Les parents d'enfants avec Syndrome de Down partager des conseils sur les avantages et les inconvénients de l'adressage handicapées avec ses camarades de classe dans un effort continu pour aider leur enfant à vivre une vie inclusive dans un monde parfois exclusif.
Quand j'étais enceinte de 18 semaines de mon fils, Charlie, j'ai appris qu'il était atteint du syndrome de Down. Au cours de ma grossesse, je me suis habituée à une sensibilité beaucoup plus élevée au mot « R » et aux blagues que les gens faisaient au détriment des personnes handicapées.
De nos jours, je peux arrêter l'utilisation du mot « R » les yeux fermés et un petit doigt sur le bouton tweet.
Mais depuis l'enfance de Charlie, j'ai toujours hésité avec des questions simples et sincères auxquelles je ne me sens pas prêt à répondre.
Prenez cette histoire, par exemple. Une caractéristique des bébés trisomiques est la poussée de la langue - presque comme s'ils léchaient de la crème glacée, presque constamment. J'avais lu à ce sujet, mais jusqu'à ce que je remarque la langue de Charlie qui s'enfonce alors qu'il était allongé dans son isolette de l'USIN, il ne m'est pas venu à l'esprit que mon enfant pouvait avoir cette caractéristique.
Nous y sommes habitués maintenant, assez pour que j'oublie que cela pourrait se démarquer des autres. Quand un enfant de la maternelle m'a demandé pour la première fois pourquoi Charlie tirait la langue, je n'étais pas fier de ma réponse. J'ai dit, très simplement, "Eh bien, il doit penser à la crème glacée!"
Qu'aurais-je dû dire? Quelle est la meilleure façon pour les parents de parler de la trisomie 21 aux pairs de leurs enfants? Quand est-ce utile ?
Avantages et inconvénients
Les parents ont des réactions et des philosophies mitigées quant à savoir s'il est utile de traiter les handicaps d'un enfant avec ses pairs.
Stéphanie est maman d'Ivan, 8 ans, atteint du syndrome de Down, et d'Angelina, 7 ans, atteinte de paralysie cérébrale. Ivan est dans une classe ordinaire de deuxième année et Stéphanie dit qu'il ne lui est jamais venu à l'esprit de parler à sa classe de son diagnostic de Ds.
"Je crois fermement en" nous sommes plus semblables que différents "", dit-elle, "et la dernière chose que je veux faire est de faire en sorte qu'Ivan se sente différent."
L'histoire que Stéphanie partage a réaffirmé sa conviction que les camarades de classe d'Ivan l'acceptent exactement tel qu'il est.
«À peu près au milieu de l'année dernière, son professeur de première année m'a dit qu'ils avaient eu une petite révélation en classe. Je ne sais pas comment cela est arrivé dans la conversation, mais il est apparu que la classe n'avait aucune idée qu'Ivan avait le syndrome de Down.
« [Ses camarades de classe] pensaient qu'en raison de sa petite taille et de son retard d'élocution, il n'était qu'un enfant d'âge préscolaire vraiment intelligent qui était assez intelligent pour être en première année avec un peu d'aide! La pensée de cette conversation me ravit toujours.
Renforcer la sensibilisation
Laurie est enseignante en quatrième année et maman de deux fils trisomiques, Chase et Zeke, tous deux âgés de 5 ans. Elle a récemment fait une présentation lors d'un séminaire de l'Association du syndrome de Down de la région métropolitaine de Charlotte (Caroline du Nord) sur le fait de parler du syndrome de Down avec les pairs d'un enfant.
Le séminaire a couvert une gamme de scénarios, allant de la discussion avec des enfants plus jeunes à la discussion sur l'étiquette du handicap avec des élèves du secondaire.
Laurie a partagé le plan de cours qu'elle a utilisé avec la classe de maternelle de Chase et Zeke, ainsi qu'avec son fils aîné, Ian, les classes de maternelle, de première et de deuxième année.
«Nous savions que les camarades de classe [Ian] connaissaient Chase, et nous voulions commencer à développer cette prise de conscience, cette acceptation et cette compréhension dès le premier jour», explique-t-elle.
Des conseils nés de l'expérience
Laurie offre deux conseils principaux aux parents qui envisagent de parler à la classe d'un enfant ou de lire l'un des nombreux livres merveilleux disponibles sur les handicaps :
- Établir un rapport avec l'enseignant de votre enfant avant de demander à parler avec la classe du handicap de votre enfant. « Il est plus facile d'entrer en classe lorsque vous avez déjà construit un soutien », explique Laurie.
- Entraînez-vous, entraînez-vous! « Même si vous pensez ne pas être ému par le diagnostic de votre enfant, vos sentiments peuvent être amplifié lorsque vous lisez [un livre] devant un groupe de pairs de votre enfant », souligne Laurie dehors.
Livres pour enfants sur Ds
- Nous peindrons la pieuvre en rouge
- mon amie isabelle
- Mon ami a le syndrome de Down
- Emmener le syndrome de Down à l'école
« Vous devez presque vous désensibiliser du livre. Si vous pleurez – même des larmes de bonheur – vous allez faire croire aux enfants que Ds est quelque chose qui vous rend triste ou qui vous fait peur. [Rappelez-vous,] votre message concerne l'acceptation, pas la tristesse! »
Laurie rapporte une réponse toujours positive lorsqu'elle parle avec les camarades de classe des garçons. « Si vous donnez aux élèves un aperçu de la vie de votre enfant, ils seront compatissants. [En fait,] parler de DS apporte une prise de conscience à la classe qui permet de poser des questions d'une manière honnête et encourageante », dit-elle.
Différentes approches
Pour les parents qui décident qu'une séance en classe sera utile, les approches vont de la lecture d'un livre pour enfants sur handicaps à partager un « livre » fait maison sur l'enfant qui illustre de nombreuses caractéristiques communes de l'enfant avec besoins spéciaux partage avec ses pairs.
Laurie et son mari, Bryan, ont compilé une brochure (un papier de 8 1/2 sur 11 pouces imprimé des deux côtés et plié en deux). La couverture comprend une photo de Chase et Zeke, côte à côte et tout sourire. "Rencontrez Chase et Zeke [nom de famille]", lit-on dans le titre. « Ils font partie de la classe de maternelle de ________ cette année. Ils ont tous les deux le syndrome de Down, mais ils sont plus semblables que différents. »
À l'intérieur, la brochure comprend un paragraphe sur ce que les garçons aiment faire quand ils sont à l'école et quand ils sont à la maison avec leur famille. "Quand ils ne sont pas à l'école, ils aiment tous les deux la cour de récréation, sauter sur des trampolines, nager et regarder des films, comme la plupart des autres enfants de la maternelle."
La troisième page de la brochure comprend des faits rapides sur le syndrome de Down dans un langage simple, et la dernière page répertorie les ressources pour plus d'informations sur le syndrome de Down, ainsi que les coordonnées de la famille et une invitation à tendre la main et demander des questions.
"Je ne sais pas si ce sont les cours, ou l'école, ou le fait que mes garçons sont des rock stars, mais je ne peux pas quitter le programme après l'école sans que tous leurs camarades de classe leur fassent des câlins et des tapes dans la main », Laurie actions.
Engager les enfants
En plus de lire un livre pour enfants, les experts recommandent d'impliquer les enfants dans la compréhension de ce que vous pourriez avoir l'impression d'avoir les handicaps ou les défis qui accompagnent un diagnostic comme Down syndrome. Étant donné que les enfants atteints de D ont souvent des retards de la parole et de la motricité fine, ces activités peuvent aider les enfants en développement typique à comprendre à quoi ressemblent ces retards :
Démonstration des retards de parole
Jumelez les enfants en équipes et donnez à chacun une grosse guimauve. Un par un, demandez à l'enfant de placer la guimauve sur le bout de sa langue, dans sa bouche, puis de parler de son passe-temps ou de son film préféré.
Cela aide les enfants à comprendre ce que cela fait de savoir ce que vous essayez de dire, mais de lutter pour pouvoir dire les mots clairement.
Comprendre les défis de la motricité fine
Demandez à chaque enfant de placer une chaussette sur une main. Ensuite, demandez à l'enfant d'utiliser sa « main chaussette » pour prendre un crayon et écrire son nom. Cet exercice les aide à comprendre à quel point il peut être difficile d'avoir à travailler plus fort à des compétences que de nombreux enfants peuvent maîtriser beaucoup plus facilement.
Pour plus d'informations et de conseils sur la façon de parler aux pairs de votre enfant, contactez votre association locale de trisomie 21 ou le Société nationale du syndrome de Down.
Dites-nous
Que pensez-vous du fait de parler aux élèves du handicap d'un camarade de classe? Pensez-vous que cela met en lumière une différence ou augmente la sensibilisation et la compassion? Partagez votre opinion dans les commentaires ci-dessous.
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