Je tiens à remercier la femme qui a partagé publiquement comment elle a mis fin à sa grossesse parce que son enfant naîtrait avec Syndrome de Down. Aussi difficiles que soient ses mots à lire, ils nous offrent une feuille de route pour surmonter les obstacles qui se dressent entre nos proches trisomiques et l'inclusion et le respect qu'ils méritent.
celle de Sophie Horan essai sur les raisons pour lesquelles elle a mis fin à sa grossesse après avoir reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down nous dit:
- Ses fournisseurs de soins médicaux étaient biaisés et non professionnels. (par exemple, la personne qui a posé le diagnostic a commencé par « Je suis vraiment désolé. »)
- Ses amis l'ont exhortée à garder le diagnostic pour elle, « juste au cas où » elle voudrait avorter. Elle ne donne aucun signe d'avoir une ressource de confiance pour des informations précises.
- Elle partage une longue liste de fausses perceptions sur ce que cela signifie d'avoir le syndrome de Down.
En tant que maman d'un garçon de 4 ans atteint du syndrome de Down, c'est déchirant pour moi de lire l'histoire de cette femme. Cependant, les détails racontent une histoire à laquelle nous devons prêter attention.
J'ai choisi d'embrasser son essai comme une feuille de route pour le changement. Ce que les femmes entendent, apprennent et croient à la suite d'un diagnostic prénatal du syndrome de Down doit changer. Voici où nous pouvons commencer.
Le diagnostic doit être délivré sans biais injuste
Les prestataires médicaux doivent être formés et censés délivrer un diagnostic de trisomie 21 sans parti pris. Où sont nos freins et contrepoids? Opération Maison d'appel dans le Massachusetts est un programme qui présente aux étudiants en médecine des familles dont un être cher est atteint du syndrome de Down. Comme l'explique le Massachusetts Down Syndrome Congress, l'OHC « jette les bases pour que les cliniciens se sentent à l'aise fournir des soins aux personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps. Chaque faculté de médecine devrait intégrer cette approcher.
Les médecins doivent mieux comprendre et décrire la vie avec le syndrome de Down
Les prestataires de soins médicaux doivent avoir accès et fournir des informations impartiales et précises sur ce que signifie réellement la vie avec le syndrome de Down. C'est critique. Je parle de donner aux familles les défis et les récompenses difficiles, impressionnants et très banals d'avoir un enfant trisomique.
L'un des meilleurs moyens de partager des informations avec les parents est de Matériaux de la casse — des informations précises et impartiales sur le syndrome de Down. Ces documents sont disponibles sur papier ou numériquement, gratuitement. Mais comment s'assurer qu'ils atteignent les bonnes mains ?
Dr Brian Skotko, co-directeur du Programme trisomique au Mass General Hospital de Boston, suggère: « Une action petite, mais extrêmement significative, que NIPS [dépistage prénatal non invasif] les entreprises peuvent faire est d'envoyer une copie des documents Lettercase à chaque médecin prescripteur qui reçoit un résultat « positif » pour une femme enceinte parent. Le médecin peut alors présenter le matériel Lettercase dans le contexte qui lui semble le mieux adapté à son patient. Cette action simple pourrait garantir que presque tous les futurs parents qui reçoivent des résultats NIPS « positifs » reçoivent également les informations les plus précises. »
Les personnes trisomiques méritent plus qu'une simple inclusion
Les personnes trisomiques contribuent à la société chaque jour, mais nous ne voyons pas assez d'histoires sur la vraie vie. Au lieu de cela, on nous raconte trop d'histoires d'apparat d'inclusion: inclure une personne trisomique dans un cadre bien orchestré scénario destiné à montrer à quel point ceux qui font l'inclusion sont merveilleux, au lieu de mettre en lumière les talents et les compétences. Vous vous souvenez du garçon qui a été «autorisé» à jouer dans le grand match de basket-ball, une fois que l'équipe avait une victoire certaine à l'horizon? Ce n'est pas de l'inclusion. C'est de la pitié et de l'apparat. Nous avons besoin de plus d'histoires sur la vie réelle avec le syndrome de Down.
Image: Jenn Scott
Le chromosome supplémentaire de mon fils ne promet ni n'empêche rien, mais la société a encore un long chemin à parcourir avant qu'il ne soit correctement embrassé, inclus et respecté. L'histoire d'une femme sur le choix de la résiliation peut nous aider à nous dire comment y parvenir.
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