Syndrome de Down les organisations de défense affirment que la communauté médicale n'offre pas d'informations équilibrées après un diagnostic prénatal ou à la naissance du syndrome de Down et encourage l'avortement. La communauté médicale rétorque que les informations des groupes de défense frisent la propagande et excluent toutes les options. Pendant ce temps, les tests prénataux avancés signifient que davantage de femmes reçoivent des diagnostics prénataux au milieu du débat sur les meilleures informations.
À l'échelle nationale, de nombreuses organisations locales trisomiques se sont engagées à fournir des informations impartiales et précises aux futurs ou nouveaux parents, allant jusqu'à former les parents à apporter un soutien en fonction des besoins de la future mère et veut.
Deux côtés à l'histoire
À plus grande échelle, une tension souvent ignorée plane entre les organisations nationales de défense du syndrome de Down et la communauté médicale. Restez avec moi un instant - expliquer les problèmes fondamentaux nécessite un peu de ping-pong.
- La communauté trisomique s'accorde généralement à dire que les femmes enceintes ne reçoivent pas d'informations précises et à jour de la part du médecin. communauté sur la réalité d'avoir un enfant trisomique, et ils soutiennent que les médecins sont trop prompts à encourager Résiliation.
- La communauté médicale se méfie généralement des organisations de défense de la trisomie 21 informations de propagande qui brossent un tableau de l'harmonie angélique tout au long de la vie d'un enfant avec Syndrome de Down.
- La communauté médicale est légalement tenue d'informer une femme dont le fœtus est atteint du syndrome de Down de la possibilité d'interrompre la grossesse.
Si les deux parties - la communauté médicale et la communauté de défense du syndrome de Down - conviennent que les femmes ne sont pas mises à jour, précises, des informations impartiales, il serait logique de collaborer sur la littérature qui offre toutes les options et tous les angles et est approuvée par les deux groupes.
Droit?
Rencontre de pensées diverses
En fait, les organisations nationales de défense de la trisomie 21 ont convenu à un moment donné que pour que la littérature soit considérée comme fiable et impartiale par un patient (et le médecin choisissant de lui transmettre l'information), elle doit inclure toutes les options, y compris Résiliation.
« En 2009, des représentants des organisations médicales professionnelles et de la Société nationale du syndrome de Down (SNSD) et Congrès national sur la trisomie 21 (NDSC) s'est réuni pour aborder les tests prénatals », explique Stephanie Meredith, auteur du Lettres brochure qui, pendant un moment, s'est vantée de l'approbation publique à la fois de la communauté médicale et les organisations nationales trisomiques.
« L'une des premières choses qu'ils ont faites a été d'établir que c'était une perception erronée d'étiqueter le NDSS et le NDSC comme des organisations pro-vie », poursuit Meredith. « Dans la déclaration de consensus sur le syndrome de Down de cette réunion, les organisations nationales du syndrome de Down et les organisations médicales ont convenu de la déclaration suivante: « Pour les parents qui reçoivent un diagnostic prénatal, la poursuite de la grossesse avec des plans pour élever le nouveau-né, le placement du nouveau-né en adoption et l'interruption de la grossesse affectée sont possibles option. Les parents devraient être autorisés à faire leur choix personnel sur la base d'informations complètes et à jour sans contrainte de la part des professionnels de la santé ou de la communauté de défense des droits.
L'histoire de Lettercase
Le livre Lettercase, créé en 2008, a été sélectionné en 2009 comme « gold standard » par les représentants d'organisations nationales du syndrome de Down qui ont participé à la Fondation Kennedy « First Bourse d'appel.
En 2010, le livre a été révisé avec la contribution de représentants du Down Syndrome Consensus Group, y compris le National Medical and Down organisations du syndrome, et donné à la Fondation Kennedy en 2012 pour être administré par le biais du développement humain de l'Université du Kentucky Institut.
"Le livre Lettercase est absolument unique en ce qu'il est la seule ressource pour les futurs parents qui découvrent le duvet syndrome qui représente un consensus entre les principaux leaders des communautés médicales et du handicap », souligne Meredith dehors.
La marée des lettres tourne
Mais, un mot a transformé l'effort de collaboration en une tempête de débats – y compris la « résiliation » en tant qu'option légale pour les femmes enceintes dont le fœtus a été diagnostiqué avec le syndrome de Down.
« Les femmes doivent être informées de l'interruption de grossesse lorsqu'elles reçoivent un diagnostic positif du syndrome de Down », explique Meredith. « Ceci est requis par les directives médicales et dans plus de la moitié des États, le défaut d'aviser sur la résiliation pourrait exposer le médecin à une action en justice pour avoir omis de conseiller correctement son patient.
« À cet égard, le syndrome de Down se distingue de nombreuses affections pouvant être diagnostiquées avant la naissance, qui n'ont pas de directives professionnelles exigeant des conseils sur l'interruption de grossesse », ajoute-t-elle.
Est-ce que citer l'avortement est un approbation de l'avortement ?
Le sujet de l'avortement est un paratonnerre, politiquement, religieusement, éthiquement et socialement. « Mais il y a une discussion importante distincte de l'avortement sur laquelle tout le monde semble être d'accord. C'est-à-dire que les futurs couples méritent des informations précises et à jour sur le syndrome de Down », déclare le Dr Brian Skotko, codirecteur du Programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hospital. « [Les futurs couples] méritent de savoir ce que signifie avoir le syndrome de Down en ce moment aux États-Unis. Les parents sont d'accord avec ça. Les professionnels de santé sont d'accord. Les organisations à but non lucratif sont d'accord. Ce sur quoi ils ne sont pas d'accord, c'est sur les informations qui doivent être présentées.
Peut-être que l'avènement d'options de tests prénatals moins invasives et plus rapides a provoqué la prochaine tournure de cette histoire (c'est-à-dire que les tests sont blâmés pour plus d'interruptions de grossesse). C'était peut-être la réalité de voir le langage convenu d'une réunion de collaboration réussie devenir des grenades pour le débat une fois que les participants ont rejoint leurs masses.
Quoi qu'il en soit, comme des dominos réagissant à la pression des pairs de la gravité, chaque organisation nationale du syndrome de Down a rétracté son approbation de la brochure Lettercase.
