiens, mais il y avait un chiffre qui ressortait en rouge et a envoyé un choc dans ma colonne vertébrale – un facteur rhumatoïde positif. Des visions de doigts déformés me traversèrent l'esprit. J'en savais assez sur la maladie rhumatoïde pour savoir qu'elle pouvait entraîner des malformations, des interventions chirurgicales et une invalidité; une pensée terrifiante pour une femme active de 36 ans avec trois fils à charge.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire du corps - qui protège normalement sa santé en attaquant des substances étrangères comme les bactéries et les virus - attaque par erreur les articulations. Elle peut entraîner des lésions et des déformations articulaires irréversibles et est une maladie systémique qui peut également affecter les systèmes cardiovasculaire ou respiratoire.
Après avoir examiné mes analyses de sang, j'ai rencontré mon médecin pour discuter des résultats et il m'a dit qu'il m'orienterait vers un rhumatologue. En fin de compte, obtenir un bon diagnostic pour une maladie auto-immune peut être très compliqué, long et coûteux (et j'étais l'un des « chanceux » qui ont eu un résultat de test sanguin positif). Les femmes sont quatre fois plus probable que les hommes à développer une maladie auto-immune, et le le risque de décès augmente si vous en avez un. De plus, des rapports récents montrent que la douleur des femmes n'est souvent pas pris aussi au sérieux que la douleur des hommes par les médecins, ce qui peut entraîner un retard de diagnostic. Un autre obstacle est qu'il existe actuellement un pénurie de rhumatologues aux États-Unis, tant de patients attendent souvent plusieurs semaines voire plusieurs mois pour leur premier rendez-vous. Avec la polyarthrite rhumatoïde, un diagnostic et une intervention précoces peuvent être cruciaux pour prévenir les lésions articulaires et même les déformations. Mon médecin de soins primaires m'a prévenu qu'il pourrait falloir un certain temps avant d'être vu par un rhumatologue et a envoyé des références à plus d'un spécialiste pour faire avancer le processus.
En attendant mon rendez-vous, une partie de moi espérait que peut-être tout cela allait disparaître, et que j'étais l'une des rares personnes à avoir un facteur rhumatoïde positif sans maladie. Après tout, je n'avais même pas les symptômes typiques. Puis un jour, alors que j'étais assis dans le parc, ma main a commencé à me faire mal et à avoir des crampes. C'était une journée de printemps inhabituellement froide, mais je savais au fond de moi que le froid à lui seul n'expliquait pas les problèmes que j'avais avec ma main qui ont continué à me faire mal tout au long de la journée. Environ une semaine plus tard, j'ai passé une nuit à me retourner et à me retourner à cause d'une douleur au pied. Le lendemain matin, j'ai été dérangé de trouver un de mes orteils enflé. Depuis, je lui ai donné le surnom de "petit orteil de saucisse" car il n'est pas encore revenu à la normale. La douleur qui se déplaçait dans mon corps chaque jour était une chose, mais la fatigue qui l'accompagnait s'est avérée débilitante pour moi. Je suis habituée à fonctionner tout en étant très fatiguée - après tout, je suis une mère qui a survécu à la parentalité de trois bébés souffrant de coliques, mais cette fatigue constante était différente. J'avais l'impression d'avoir la grippe, cette sensation de fatigue endolorie (et une légère fièvre) qui ne partait jamais.
Le jour de mon rendez-vous chez le rhumatologue est enfin arrivé. À ce stade, j'étais déjà arrivé à un lieu d'acceptation que je serais très probablement diagnostiqué avec une maladie cela allait changer ma vie, et c'est exactement ce qui s'est passé lorsque le médecin a confirmé que j'avais des rhumatismes arthrite. Je me sentais engourdi et accablé alors que je rentrais chez moi ce jour-là. Je savais que ce diagnostic n'était pas une condamnation à mort, qu'il y avait des millions de personnes qui faisaient face à des combats plus difficiles que moi, mais cela a quand même été beaucoup à traiter. J'ai dû pleurer la perte de la personne que j'étais avant, une personne qui tenait sa santé et sa vitalité pour acquises.
Je travaille toujours à faire des ajustements. Apprendre à ne pas pousser mon corps trop fort a été difficile, devoir dire à mes garçons « Maman a besoin de se reposer une minute ». Aujourd'hui, je fais beaucoup plus attention à la nourriture que je mange et la façon dont je bouge et fais de l'exercice, ce qui m'aide à me sentir plus en contrôle, mais il y a toujours la peur juste sous la surface.
Actuellement, je suis aux premiers stades de cette maladie et mon rhumatologue dit que je peux attendre pour prendre le des médicaments « de chimiothérapie » puissants pour le moment qui sont des immunosuppresseurs et qui me rendraient vulnérable à toutes sortes de infections. Il a également mentionné qu'il n'y a aucun moyen de savoir à quelle vitesse les choses progresseront. Alors, j'essaie de ne rien prendre pour acquis. Je constate que je ne suis plus aussi préoccupé par l'apparence de mon corps; cela semble si banal maintenant. Je veux juste être en aussi bonne santé que possible pour moi et ma famille, et j'espère être un défenseur des millions de personnes vivant avec une maladie invisible chaque jour.
Une version de cet article a été initialement publiée en juin 2019.
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